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Uomo con demenza seduto su una panchina con sua moglie

Impegno politico

Le persone ammalate di demenza e i loro familiari si trovano ad affrontare sfide fuori dal comune. In qualità di organizzazione indipendente, Alzheimer Svizzera rappresenta i diritti delle persone affette da demenza e dei loro familiari in ambito politico sostenendo i loro interessi anche a livello sanitario e sociale. I malati e il loro ambiente familiare devono infatti poter contare su condizioni finanziarie, sociali e mediche che permettano loro di organizzare la quotidianità nel modo più autonomo possibile e con un’alta qualità di vita. 

Quali sono le attuali discussioni politiche? Quali i trend? Tenetevi anche voi aggiornati. 

Di quanta assistenza necessitino le persone malate di demenza dipende dalla malattia e dal suo decorso. Nello stadio iniziale e intermedio l’accento va posto soprattutto sull’assistenza. Proprio come le cure mediche, anche l’assistenza è un’esigenza di base per chi è affetto da demenza. I costi legati all’assistenza devono essere quindi coperti dall’assicurazione obbligatoria allo stesso modo di ciò che avviene per le cure mediche. I supplementi per la demenza addebitati ai residenti delle case di cura, ossia i costi aggiuntivi creati esclusivamente dalla malattia, non sono consentiti e creano disparità nell’assistenza.

Secondo lo Studio di Alzheimer Svizzera sui costi della demenza pubblicato nel 2019, le malattie legate alla demenza causano ogni anno 11,8 miliardi di franchi di costi diretti (soggiorni in ospedali o case di cura, Spitex, diagnosi, visite mediche, medicamenti) e indiretti. Questi ultimi, che ammontano a 5,5 miliardi, sono a carico dei familiari, che svolgono molto lavoro non pagato. 

Insieme a organizzazioni formate da pazienti e da fornitori di servizi, Alzheimer Svizzera fornisce il proprio contributo all’interno della comunità di interessi che si occupa di creare un finanziamento delle cure equo e sostenibile.

I familiari che si occupano dell’assistenza si assumono un forte carico di lavoro contribuendo al contempo in modo sostanziale a frenare i costi della salute. Assistere e prendersi cura di qualcuno 24 ore su 24 è faticoso. Per questo motivo i familiari raggiungono spesso i loro limiti. Per sgravarli e facilitare l’organizzazione della quotidianità è dunque importante fornire offerte adeguate ai malati di demenza, come per esempio centri diurni e notturni. I familiari necessitano inoltre di altri tipi di sostegno, quali consulenze mirate, possibilità di svago e anche offerte di «autogestione e autocura». Il ruolo svolto dai familiari nell’assistenza quotidiana continua a essere sottovalutato. È pertanto necessario offrire loro maggiore aiuto. 

Alzheimer Svizzera partecipa alla Comunità d’interesse Familiari curanti (CIFC) in favore dei familiari che si fanno carico dell’assistenza e della cura dei malati di demenza. 

Alzheimer Svizzera lotta per favorire accertamenti e diagnosi tempestivi, affinché i pazienti affetti da demenza e i loro familiari possano essere assistiti e sostenuti in modo competente e affidabile il prima possibile. Le terapie svolte già allo stadio iniziale hanno il vantaggio di alleviare i sintomi, rallentare la progressione della malattia e consentire ai pazienti di conservare più a lungo la loro autonomia. Esse contribuiscono inoltre a facilitare il compito dei familiari e a evitare che si affatichino in modo eccessivo ammalandosi a loro volta. Per assicurare una buona gestione della malattia sono necessarie anche le informazioni e le consulenze offerte da esperti competenti. I malati e i loro familiari devono inoltre poter contare su una consulenza integrata nelle prestazioni di base dell’assicurazione malattia. Una diagnosi di demenza deve garantire alle persone affette e ai propri familiari una serie specifica di prestazioni di consulenza e di sostegno pagate dalla cassa malati. Questa offerta dovrebbe essere disponibile per le persone colpite (malati e familiari) a partire dal momento della diagnosi ed essere sostenuta dalla cassa malattia come necessità legata alla demenza. 

In Svizzera vi sono 7000 persone sotto i 65 anni ammalati di demenza. Per loro mancano adeguate offerte di sostegno. Spesso sono ancora in ottime condizioni fisiche e non sono adatti a essere accolti in una struttura diurna per persone affette da demenza più avanti con gli anni. Che anche persone più giovani ancora in età lavorativa possano ammalarsi di demenza è un fatto ancora poco conosciuto, sia dai medici che dall’opinione pubblica che dai politici. Per i bisogni delle persone affette da demenza nel pieno della vita attiva è necessaria una maggiore sensibilizzazione. Bisogna inoltre creare migliori condizioni quadro per il finanziamento di relative offerte. 

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Creata nel 2019, la commissione politica ha come scopo quello di far giungere alle camere federali le rivendicazioni di Alzheimer Svizzera, quali il finanziamento delle cure o il miglioramento delle misure di sostegno ai familiari curanti. 
Qui di seguito i membri che formano la commissione.

  • Dr. iur. Catherine Gasser, presidentessa
  • Dr. sc. techn. Jérôme Cosandey, membro del consiglio di amministrazione
  • Dr. phil. Stefanie Becker, direttrice 
  • Dr. iur. Jean-Damien Meyer, responsabile Public Affairs e questioni giuridiche