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Uomo con demenza seduto su una panchina con sua moglie

27 gennaio 2023

Le cure specifiche per la demenza necessitano di tempi lunghi e finanziamenti adeguati

In Svizzera vivono circa 150’000 persone affette da demenza. Quasi la metà degli ospiti delle case di cura ha una forma di demenza. Si stima che nel 2050 ci saranno circa 315’400 persone malate di demenza, visto che il maggior fattore di rischio è l’età.

 

Come le altre persone anziane, anche quelle affette da demenza hanno bisogno di vari tipi di assistenza. Nel loro caso sono però necessari anche servizi specifici che richiedono tempi più lunghi.

  • Poiché la memoria nei pazienti regredisce, prima di potersi occupare di loro, bisogna ogni volta instaurare di nuovo una relazione. Se non lo si fa, c’è il rischio che la persona rifiuti le cure, urli o mostri un comportamento aggressivo poiché non si ricorda di chi ha di fronte, non sa dove si trova o non capisce perché debba per esempio fare la doccia.
     
  • Dato che nel corso della malattia le persone affette da demenza non sono più in grado di esprimersi verbalmente e non capiscono più ciò che viene detto loro, la comunicazione va modificata e adattata di conseguenza.
     
  • I malati necessitano principalmente di assistenza e supporto in tutte quelle attività legate al proprio corpo, come lavarsi, vestirsi e svestirsi o mangiare. Aiutati in questo modo, i pazienti riescono a mantenere più a lungo le loro altre facoltà.  È inoltre importante fornire supporto mentre mangiano, facendo in modo che si alimentino da soli, con le posate o le mani.
     
  • Le persone affette da demenza hanno bisogno di un’assistenza adeguata per affrontare i problemi comportamentali legati alla malattia. Quasi tutti i pazienti soffrono di ansia, allucinazioni, disorientamento, depressione, apatia, disturbi dell’appetito, comportamento «aggressivo», irrequietezza, ecc. Il personale di cura deve ricevere una formazione specifica per la demenza, per affrontare in modo adeguato queste anomalie comportamentali.
     
  • Tramite gli interventi non farmacologici, molti sintomi e problemi di comportamento possono essere alleviati e si può dare un contributo significativo alla qualità di vita delle persone affette. La musicoterapia, la terapia con gli animali o il movimento possono per esempio contribuire in modo significativo al benessere.

Per poter assistere in modo competente e adeguato i residenti delle case di riposo affetti da demenza, è imprescindibile avere sufficiente personale. Purtroppo nella maggior parte delle istituzioni la situazione in questo senso è già oggi difficile.   Attualmente in Svizzera mancano circa 13’500 fra infermieri e medici. L’Obsan stima che entro il 2030 nel settore sanitario ci saranno 20’000 posti vacanti. Senza personale a sufficienza la cura dei pazienti affetti da demenza, che richiede più tempo, non può essere garantita.

Per poter assistere e curare adeguatamente i residenti delle case di riposo affetti da demenza e ridurre o prevenire i problemi comportamentali sono inoltre necessarie conoscenze specifiche. È indispensabile che il personale infermieristico e medico conosca a fondo la demenza. Più della metà delle persone ricoverate in casa di cura hanno infatti l’Alzheimer o un’altra forma di demenza. È pertanto urgente dare maggiore spazio a questo tema nella formazione infermieristica e medica. Ciò è indicato anche nelle linee guida mediche dell'ASSM:  «Per il trattamento e l’assistenza professionale dei pazienti affetti da demenza sono indispensabili conoscenze e competenze specifiche nella gestione dei disturbi emotivi e comportamentali.»

Nella cura e nell’assistenza alle persone affette da demenza, gli interventi non farmacologici devono dunque essere sempre prioritari. Poiché un disturbo comportamentale può avere cause diverse, è indispensabile una valutazione somatica approfondita.

Prima di applicare una terapia farmacologica, bisogna controllare i farmaci assunti in precedenza, soprattutto nel caso delle persone affette da demenza. I neurolettici devono essere somministrati con parsimonia, per un periodo di tempo limitato e sempre con il dosaggio più basso possibile. Poiché essi aumentano il tasso di mortalità e il rischio di cadute nonché di altri effetti collaterali, è importante soppesare i benefici rispetto ai possibili rischi.

Se possibile, è meglio evitare di ricoverare una persona affetta da demenza in ospedale allontanandola dal suo ambiente familiare. Gli spostamenti possono provocare irrequietezza, ansia, disorientamento o addirittura stati di delirio. Si deve dunque fare il possibile per effettuare gli esami preliminari e i trattamenti in regime ambulatoriale.

Per loro è fondamentale trovarsi in spazi dove si trovano i propri animali, le proprie foto, i propri oggetti cari, che infondono un senso di familiarità e svolgono un effetto calmante. Anche i contatti sociali sono fondamentali per il loro benessere. Se una persona affetta da demenza viene collocata in un ambiente che non le è familiare, in cui non ha punti di riferimento e in cui i contatti con le altre persone sono scarsi o nulli, si scatena in lei un'ansia estrema che può avere gravi conseguenze.

Le misure coercitive come la limitazione della libertà di movimento in un ambiente isolato o le misure sedative farmacologiche, sotto forma di sedativi o neurolettici, possono essere utilizzate solo in casi eccezionali, per esempio se la persona interessata mette seriamente in pericolo se stessa e/o terzi e se altre misure meno drastiche risultano inefficaci. Interventi di questo tipo possono avere conseguenze serie sulle persone malate. In nessun caso tali misure possono essere ordinate solo perché la persona disturba la routine quotidiana della casa di cura o perché si vuole facilitare il lavoro di assistenza.

I servizi di assistenza specifici di cui i malati hanno bisogno non sono presi in considerazione né mappati nell’Ordinanza sulle prestazioni (Opre) o negli strumenti di misurazione dell'assistenza. Il maggior tempo necessario per l’assistenza alle persone affette da demenza porta regolarmente a controversie tra le assicurazioni sanitarie e i fornitori di servizi nel settore ambulatoriale e ospedaliero.

La mozione Graf «Finanziamento delle cure per le persone affette da demenza» (19.4194) mirava a migliorare la situazione inaccettabile dell’assistenza. Essa chiedeva che le cure destinate alle persone affette da demenza venissero prese in carico in modo adeguato dall’assicurazione malattia, andando così incontro alle giuste richieste dei malati. Nella sessione autunnale 2021, il Consiglio nazionale si era espresso chiaramente a favore della mozione. Nella sessione autunnale 2022 sia il Consiglio degli Stati che il Consiglio federale l’hanno tuttavia respinta. Maggiori informazioni sulla mozione 19.4194.di Maya Graf

Non assumendosi le proprie responsabilità in merito ai bisogni legati alle persone affette da demenza, il Parlamento e il Consiglio federale rischiano che i malati non ricevano un'assistenza di qualità.

Il Consiglio federale farebbe bene a garantire l’attuazione dell’obiettivo 4 della Strategia nazionale sulla demenza 2014-2019 «Garantire un’adeguata remunerazione e un finanziamento sostenibile dei servizi per le persone affette da demenza», andando quindi a creare finalmente buone condizioni quadro affinché anche le case di cura e gli altri fornitori di servizi possano fatturare le loro prestazioni di assistenza e supporto.

Alzheimer Svizzera
Gurtengasse 3
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www.alzheimer-svizzera.ch

è un’associazione senza scopo di lucro con più di 10 000 membri e circa 130 000 sostenitori. L’organizzazione è rappresentata da una sezione in ogni cantone. Da oltre 30 anni Alzheimer Svizzera sostiene con professionalità le persone affette da demenza, i loro familiari e il personale addetto alle cure e all’assistenza.

Buono a sapersi

«Demenza» ha spesso un’accezione negativa nel linguaggio colloquiale e viene erroneamente collegata alla pazzia. Il termine è tuttavia utilizzato dall’OMS nel suo sistema di classificazione delle malattie a scopo diagnostico e raggruppa diverse malattie cerebrali che si manifestano con sintomi simili (tra cui perdita della memoria e dell’orientamento). La malattia di Alzheimer è la forma di demenza più comune. Altre forme sono, per esempio, la demenza vascolare, la demenza frontotemporale e la demenza a corpi di Lewy. Come sinonimo di demenza viene utilizzata anche l’espressione «disturbi neurocognitivi».