La maladie et son évolution ont une incidence sur l’ampleur du soutien dont aura besoin une personne atteinte de démence. Aux stades initial et modéré de la maladie, l’accompagnement joue un rôle prépondérant et fait partie des besoins fondamentaux de la personne malade, à l’instar des soins. Les coûts liés à l’accompagnement doivent donc être remboursés au même titre que les coûts des soins médicaux dans le cadre de l’assurance-maladie obligatoire. La majoration liée aux démences, c’est-à-dire les frais supplémentaires appliqués par les EMS en raison de la maladie, n’est pas admissible et engendre des disparités dans les soins.
Selon l’étude d’Alzheimer Suisse sur les coûts des démences publiée en 2019, les démences induisent chaque année des coûts directs (séjours à l’hôpital ou en EMS, soins à domicile, diagnostics, consultations médicales, médicaments) et des coûts indirects à hauteur de 11,8 milliards de francs. Les proches fournissent une part importante de travail non rémunéré qui représente près de la moitié des coûts des démences, soit 5,5 milliards de francs de coûts indirects.
En collaboration avec des associations de patients et des fournisseurs de prestations, Alzheimer Suisse apporte son concours au sein de la communauté d’intérêts Financement des soins en faveur d’un financement des soins équitable et durable.
Engagement politique
Les personnes atteintes d’Alzheimer et de maladies apparentées sont confrontés à des défis particuliers. En tant qu’organisation indépendante, Alzheimer Suisse représente leurs droits ainsi que ceux de leurs proches au niveau politique, et défend leurs intérêts dans les domaines de la santé et du social. En effet, les malades et leur entourage doivent pouvoir compter sur des conditions-cadres financières, sociales et médicales qui leur permettent d’organiser leur quotidien de la façon la plus autonome possible tout en maintenant une bonne qualité de vie.
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Les proches aidants effectuent de nombreuses tâches de soins et d’accompagnement. Ils contribuent ainsi largement à freiner les coûts de la santé. Prendre en charge et soigner une personne 24 heures sur 24 est éprouvant. Les proches vont ainsi souvent au bout de leurs forces. Pour les soulager et les aider à mieux faire face aux défis du quotidien, il est crucial que les personnes malades puissent bénéficier d’offres adaptées telles que des centres de jour ou un accueil de nuit. L’entourage a quant à lui besoin d’un service de conseil de proximité, de possibilités de loisirs ou d’offres de décharge permettant des « moments de répit et de ressourcement ». L’importance des proches dans la prise en charge des malades reste sous-estimée. Il est donc nécessaire de leur offrir davantage de soutien.
Alzheimer Suisse s’engage au sein de la Communauté d’intérêts Proches aidants (CIPA) qui représente les intérêts des proches aidants s’occupant d’une personne atteinte de démence.
Alzheimer Suisse promeut un dépistage et un diagnostic à un stade de démence initial afin que les malades et leur entourage puissent bénéficier aussi vite que possible d’un conseil et d’un accompagnement compétents et fiables. Les traitements précoces ont l’avantage d’atténuer les symptômes, de ralentir l’évolution de la maladie et de permettre aux patients de préserver plus longtemps leur autonomie. En outre, un traitement rapide contribue à faciliter l’accomplissement des tâches par les proches et permet d’éviter qu’ils ne tombent malades à leur tour, en raison de la complexité de la tâche. Des informations et un conseil prodigués par des professionnels sont également importants pour que proches et malades apprennent à gérer au mieux la maladie. Ces prestations doivent faire partie intégrante des services de base de l’assurance-maladie. Un diagnostic de démence doit inclure un éventail spécifique de services de conseil et de soutien aux patients et à leurs proches, pris en charge par l’assurance-maladie. Cette offre devrait être disponible dès la pose du diagnostic pour les personnes touchées (malades et proches) et devrait être payée par la caisse-maladie en tant qu’exigence liée à une démence.
Plus de 7000 personnes de moins de 65 ans sont atteintes de démence en Suisse. Elles manquent d’offres de soutien appropriées. Souvent, elles sont encore en très bonne forme physique et les structures de jour destinées aux personnes âgées atteintes de démence ne leur conviennent pas. Les médecins, le grand public et les parlementaires ne savent pas forcément que les personnes jeunes encore actives peuvent être atteintes de démence. Alzheimer Suisse veut mieux sensibiliser aux préoccupations des jeunes malades et contribuer à créer des conditions-cadres appropriées, afin de garantir le financement des offres correspondantes.
| 11 octobre 2021 | Démence et Clinical Frailty Scale – une exception en vue ? | Télécharger le PDF |
| 21 septembre 2021 | «Démence - agissons - maintenant» | Télécharger le PDF |
| 10 août 2021 | Position Statement on Anti-Dementia Medication for Alzheimer’s Disease by Swiss Stakeholders | Télécharger le PDF |
| 7 Juin 2021 | La FDA autorise sous conditions le principe actif aducanumab | Télécharger le PDF |
| 7 mai 2021 | Priorisation des personnes atteintes de démences et de leurs proches dans les stratégies de vaccination en Europe et en Suisse | Télécharger le PDF |
| 21 janvier 2021 | Actualisation des directives de triage en cas de surcharge aux soins intensifs | Télécharger le PDF |
| 23 novembre 2020 | Effets de la pandémie de coronavirus sur les personnes atteintes de démence | Télécharger le PDF |
| 24 juin 2020 | Restrictions concernant les visites dans les EMS - Les personnes atteintes de démence ont des besoins particuliers | Télécharger le PDF |
| Septembre 2019 | Manifeste « démences » des personnes concernées | Télécharger le PDF |
| 16 mai 2019 | Position sur l'évaluation de la Stratégie nationale en matière de démence 2014-2019 | Télécharger le PDF |
| 22 janvier 2019 | Lettre à la Commission du Conseil national : Coupe injuste des prestations complémentaires maintenue | Télécharger le PDF |
| 26 novembre 2018 | Lettre au Conseil national : Pas d’augmentation des franchises au détriment des patients | Télécharger le PDF |
| 11 juin 2018 | Lettre au Conseil national : Motion Frehner / Pas de hausse de primes pour financer des programmes de prévention | Télécharger le PDF |
| 22 février 2018 | Lettre au Conseil national : Atténuer la protection des données, c’est accepter un diagnostic tardif | Télécharger le PDF |
| 15 juin 2017 | Position : Procédure de consultation sur la révision du TARMED | Télécharger le PDF |
| 9 mars 2017 | Position : Mesures limitant la liberté de mouvement de résidents en EMS | Télécharger le PDF |
| 23. Juni 2016 | Position : Augmentation de la contribution pour la prévention générale des maladies | Télécharger le PDF |
Rejet de la motion sur la démence
Le 13 septembre 2022, le Conseil des États a rejeté de très peu la motion « Financement des soins aux personnes atteintes de démence ».
Le comité politique, renouvelé en 2025, est responsable des affaires politiques et juridiques d’Alzheimer Suisse sur mandat du Comité central. Il s’engage à représenter de manière ciblée et efficace les intérêts politiques des personnes concernées par Alzheimer, qu’il s’agisse de proches ou de malades, sur la scène politique nationale. Il sélectionne les sujets à traiter, esquisse les axes stratégiques des prises de position sur le fond et soutient la Direction nationale dans leur mise en œuvre.
Le comité est composé des membres suivants :
- Hans Stöckli, président central
- Jürg Schlup, vice-président, membre du Comité central
- NN, membre du Comité central
- Martine Bourqui-Pittet, directrice
- Daniel Janett, directeur adjoint, responsable du domaine Développement de l’association et défense des intérêts politiques