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Un homme atteint de démence est assis sur un banc avec sa femme

Engagement politique

Les personnes atteintes de démence et leurs proches sont confrontés à des défis particuliers. En tant qu’organisation indépendante, Alzheimer Suisse représente les droits des personnes atteintes d’Alzheimer ou de maladies apparentées et de leurs proches au niveau politique, et défend leurs intérêts dans les domaines de la santé et du social. En effet, les malades et leur entourage doivent pouvoir compter sur des conditions-cadres financières, sociales et médicales qui leur permettent d’organiser leur quotidien de la façon la plus autonome possible tout en maintenant une bonne qualité de vie. 

Quelles sont les discussions actuelles sur la scène politique ? Et quelles sont les tendances qui se dessinent ? Ne ratez rien de l’actualité. 

La maladie et son évolution ont une incidence sur l’ampleur du soutien dont aura besoin une personne atteinte de démence. Aux stades initial et modéré de la maladie, l’accompagnement joue un rôle prépondérant et fait partie des besoins fondamentaux de la personne malade, à l’instar des soins. Les coûts liés à l’accompagnement doivent donc être remboursés au même titre que les coûts des soins médicaux dans le cadre de l’assurance-maladie obligatoire. La majoration liée aux démences, c’est-à-dire les frais supplémentaires appliqués par les EMS en raison de la maladie, n’est pas admissible et engendre des disparités dans les soins.

Selon l’étude d’Alzheimer Suisse sur les coûts des démences publiée en 2019, les démences induisent chaque année des coûts directs (séjours à l’hôpital ou en EMS, soins à domicile, diagnostics, consultations médicales, médicaments) et des coûts indirects à hauteur de 11,8 milliards de francs. Les proches fournissent une part importante de travail non rémunéré qui représente près de la moitié des coûts des démences, soit 5,5 milliards de francs de coûts indirects.

En collaboration avec des associations de patients et des fournisseurs de prestations, Alzheimer Suisse apporte son concours au sein de la communauté d’intérêts Financement des soins en faveur d’un financement des soins équitable et durable.

Les proches aidants effectuent de nombreuses tâches de soins et d’accompagnement. Ils contribuent ainsi largement à freiner les coûts de la santé. Prendre en charge et soigner une personne 24 heures sur 24 est éprouvant. Les proches vont ainsi souvent au bout de leurs forces. Pour les soulager et les aider à mieux faire face aux défis du quotidien, il est crucial que les personnes malades puissent bénéficier d’offres adaptées telles que des centres de jour ou un accueil de nuit. L’entourage a quant à lui besoin d’un service de conseil de proximité, de possibilités de loisirs ou d’offres de décharge permettant des « moments de répit et de ressourcement ». L’importance des proches dans la prise en charge des malades reste sous-estimée. Il est donc nécessaire de leur offrir davantage de soutien. 

Alzheimer Suisse s’engage au sein de la Communauté d’intérêts Proches aidants (CIPA) qui représente les intérêts des proches aidants s’occupant d’une personne atteinte de démence.

Alzheimer Suisse promeut un dépistage et un diagnostic à un stade de démence initial afin que les malades et leur entourage puissent bénéficier aussi vite que possible d’un conseil et d’un accompagnement compétents et fiables. Les traitements précoces ont l’avantage d’atténuer les symptômes, de ralentir l’évolution de la maladie et de permettre aux patients de préserver plus longtemps leur autonomie. En outre, un traitement rapide contribue à faciliter l’accomplissement des tâches par les proches et permet d’éviter qu’ils ne tombent malades à leur tour, en raison de la complexité de la tâche. Des informations et un conseil prodigués par des professionnels sont également importants pour que proches et malades apprennent à gérer au mieux la maladie. Ces prestations doivent faire partie intégrante des services de base de l’assurance-maladie. Un diagnostic de démence doit inclure un éventail spécifique de services de conseil et de soutien aux patients et à leurs proches, pris en charge par l’assurance-maladie. Cette offre devrait être disponible dès la pose du diagnostic pour les personnes touchées (malades et proches) et devrait être payée par la caisse-maladie en tant qu’exigence liée à une démence.

Plus de 7000 personnes de moins de 65 ans sont atteintes de démence en Suisse. Elles manquent d’offres de soutien appropriées. Souvent, elles sont encore en très bonne forme physique et les structures de jour destinées aux personnes âgées atteintes de démence ne leur conviennent pas. Les médecins, le grand public et les parlementaires ne savent pas forcément que les personnes jeunes encore actives peuvent être atteintes de démence. Alzheimer Suisse veut mieux sensibiliser aux préoccupations des jeunes malades et contribuer à créer des conditions-cadres appropriées, afin de garantir le financement des offres correspondantes.

11 octobre 2021

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Créée en 2019, la commission politique a notamment pour but de faire entendre les revendications d’Alzheimer Suisse aux Chambres fédérales et de faire avancer des thématiques comme le financement des soins ou l’amélioration des mesures destinées à soutenir les proches aidants. 
La commission est composée des membres suivants :

  • Dr. iur. Catherine Gasser, présidente centrale
  • Dr. sc. techn. Jérôme Cosandey, membre du Comité central
  • Dr. phil. Stefanie Becker, directrice
  • Dr. iur. Jean-Damien Meyer, responsable affaires publiques et juridiques