Le 6 décembre 2021, le Conseil des États a adopté une motion (21.3978) lancée par la commission de la santé de cette même Chambre visant à créer une base légale pour le financement durable de projets de santé publique du concept national maladies rares. En outre, la fourniture de prestations adéquates dès les premiers instants d’une maladie rare devrait avoir pour effet d’augmenter l’efficacité de notre système de santé et de réduire les coûts. À long terme, un registre national des maladies rares, qui concernent plus d’un demi-million de personnes en Suisse, devrait être aussi mis en place.
Alzheimer Suisse est régulièrement confrontée aux difficultés liées au diagnostic, à la prise en charge et à l’absence de documentation spécifique concernant certaines démences rares. Le site orpha.net, qui est le portail des maladies rares et des médicaments orphelins, ne recense en effet pas moins de 32 sortes de démences rares. La méconnaissance de ces maladies engendre souvent des erreurs de diagnostic et une longue attente, en plus de conséquences financières et sociales très lourdes pour les personnes concernées et leurs proches. Notre organisation salue la mise en place d’une coordination au niveau national ainsi qu’un registre qui améliorerait la connaissance de la prévalence de certaines démences rares et l’orientation des personnes désireuses de recevoir des conseils et du soutien. Le processus se poursuivra l’année prochaine par l’examen de cette motion par la Chambre basse.