«auguste»: Was ist bei Menschen mit Trisomie 21 anders, wenn sie an Demenz erkranken?
Claudia Hermann: Man geht davon aus, dass Menschen mit Trisomie 21 oder Downsyndrom in der Regel ab dem Alter von 40 Jahren fast immer an Demenz erkranken. Die Diagnose bei Menschen mit einer kognitiven Beeinträchtigung ist jedoch schwierig, weil sich die Symptome überlagern. Es gibt wenige Hilfsmittel zur Diagnose und nur ganz wenige Ärzte, die solche Abklärungen durchführen. 


Was macht die Stiftung Arkadis bezüglich Demenzabklärung?
Wir haben einen Demenz-Screening-Bogen an unsere Abläufe angepasst, den wir bei Menschen mit Trisomie 21 ab 30 Jahren und bei allen anderen ab 50 Jahren jährlich ausfüllen. Dabei beobachten wir Alltagshandlungen unserer Bewohnenden. Das Ergebnis besprechen wir mit unserem Alterspsychiater. Bei einem Verdacht führt er weitere Gespräche mit Angehörigen und Bezugspersonen. Eine gesicherte Diagnose lassen wir jedoch nicht stellen, da unsere Bewohnenden dafür ein CT im Krankenhaus machen müssten. Das verursacht Stress. Wir haben festgestellt, dass Druck und Stress oft Komplikationen verursachen und zu Stürzen, Unruhe und Infekten führen können. Stress beschleunigt den Verlauf einer Demenzerkrankung.
 

Was passiert nach einer Abklärung?
Bei einer vermuteten Demenz betrachten wir mit der erkrankten Person und ihren Angehörigen, welche Wohn- und Arbeitsform der neuen Situation entspricht. Denn Menschen mit Trisomie 21 und einer Demenz können sich nicht mehr an ihr Umfeld anpassen. Deshalb müssen wir uns nach ihnen richten. In unserer Institution für Menschen mit leichten bis schweren kognitiven Einschränkungen können sie in einer separaten Demenzwohngruppe leben und nur dann an Aktivitäten teilnehmen, wenn sie möchten.
 

Was geschieht, wenn Eltern, die zu Hause ein Kind mit Trisomie 21 betreuen, selbst an Demenz erkranken? 
Irgendwann geht es zu Hause nicht mehr und das Kind mit Trisomie 21 muss in eine Behinderteninstitution eintreten. Das ist meist ungünstig, weil die Person unter Druck in die Einrichtung wechseln muss und man sie nicht auf diesen Schritt vorbereiten kann. 
 

Was kann sich nach einer Demenzdiagnose ändern?
Wir hatten den Fall einer Frau mit Trisomie 21, die noch bei ihren Eltern lebte. Als sie etwa 40 Jahre alt war, wurde die Situation zu Hause zunehmend schwierig. Sie veränderte sich stark und wurde ihr Verhalten wurde für die Eltern herausfordernd. Unser Alterssychiater verwies auf eine mögliche Demenz. Ihre Eltern wollten dies jedoch zunächst nicht wahrhaben. Nach zunehmenden Schwierigkeiten kam sie dann zu uns in die Demenzwohngruppe Für ihre Mutter war es sehr schwer zu akzeptieren, dass es auch ohne sie geht – oder sogar noch besser. Denn die an Demenz Erkrankte zeigte bei uns gewisse Verhaltensweisen nicht mehr, die sie zu Hause hatte. Nach 8 Monaten in der Demenzwohngruppe ist die Tochter dann bei uns gestorben. 
 

Wieso ging es in der Demenzwohngruppe besser?
Nach der Demenzerkrankung konnte die Tochter die Erwartungen der Mutter im Alltagsleben nicht mehr erfüllen. Deshalb stand sie immer unter Druck, was zu Spannungen führte. Ähnliches erleben wir auch, wenn andere Personen in die Demenzwohngruppe wechseln. Wenn sie früh genug umziehen und über genügend Ressourcen verfügen, um sich noch anpassen zu können, dann blühen sie manchmal richtig auf. Bei uns können sie einfach eine neue Version von sich selbst sein. In der Regel verschwindet herausforderndes Verhalten, bis es in einer späteren Phase allenfalls wieder auftritt. 


Was lässt sich aus den Erfahrungen von Menschen mit Trisomie 21 und Demenz lernen?
Ich finde es sehr beeindruckend, wie die Menschen hier die demenzbedingten Veränderungen annehmen können. Aus meinen Erfahrungen können sie dies deutlich besser als wir, weil sie sich weniger Gedanken darüber machen. Wir begleiten sie in der Regel bis zum Tod. Dabei habe ich nie einen Kampf erlebt – gar nie. Sie haben ganz befreit vom Leben in den Tod gewechselt. Sie hadern nicht mit dem Schicksal, sondern nehmen an, was kommt. Ich wünsche mir, dass ich das auch irgendwann einmal kann.