auguste: Cosa cambia nelle persone affette da trisomia 21 quando sviluppano una demenza?
Si presume che le persone affette da trisomia 21 o sindrome di Down sviluppino quasi sempre la demenza a partire dai 40 anni di età. La diagnosi nelle persone con deficit cognitivo è tuttavia difficile, poiché i sintomi si sovrappongono. Esistono pochi strumenti diagnostici e solo pochissimi medici che effettuano tali accertamenti. 


Cosa fa la Fondazione Arkadis in materia di diagnosi della demenza?
Abbiamo adattato alle nostre procedure un questionario di screening della demenza, che compiliamo ogni anno per le persone con trisomia 21 a partire dai 30 anni e per tutti gli altri a partire dai 50 anni. Osserviamo inoltre le attività quotidiane dei nostri residenti. I risultati vengono poi discussi con il nostro psichiatra geriatrico. Se si sospetta la presenza di una forma di demenza, si conducono ulteriori colloqui con i familiari e con le persone di riferimento. Tuttavia, non effettuiamo una diagnosi vincolante, che necessiterebbe una TAC in ospedale, cosa che creerebbe stress nei pazienti. A sua volta, ciò può causare complicazioni e provocare cadute, agitazione mentale e l'insorgenza di infezioni. Lo stress accelera insomma il decorso della demenza.
 

Cosa succede dopo una valutazione?
In caso di sospetta demenza, valutiamo insieme alla persona malata e ai suoi familiari quale forma di alloggio e di lavoro sia più adatta alla nuova situazione. Le persone affette da trisomia 21 e demenza non sono infatti più in grado di adattarsi all'ambiente circostante. Per questo dobbiamo essere noi ad adattarci ai loro bisogni. Nella nostra struttura per persone con deficit cognitivi da lievi a gravi, possono vivere in un gruppo residenziale separato dedicato alla demenza e partecipare alle attività, se lo desiderano.
 

Cosa può cambiare con l'insorgere della malattia?
Abbiamo avuto il caso di una donna affetta da trisomia 21 che viveva ancora con i genitori. A partire dai 40 anni circa, la sua situazione è diventata sempre più difficile, molto probabilmente a causa di una malattia demenziale, difficile da gestire per la famiglia. Alla fine è venuta a vivere con noi nel gruppo residenziale per persone affette da demenza. Per sua madre è stato molto difficile accettare che si potesse fare a meno di lei, o addirittura meglio. Da noi la paziente non mostrava infatti più alcuni dei comportamenti che aveva a casa. Purtroppo dopo otto mesi trascorsi da noi ci ha lasciati per sempre.
 

Come mai nella comunità per persone affette da demenza le cose andavano meglio?
Perché, a causa della demenza, la paziente non era più in grado di soddisfare le aspettative della madre nel quotidiano. Per questo motivo si sentiva sempre sotto pressione, il che causava tensioni. È già capitato anche altre volte: se i nuovi arrivati si trasferiscono abbastanza presto e dispongono di risorse sufficienti per potersi adattare, a volte rifioriscono. Da noi possono essere una nuova versione di sé stessi. Di norma, i comportamenti difficili scompaiono, per poi ripresentarsi eventualmente in una fase successiva. 


Cosa si può imparare dalle esperienze delle persone affette da trisomia 21 e demenza?
Trovo davvero impressionante come le persone in questo caso riescano ad accettare i cambiamenti causati dalla demenza. In base alla mia esperienza, riescono a farlo molto meglio degli altri perché ci pensano meno. Di solito li accompagniamo fino alla morte. E nel farlo non ho mai assistito a battaglie contro la malattia: passano dalla vita alla morte in modo del tutto naturale. Non si ribellano al destino, ma lo accettano. Spero di riuscire a farlo anch'io un giorno.