auguste : Les personnes porteuses de trisomie 21 sont-elles concernées par le déclin cognitif ?
Claudia Hermann : On présume que les personnes porteuses de trisomie 21, ou syndrome de Down, sont presque toutes concernées par le déclin cognitif à partir de 40 ans. Mais le diagnostic est difficile, car les symptômes se chevauchent. Les outils diagnostiques et les médecins effectuant ces examens sont peu nombreux. 


Que fait la fondation Arkadis en matière de diagnostic d’Alzheimer ?
Nous avons adapté un questionnaire de dépistage à nos processus. Nous le complétons chaque année pour les personnes porteuses de trisomie 21 à partir de 30 ans et pour toutes les autres à partir de 50 ans. Nous observons également les activités quotidiennes de nos résident-e-s. Les résultats sont ensuite discutés avec notre gérontopsychiatre. En cas de suspicion d’Alzheimer, d’autres entretiens sont menés avec les proches et les personnes de référence. Nous ne faisons toutefois pas établir de diagnostic sûr : cela nécessiterait un scanner à l’hôpital, qui peut s’avérer stressant. Nous avons constaté que le stress peut entraîner des complications, provoquer des chutes, de l’agitation et des infections. Le stress accélère la progression de la maladie d’Alzheimer.
 

Que se passe-t-il après une évaluation ?
En cas de suspicion d’Alzheimer, nous évaluons avec la personne malade et ses proches quel type de logement et de travail répond le mieux à la nouvelle situation. Les personnes porteuses de trisomie 21 et atteintes d’Alzheimer ne peuvent plus s’adapter à leur environnement. C’est donc à nous de nous adapter à leurs besoins. Dans notre structure accueillant des personnes présentant un handicap léger ou sévère, elles peuvent vivre dans une unité de vie séparée et participer aux activités si elles le souhaitent.
 

Quels changements peuvent survenir avec l’apparition de la maladie ?
Nous avons eu le cas d’une femme porteuse de trisomie 21 qui vivait encore chez ses parents. Vers l’âge de 40 ans, la situation à la maison est devenue de plus en plus difficile, probablement en raison d’une forme de démence. Son comportement était un véritable défi pour la famille. Elle a fini par rejoindre notre unité de vie pour des malades d’Alzheimer. Sa mère a eu du mal à admettre que c’était possible, voire mieux, sans elle. Car chez nous, sa fille ne manifestait plus certains comportements qu’elle avait à la maison. Elle est décédée huit mois après son arrivée chez nous.
 

Pourquoi cela allait-il mieux dans votre unité spéciale ?
Avec le déclin cognitif, elle n’était plus en mesure de répondre aux attentes de sa mère au quotidien. Elle était constamment sous pression, ce qui créait des tensions. Nous l’avons constaté à diverses reprises : lorsque des personnes rejoignent notre unité de vie suffisamment tôt et disposent des ressources nécessaires pour s’adapter, elles peuvent encore s’épanouir. Elles peuvent devenir une nouvelle version d’elles-mêmes. En règle générale, les comportements difficiles disparaissent, pour réapparaître éventuellement à un stade ultérieur. 

Que nous enseignent les expériences des personnes atteintes de trisomie 21 et d’Alzheimer ?
Je suis impressionnée par la façon dont elles acceptent les changements liés au déclin cognitif. D’après mon expérience, elles y parviennent nettement mieux que nous, car elles s’en soucient moins. Généralement, nous les accompagnons jusqu’à leur décès. Et ce faisant, jamais je n’ai assisté à une lutte : la mort était comme une délivrance. Elles acceptent sereinement leur sort. J’espère y parvenir moi aussi, le moment venu.