Certains changements semblaient inoffensifs - jusqu'à ce qu'ils ne le soient plus. Que fais-tu lorsque ton partenaire se rend à la salle de sport en haut de pyjama ou qu'il connaît soudain mieux les noms de ses connaissances ? La frontière est mince entre la sollicitude et le paternalisme.
 

Lorsque nous nous rendons à des endroits où nous risquons de connaître du monde, Alex me fait toujours passer devant afin que je puisse saluer les personnes par leur nom, suffisamment fort pour qu’il entende.  

L’équilibre entre mon attitude protectrice et sa dignité est précaire. Il lui arrive d’aller à la salle de gym avec son haut de pyjama ou d’en revenir avec des vêtements qui ne lui appartiennent pas. Je ne peux malheureusement pas l’aider. 

Après quelques autres incidents embarrassants, je résilie son contrat sans trop m’étendre sur les motifs. Pour compenser, nous faisons de l’exercice ensemble dans notre salon. 

Nous avions un couple d’amis, dont l’épouse avait pour habitude d’informer les autres que son mari avait une démence avancée. Cela me faisait beaucoup de peine qu’elle le présente de cette façon, alors qu’il avait été directeur d’une institution et qu’il était encore un merveilleux musicien. 

Pour moi, il n’était pas question de crier les déficits d’Alexander sur les toits. Je voulais préserver sa dignité. Moi non plus, je n’ai pas envie que ce soient mes faiblesses qui me définissent. 

Néanmoins, cette envie de rentrer chez lui – un endroit constitué d’un mélange de toutes les étapes de sa vie – sera l’une des choses les plus difficiles que j’aurai vécues avec lui. Ce besoin se fait sentir surtout le soir, au moment où moi j’aimerais avoir terminé ma journée et enfin me reposer. J’ai le choix entre tenter de l’en dissuader ou bien l’accompagner dans sa promenade, jusqu’au moment où il acceptera mon invitation à rentrer à la maison avec moi.

Pour les personnes qui ont toujours apporté de l’aide aux autres, demander de l’aide est un tabou. Cette réflexion est confirmée par une affiche que je vois une fois dans une gare. Il y était écrit : « Accepter de l’aide est un signe de force. »

Au fil des années, Alex a de plus en plus besoin d’aide. Aussi pour prendre une douche. Sa pudeur vient alors s’en mêler. Dès qu’il est installé dans la baignoire derrière le rideau de douche, il me crie : « Les femmes doivent sortir ! » Un jour, alors que je postule un emploi dans une organisation d’aide et de soins à domicile, deux soignantes viennent voir comment j’aide Alex pour sa toilette. Cela le rend si furieux qu’elles ne peuvent finalement observer que de loin. Après la douche, lorsque nous prenons tous ensemble un café, Alex ne leur adresse pas la parole, tant il se sent humilié.

Sa désorientation croissante me pousse à lui prendre sa carte de crédit et à m’occuper seule des paiements. Néanmoins, il a encore son portefeuille et lorsque nous mangeons quelque chose à l’extérieur, il tient galamment à m’inviter. Par chance, personne n’a jamais tenté de profiter lorsqu’il voulait payer deux ou trois fois la même consommation. S’il lui arrive d’égarer son portefeuille, j’en ai un toujours un de réserve, cela m’évite de trop m’énerver. Et quand le portefeuille réapparaît derrière une armoire ou sous le lit, Alex peut de nouveau perdre l’autre.