Alcuni cambiamenti sembrano innocui, ma non lo sono più. Cosa fare quando il vostro partner va in palestra in pigiama o conosce improvvisamente i nomi degli amici? C'è una linea sottile tra l'attenzione e la condiscendenza.


L’equilibrio tra il mio comportamento protettivo e la sua dignità è delicato.

Un giorno Alexander va al centro fitness con la maglia del pigiama, un'altra volta esce dal guardaroba con abiti strani. Dopo altri strani incidenti, ho annullato il suo contratto senza troppe spiegazioni. Da quel momento in poi, facciamo ginnastica insieme nel nostro salotto.

Avevamo una coppia di amici e la moglie aveva l’abitudine di presentare il marito a tutti specificando che soffriva di una forte forma di demenza.  Mi dispiaceva moltissimo che la moglie lo sottoponesse a una simile brutta figura, visto che era stato il direttore di un istituto ed era ancora un musicista eccezionale.

Io volevo proteggere Alexander da scene imbarazzanti e non esporre la sua malattia ai quattro venti. La sua dignità era essenziale per me. Neanche a me piace definirmi in base ai miei deficit.

Nel libro di Arno Geiger Der alte König im Exil («Il vecchio re in esilio») leggo che il padre dell’autore si trova in perenne ricerca della sua casa. 

Quando anche Alex inizia a esprimere sempre più questo desiderio, sono in grado di capirne la motivazione. Per me il suo continuo desiderio di tornare a casa, un mix originato dalla somma di varie situazioni da lui vissute, è tuttavia una delle sfide più estenuanti della malattia. Questo desiderio nasce soprattutto la sera, quando io vorrei rilassarmi. Posso scegliere se dissuaderlo o seguirlo nei suoi giri finché non è pronto ad accettare il mio invito a venire a casa con me. 

Chiedere aiuto è un tabù per chi ha sempre offerto il proprio aiuto agli altri. Un pensiero che mi viene confermato da una scritta che trovo alla stazione ferroviaria e che dice: «Accettare aiuto è un segno di forza».

Nel corso degli anni Alex ha sempre più bisogno di aiuto. Anche per fare la doccia. In questo frangente il suo senso del pudore gli gioca contro. Una volta che si trova nella vasca da bagno, mi grida da dietro la tenda: «Le donne devono uscire». In seguito, quando faccio domanda per un lavoro con un’organizzazione spitex, due assistenti vengono a vedermi mentre lo aiuto ad andare in bagno e a fare la doccia. Ciò lo fa arrabbiare così tanto che entrambe devono allontanarsi. 

Il suo crescente disorientamento mi porta anche a togliergli la carta degli assegni e a pagare le bollette da sola. Tuttavia, con il suo portafoglio continua a pagare  da bravo gentiluomo per entrambi quando consumiamo qualcosa fuori casa. Per fortuna nessuno se n’è mai approfittato e non ha accettato il secondo o terzo pagamento per la stessa consumazione. Se perde il portafoglio, ne tengo sempre uno di scorta con me, così non mi arrabbio troppo in caso di smarrimento. Quando uno riappare dietro un armadio o sotto il letto, può tranquillamente perdere di nuovo l’altro.