Tout allait bien avec mon mari - n'est-ce pas ? Je n'ai pas voulu le voir pendant longtemps. Ce n'est qu'une remarque occasionnelle d'une amie qui m'a réveillée. Je décide que nous ne laisserons pas notre joie de vivre nous échapper malgré ce diagnostic tabou. Après l'ouverture du diagnostic, nous allons manger. Nous commandons une soupe asiatique aux carottes et à la mangue avec des crevettes géantes, suivi d’un mille-feuille.
 

Quand, en 2012, j’ai l’impression que le regard d’Alexander est différent, j’attribue ce changement à l’opération de la cataracte qu’il vient de subir. Quand, en 2013, une amie me dit : « Comment fais-tu pour gérer le déclin cognitif de ton mari ? », je ne peux plus éviter de regarder la réalité en face, à savoir son incapacité à reconnaître les gens ou à faire des liens entre certains évènements. 

Le jour où Alexander fête ses 80 ans, je propose que nous vendions notre voiture. Ses réactions ne sont plus celles d’autrefois. Même si cette perspective lui déplaît, il finit même par accepter de rendre son permis. 

Bien sûr, je n’explique quasiment à personne la vraie raison de cette décision, et tout au plus, je vante les mérites des transports publics et de nos bicyclettes. 

Comme je pense que « Tant qu’on ne va pas chez le médecin, on est en bonne santé », je ne suis pas prête à entendre un diagnostic. Je réussis à vivre dans une certaine insouciance, tout en ayant légèrement mauvaise conscience.

Lorsque nous nous rendons à des endroits où nous risquons de connaître du monde, Alex me fait toujours passer devant afin que je puisse saluer les personnes par leur nom, suffisamment fort pour qu’il entende. Je dévore des tas de livres sur la maladie. Une phrase me reste particulièrement en mémoire: « Si nous déstigmatisons la démence, nous pouvons l’appréhender de façon plus détendue. »

En 2018, je prends mon courage à deux mains et demande un rendez-vous au centre mémoire du Waidspital. Après trois mois d’attente, nous obtenons trois rendez-vous : le premier pour une évaluation psychologique, le deuxième pour un bilan médical et le troisième pour le diagnostic, où l’on nous explique avec délicatesse qu’Alexander souffre d’une démence mixte d’Alzheimer et du syndrome de Wallenberg, conséquence d’un micro-infarctus survenu en 1990.

En ce 24 septembre radieux, c’est avec ce diagnostic, qu’Alex refuse de prendre en considération, que nous commençons par nous rendre au restaurant Waid. La vue sur le lac de Zurich et sur les Alpes est sublime. Je décide que ce diagnostic tabou ne fera pas disparaître notre envie de vivre. Je me souviens parfaitement du délicieux repas, une soupe asiatique aux carottes et à la mangue avec des crevettes géantes, suivi d’un mille-feuille.

Le diagnostic écrit nous parvient deux jours plus tard, il contient une phrase encourageante : « Durant l’entretien, nous avons remarqué que le couple entretient un dialogue bienveillant et respectueux qui, avec leur foi solide, devraient constituer une grande ressource à l’avenir également. »

Comme nous l'avons déjà mentionné, Alex ne prend pas du tout en compte le diagnostic. « Je suis en parfaite santé », déclare-t-il à tous ceux qui s'informent sur son état de santé.