Wie verändert sich die Lebensqualität im Verlauf einer Demenzerkrankung?

Oft treten nach einer Diagnose depressive Verstimmungen auf – sowohl bei der erkrankten Person als auch ihren Angehörigen. Dann sollte man die Betroffenen ansprechen und sie ernst nehmen. Sie dürfen sich nicht scheuen, Unterstützung durch Fachpersonen anzunehmen. Können die Betroffenen und ihr Umfeld die Krankheit akzeptieren und Vorkehrungen für die Zukunft treffen, dann kann dies das Wohlbefinden aller Beteiligter verbessern. Im weiteren Verlauf der Krankheit können Erkrankte das Bewusstsein dafür verlieren, dass sie eine Beeinträchtigung haben. Wenn die Betreuung stimmt und sie machen können, was für sie bedeutsam ist, kann eine gute Lebensqualität erhalten bleiben.

Wie finden Angehörige heraus, wie es um die Lebensqualität ihrer Liebsten steht und wie lässt sich diese verbessern?

Am besten fragen sie die erkrankte Person, was ihr wichtig ist. Mag sie es, in der Natur zu spazieren? Möchte sie mit anderen Menschen zusammen sein oder zieht sie es vor, sich in einem eigenen Raum zurückzuziehen? Grundsätzlich hilft es, möglichst viel Normalität beizubehalten. Es ist immer ein Pendeln zwischen Autonomie und Fürsorge: Wo möglich, sollen Erkrankte möglichst viel Autonomie beibehalten und dort Fürsorge erhalten, wo es notwendig ist. Wichtig ist dabei, auf die aktuellen Bedürfnisse einzugehen. Wenn jemand heute Morgen keine Lust hat zu singen, sollte diese Person nicht gezwungen werden – auch wenn normalerweise jeden Montagmorgen gesungen wird. Die Bedürfnisse und Vorlieben können sich im Laufe einer Demenzerkrankung ändern. Ich empfehle zu lernen, den emotionalen Ausdruck zu interpretieren, um die aktuellen Bedürfnisse der erkrankten Person zu erkennen. Ist jemand beispielsweise unruhig, kann das viele verschiedene Ursachen haben: Die Person hat vielleicht Verstopfung, ist durstig, gelangweilt oder sie ist zu vielen Reizen ausgesetzt und sollte deshalb in eine ruhige Umgebung geführt werden. Wichtig ist es, die Erfahrungswelt einer Person mit Demenz zu verstehen lernen.

Welche Faktoren verschlechtern die Lebensqualität?

Negativ sind Über- und Unterforderung: Ist beispielsweise ein Mensch mit Demenz durch eine zu laute oder unruhige Umgebung überfordert und kann diesen Raum nicht selbstständig verlassen, führt dies zu Stress. Ebenso negativ kann eine reizarme Umgebung sein: Wenn die erkrankte Person beispielsweise trotz ihrem Bedürfnis keine Möglichkeit hat, aktiv zu sein oder nicht in das Gruppenleben einbezogen wird. Problematisch ist, wenn Erkrankte an Hunger, Durst, Schmerzen oder Verstopfung leiden, und diese Probleme vom Umfeld nicht erkennt werden. Auch die Nebenwirkungen von Medikamenten wie z.B. Neuroleptika, Antipsychotika, Antidepressiva und Antidementiva können negativ wirken. Deshalb sollten solche Mittel nicht leichtfertig eingesetzt werden. Unzweckmässige Qualitätsstandards mit schematischer Pflege, die nicht auf das Individuum und seine Bedürfnisse abgestimmt ist, können zudem die Lebensqualität einer Person beeinträchtigen .

Was muss sich in der Gesellschaft und in Pflegeheimen ändern, damit die Lebensqualität auch von Menschen mit Demenz gut bleibt?

Menschen mit Demenz sollen so normal als möglich leben und am gesellschaftlichen Leben teilnehmen können. Dies wird durch unzweckmässig festgelegte Qualitätsstandards erschwert, die viele Heime bezüglich Dokumentation und Pflegeabläufen haben und die sie mit ihrem Personalbestand gar nicht erfüllen können. Dies führt zu Frust bei den Pflegenden und den Gepflegten. Oft orientiert sich die Pflege leider immer noch an den Defiziten und nicht den Ressourcen der Menschen. Will man das ändern, braucht es Zeit und Fachwissen, um die Bedürfnisse der zu betreuenden Personen zu erkennen. Seit längerem haben wir zu wenig Pflegepersonal und wir haben wenig Pflegepersonen, die wirklich am Bett arbeiten und nicht mit administrativen Aufgaben beschäftigt sind. Es wäre auch notwendig, weitere Berufsgruppen wie z.B. Sozialpädagogen in Demenzstationen zu integrieren. Dadurch liessen sich mehr personelle Ressourcen schaffen, die zudem eine andere Perspektive einbringen können.

* Definition von "Lebensqualität im Alter" gemäss: Michel, J-P. Leonardi, M., Martin, M. et al. (2021). WHO’s report for the decade of healthy ageing 2021–30 sets the stage for globally comparable data on healthy ageing. The Lancet Healthy Longevity, Volume 2, Issue 3, e121 - e122.