Comment la qualité de vie évolue-t-elle à mesure que la maladie progresse ?

Le diagnostic déclenche souvent des états dépressifs, tant chez la personne malade que chez ses proches. Il faudrait alors en discuter avec les personnes concernées et les prendre au sérieux ; elles ne doivent pas hésiter à accepter l’aide de professionnels. Si elles et leur entourage sont en mesure d’accepter la maladie et de préparer l’avenir, cela peut améliorer le bien-être de toutes les personnes impliquées. À mesure que la maladie évolue, il est possible que les personnes concernées n’aient plus conscience de l’altération de leurs capacités. Une bonne qualité de vie peut être maintenue si l’accompagnement est adapté et qu’elles peuvent faire ce qui compte pour elles.

Comment les proches peuvent-ils évaluer et améliorer la qualité de vie de leur être cher ?

Le mieux est de demander directement à cette personne ce qui lui tient à cœur. Aime-t-elle se promener dans la nature ? Souhaiterait-elle être en compagnie d’autres personnes ou préfère-t-elle être seule dans sa chambre ? En principe, il est utile de conserver un maximum de normalité. On alterne en permanence entre autonomie et assistance : ces personnes doivent conserver autant d’autonomie que possible et obtenir de l’assistance lorsque c’est nécessaire. Ce qui est important, c’est de répondre aux besoins du moment. Si la personne n’a pas envie de chanter un beau matin, elle ne doit pas y être forcée, même si une séance de chant est prévue tous les lundis matin. Les besoins et les préférences peuvent changer à mesure que la maladie évolue. Je recommande d’apprendre à interpréter l’expression des émotions pour identifier les besoins de la personne malade à un instant donné. Un état d’agitation peut par exemple avoir de nombreuses causes : la personne est peut-être constipée, elle a soif, elle s’ennuie ou est exposée à trop de stimuli et devrait être emmenée dans un environnement calme. Il est important d’apprendre à comprendre tout ce que peuvent ressentir ces personnes.

Quels facteurs nuisent à la qualité de vie ?

Tant les sollicitations excessives qu’insuffisantes ont un effet négatif : une personne atteinte d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée peut ainsi être stressée lorsqu’elle se trouve dans une pièce où il y a trop de bruit ou d’agitation, et qu’elle ne peut pas la quitter par ses propres moyens. Mais un environnement pauvre en stimuli peut s’avérer tout aussi négatif, par exemple lorsque la personne n’a pas la possibilité d’être active malgré sa volonté ou qu’elle n’est pas impliquée dans la vie en communauté. Un problème se pose lorsque ces personnes ont faim, soif, souffrent de douleurs ou sont constipées et que leur entourage ne perçoit pas la situation. Les effets secondaires de médicaments comme les neuroleptiques, antipsychotiques, antidépresseurs et procognitifs peuvent aussi avoir un impact négatif. C’est pourquoi de tels moyens ne doivent pas être employés à la légère. Enfin, des normes de qualité inappropriées assorties de soins inadaptés à l’individu et à ses besoins peuvent également nuire à la qualité de vie d’une personne.

Que faut-il changer dans la société et dans les EMS pour préserver la qualité de vie des personnes concernées ?

Les personnes atteintes d’Alzheimer ou de maladies apparentées ont le droit de vivre aussi normalement que possible et de participer à la vie sociale. Cependant, de nombreux établissements appliquent des normes de qualité inappropriées en matière de documentation et de procédures, et ne sont aucunement en mesure de les mettre en œuvre, faute de personnel suffisant. C’est source de frustration pour le personnel soignant comme pour les bénéficiaires. Malheureusement, les soins sont encore souvent axés sur les déficits plutôt que sur les ressources des individus. Faire évoluer ces pratiques nécessite du temps et de l’expertise pour identifier les besoins des bénéficiaires. Nous manquons de personnel depuis longtemps ; peu de personnes soignantes travaillent véritablement au chevet des malades et sont davantage accaparées par des tâches administratives. Il serait également nécessaire d’intégrer d’autres groupes professionnels au sein des centres spécialisés, à l’instar de pédagogues sociaux. Cela permettrait de disposer de ressources en personnel plus importantes, qui pourraient par ailleurs apporter d’autres points de vue.

* Définition de la "qualité de vie des personnes âgées" selon : Michel, J-P. Leonardi, M., Martin, M. et al. (2021). WHO’s report for the decade of healthy ageing 2021–30 sets the stage for globally comparable data on healthy ageing. The Lancet Healthy Longevity, Volume 2, Issue 3, e121 - e122.