Une équipe de recherche de l’Université de Zurich a mené 32 entretiens avec des personnes atteintes de démence et leurs proches. Le projet visait à donner une certaine visibilité à leurs expériences de vie. Comment les malades et leur entourage ont-ils réagi au diagnostic ? De quelle façon vivent-ils la maladie ? À quels problèmes et défis sont-ils confrontés ? Autant de questions que le professeur Nikola Biller-Andorno, de l’Institut d’éthique biomédicale et d’histoire de la médecine de l’Université de Zurich, a examinées avec son équipe entre octobre 2017 et janvier 2021.

Les récits des personnes concernées sont désormais à la disposition du public sur le site de DIPEx Suisse, sous forme de vidéos et de textes. Ce « soutien de la part des patients à d’autres patients » doit contribuer à mieux comprendre la maladie et à mieux maîtriser les défis de la vie de tous les jours. Alzheimer Suisse, qui apprécie une telle approche entre pairs, a soutenu le projet de recherche par une subvention. Les récits des expériences sont également à la disposition des professionnels de la santé et peuvent être utilisés dans le cadre de la formation continue. Cette démarche devrait permettre d’améliorer la manière de fournir des soins de santé.

Les témoignages sont publiés sur ce site de DIPEx

Nous avons parlé du projet dans la dernière édition du magazine auguste de septembre 2021 

 

Qui est DIPEx Suisse ?

DIPEx Suisse est un groupe de recherche de l’Institut d’éthique biomédicale et d’histoire de la médecine de l’Université de Zurich et la Haute école spécialisée de Zurich – Département Santé (ZHAW). Ce groupe interdisciplinaire de scientifiques mène des entretiens de type narratif pour étudier les expériences de santé vécues par les gens, ce qui permet d’exploiter le pouvoir de la parole des patients et de leur proches. L’immersion dans une vie avec une maladie aide les autres malades à mieux gérer leur quotidien et favorise une meilleure compréhension, également de la part des professionnels de la santé, des enseignants et des chercheurs. Informations sur : www.dipex.ch