10 septembre 2025

Euthanasie et assistance au suicide : réflexions spécifiques à Alzheimer et aux autres formes de démence(26 août 2025)

La réglementation de l’euthanasie et de l’assistance au suicide suscite régulièrement la controverse. La présente prise de position d’Alzheimer Suisse se propose d’élargir le débat aux attentes et intérêts des personnes atteintes d’Alzheimer et de leurs proches. Elle vise aussi à bousculer les préjugés concernant la vie avec une maladie neurocognitive, qui évolue différemment d’un individu à l’autre.

Alzheimer et les maladies apparentées ne doivent pas être systématiquement et exclusivement réduites à « une souffrance insupportable ». Il est possible de bien vivre avec ces maladies. Les thérapies psychosociales et les soins palliatifs peuvent exercer une influence positive sur la qualité de vie des malades à tous les stades. 

Alzheimer Suisse respecte toutefois la décision prise en toute conscience par une personne qui choisit de mettre fin à ses jours ou d’opter pour l’assistance au suicide. Dans un tel cas, il s’agit d’accompagner le mieux possible cette personne et ses proches sur cette voie. Les raisons de ce choix doivent toutefois être considérées et étudiées avec soin. D’autant plus lorsque la société assume une part de responsabilité, sociale et éthique – par exemple lorsqu’un malade souhaite mettre fin à ses jours, en raison de sa solitude, d’une dépression ou de la pression sociale et d’un climat hostile à la vieillesse. 

1. Personnes atteintes d’Alzheimer : droit à la dignité, à l’autodétermination et à la protection

La plupart des gens « souhaitent pouvoir déterminer eux-mêmes le moment de leur mort et avoir la possibilité de finir leur vie et de mourir dans la dignité, en étant accompagnés de manière appropriée et en éprouvant le moins de peur et de souffrance possible ».[1] « Mener un vie digne » signifie recevoir le soutien, l’accompagnement et les traitements nécessaires en cas de maladie. Et « déterminer soi-même » veut dire pouvoir choisir, en toute liberté, les possibilités de soutien. Le Tribunal fédéral inclut ici également le droit de « déterminer la façon et le moment de mettre fin à sa vie ».[2] C’est sur cet arrêt que se fonde la réglementation relativement libérale de notre pays en matière d’euthanasie et d’assistance au suicide.

Parallèlement au droit à la dignité et à l’autodétermination, la notion de protection gagne en importance en raison de la vulnérabilité croissante de la personne au fur et à mesure de la maladie. « Dans la relation patient-médecin, en particulier dans la médecine palliative et lors de décisions concernant la fin de vie, le renvoi à l’autonomie du patient ne doit en aucun cas faire oublier la notion d’assistance. Au contraire, il s’agit de voir le patient dans sa globalité, comme un être humain avec ses souhaits, ses besoins, ses angoisses et sa souffrance. »[3]   Ce devoir de protection constitue, au-delà du contexte médical, les limites légales fixées à l’euthanasie et à l’assistance au suicide (voir bref aperçu du cadre légal en annexe).

2. La capacité de discernement, condition de l’assistance au suicide

Aujourd’hui, les personnes capables de discernement peuvent décider de leur fin de vie dans des directives anticipées, au cas où elles perdraient leur capacité de discernement (euthanasie active indirecte et euthanasie passive). Une assistance au suicide en revanche n’est admise que si la personne est capable de discernement et peut s’administrer elle-même le médicament mortel. Conformément aux directives médico-éthiques de l’Académie suisse des sciences médicales, il faut en outre que la personne, en proie à une souffrance insupportable due aux symptômes de la maladie, ne souhaite plus vivre. Le Tribunal fédéral a toutefois considéré, en 2024, qu’une telle condition nécessitait une base légale formelle pour être contraignante (voir annexe chiffre 2). 

Pour les personnes atteintes d’Alzheimer, ces dispositions sont lourdes de conséquences. Le désir de mourir traduit souvent une réaction dépressive faisant suite à l’annonce de la maladie. Il n’est pas rare qu’il résulte de l’image préconçue que l’on se fait d’une vie avec une démence, marquée par la souffrance et la dépendance, en ignorant le secours que peut apporter au malade la prise en charge d’une maladie évolutive chronique. La volonté de recourir à l’assistance au suicide se manifeste aussi souvent à un stade avancé de la maladie. À ce moment-là, cependant, cette volonté ne peut plus être respectée car la personne ne dispose plus de sa capacité de discernement. Cette situation met sous pression les personnes concernées, contraintes de prendre leur décision tant qu’elles sont encore capables de discernement – sans savoir comment évoluera leur vie avec la maladie. Elles sont ainsi confrontées à un dilemme : soit il est « trop tôt » pour elles de choisir l’assistance au suicide, car elles disposent encore d’une santé cognitive relativement bonne, soit il est « trop tard », car la maladie est trop avancée et elles n’ont plus leur capacité de discernement. 

3. Développements et questionnements

Régulièrement, de nouvelles approches et méthodes tentent d’apporter une réponse à ce problème, tout en cherchant à établir la balance entre autodétermination et protection dans le débat public. Nous résumons ci-après les questions les plus pertinentes pour les personnes atteintes d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. 

3.1. Assistance au suicide sans contrôle (médical)

L’assistance au suicide fournie par les organisations d’assistance au suicide consiste généralement en l’absorption d’une dose mortelle de médicament (souvent du natrium-pentobarbital). Ce médicament est en général soumis à la loi sur les médicaments et/ou à la loi sur les stupéfiants et doit par conséquent faire l’objet d’une prescription médicale après consultation. 

Ce contrôle par un médecin est parfois critiqué, l’assistance au suicide étant ainsi « médicalisée ». Pour certaines organisations d’ailleurs, toute forme de contrôle est jugée incompatible avec le droit à l’autodétermination ; de leur point de vue, chaque être humain est libre de mettre fin à sa vie, avec le moins de souffrance possible et en toute dignité. Cet objectif a donné lieu à la recherche et à la diffusion de méthodes qui ne sont soumises à aucun contrôle (p. ex. l’hélium). 

Le cas le plus connu, en raison de son écho médiatique, est celui de la capsule « Sarco », utilisée pour la première fois en Suisse en 2024. La justice va devoir clarifier les dispositions légales applicables et si le cadre légal actuel peut garantir un contrôle suffisant[4]. Suivant le résultat de cet examen, il reviendra aux politiques de décider si de tels moyens peuvent être laissés ou non à la portée de tous et s’il convient de réglementer explicitement l’assistance au suicide. 

3.2. Assistance au suicide des personnes incapables de discernement

Dans quelques pays, l’assistance au suicide (et parfois de l’euthanasie active) est autorisée pour les personnes sans capacité de discernement, ce qui suscite également le débat en Suisse. Aux Pays-Bas, depuis 2001, les malades Alzheimer peuvent prévoir dans leurs directives anticipées qu’une procédure d’assistance au suicide ou d’euthanasie active soit lancée lorsqu’elles n’auront plus leur discernement, que leur état sera sans espoir et que leurs souffrances seront insupportables[5]. En Autriche, depuis 2022, il est possible de décider une assistance au suicide dans une « directive » qui reste valable un an[6] ; des règles similaires en vigueur en Belgique (depuis 2022) et au Luxembourg (depuis 2009) étendent même cette validité à cinq ans[7] ; quant à la réglementation entrée en vigueur en octobre 2024 dans la province canadienne du Québec, elle ne connaît pas de limite de validité[8]. Grâce à ce complément législatif, les malades ne sont plus contraints de concrétiser leur volonté de mourir pendant qu’ils sont encore capables de discernement (et donc généralement « trop tôt »). Cependant, il soulève des questions auxquelles il n’est pas possible de répondre de manière satisfaisante : 

• Critères applicables au démarrage du processus létal : si, en cas d’incapacité de discernement, une assistance au suicide pouvait être prévue dans les directives anticipées, il faudrait indiquer à quel moment précis la mort doit intervenir lors d’une maladie évolutive comme la démence. Pour ce faire, on pourrait définir des critères physiques propres à la maladie et aux complications ou des critères comportementaux, comme le fait de ne plus pouvoir boire et manger par soi-même ou de ne plus reconnaître ses proches. Cependant, ces critères sont largement subjectifs et sujets à interprétation : le refus de s’alimenter ou de boire peut avoir différentes causes sans aucun lien avec le désir de mourir et le fait de reconnaître ses proches se révèle de plus en plus subtil au fur et à mesure que la maladie progresse. Plus la marge d’interprétation est grande, plus la charge de l’entourage appelé à décider au nom la personne est lourde et plus le risque de manipulation et d’abus est élevé.
• Constatation de la volonté de la personne malade : dans le cas de l’assistance au suicide de personnes incapables de discernement, il faut tenir compte des contradictions entre la volonté manifestée actuellement et celle exprimée précédemment par la personne. À un stade avancé de la maladie, la volonté se manifeste souvent de manière non verbale (p. ex. refus de la nourriture proposée) et n’est que très rarement évidente, même lorsque l’on connaît bien la personne. Comment les proches et les professionnels peuvent-ils prendre la décision si les conditions définies pour l’assistance au suicide dans les directives anticipées sont manifestement remplies, mais que la personne ne semble pas prête à mettre un terme à sa vie (p. ex. mange et boit volontiers, apprécie la compagnie, etc.) ? La « volonté présumée » de la personne est non seulement difficile voire impossible à saisir, mais elle représente aussi une contrainte énorme pour les proches et le personnel soignant. 

3.3. Développements de la technologie numérique

De nouvelles approches reposant sur les technologies numériques sont étudiées en réponse aux problématiques évoquées ci-dessus. Le principe d’un implant qu’il faut régulièrement désactiver pour éviter qu’il n’entraîne la mort a reçu un fort écho médiatique. Le déclenchement du processus létal repose ainsi sur une inaction et non sur une action découlant de la volonté manifeste de mourir. L’hypothèse sous-jacente est qu’une personne incapable d’identifier et de comprendre le signal de désactivation se trouve dans une situation dans laquelle elle considère qu’il ne vaut plus la peine de vivre. Une hypothèse d’une simplicité telle qu’elle n’est pas défendable. Il faudrait d’ailleurs vérifier si, avec un tel dispositif, la maîtrise de l’acte appartient encore à la personne désirant mettre fin à ses jours. Enfin, on peut se demander si les exigences de sécurité élevées requises pour éviter des pannes ou des abus pourraient être satisfaites sur le plan technique.

3.4. Réglementation de l’euthanasie organisée

Selon le Conseil fédéral, une réglementation officielle des organisations d’assistance au suicide aurait pour effet (indésirable) d’engager la responsabilité de l’État et de légitimer cette procédure. Par ailleurs, il ne voit guère la nécessité d’accroître la sécurité du droit en légiférant explicitement sur la surveillance et l’obligation de diligence imposées aux organisations d’assistance au suicide, dans la mesure où la question des mobiles financiers et égoïstes est déjà réglée et qu’il est possible de recourir contre des abus financiers[9]. Les débats sur le sujet ne sont pas clos, et de loin. Les positions vont du maintien du statu quo à la levée de toute réglementation en passant par l’interdiction des organisations d’assistance au suicide. Il arrive donc de plus en plus souvent que les cantons définissent eux-mêmes les conditions régissant l’autorisation des organisations d’assistance au suicide dans les institutions de soins de longue durée. Ce qui aboutit à nouveau à un patchwork de solutions qui font l’objet de discussions politiques sans fin.

4. Repères pour le débat public

Nous respectons le fait qu’une personne atteinte d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée décide, en toute conscience et libre de toute pression extérieure, de mettre fin à ses jours. Toutefois, nous considérons également qu’il faut offrir la possibilité aux malades de mener une vie digne à tous les stades de la maladie, en mettant à disposition des offres d’accompagnement, de soins et d’hébergement appropriées en suffisance, en favorisant la participation à la vie sociale et en proposant des soins palliatifs complets. 

Trop souvent dans notre société, une vie digne d’être vécue suppose que le corps, le cerveau et la psyché soient « fonctionnels ». Des termes comme « l’ultra-vieillesse » suggèrent qu’à partir d’un certain âge une personne n’est plus qu’un problème ou un facteur de coût. Si une forme de démence s’y ajoute, beaucoup de personnes ont le sentiment de devenir une charge pour leurs proches et pour la société tout entière. Il n’est pas admissible que des personnes atteintes d’Alzheimer ou d’une autre forme de démence choisissent de mettre fin à leurs jours faute de considération et de soutien.

Dans cet esprit et, après consultation du groupe de travail Impuls Alzheimer, Alzheimer Suisse entend utiliser les repères suivants pour s’orienter dans le débat sur l’euthanasie et l’assistance au suicide : 

a. L’autodétermination des malades est garantie jusqu’à la fin par une évaluation différenciée de leur capacité de discernement et de leur participation : il s’agit de vérifier avec soin la capacité de discernement de la personne, même à un stade avancé de la maladie, dans la perspective de décisions à prendre. Même en présence d’une incapacité de discernement, les malades doivent néanmoins autant que possible être associés au processus de décision – aussi au moyen d’expressions non-verbales si la communication verbale est difficile[10].  Les médecins et l’entourage – personnes de confiance ou représentant-e-s – doivent respecter la volonté que la personne, désormais incapable de discernement, a exprimée dans ses directives anticipées, mais ne doivent pas non plus l’empêcher de la modifier. Compte tenu de la complexité des exigences, il est essentiel que les spécialistes concernés soient soutenus de manière appropriée (formation continue, intervision, supervision, etc.).

b. Les malades prennent leurs décisions libres de toute pression : les malades doivent pouvoir discuter de leur fin de vie avec leurs proches et les spécialistes. Mais la décision doit leur revenir et ne doit pas résulter d’une pression extérieure (sociale notamment). L’implication de spécialistes externes permet de garantir une protection minimale. Aujourd’hui, cette tâche incombe dans la majorité des cas aux médecins, mais il pourrait être utile d’envisager une participation interdisciplinaire (directe ou indirecte), réunissant psychologues, éthicien-ne-s ou juristes disposant des connaissances spécialisées nécessaires en matière de démence.

c. Des conditions cadres appropriées permettent aux malades de former leur volonté et de prendre une décision, même à un stade avancé de la maladie : malgré le stress et la pénurie de personnel, il faut mener posément des entretiens sur la mort et la fin de vie avec les personnes concernées. Il faut planifier suffisamment de temps pour ces discussions, qui doivent avoir lieu dans un environnement familier et calme et qui doivent être différées ou interrompues si la personne n’est pas en forme. Pour ce faire, il est indispensable qu’il y ait un nombre suffisant de spécialistes compétents. 

d. L’offre de soutien répond aux besoins des malades et s’adapte à l’évolution de la maladie : une planification anticipée complète à tous les stades de la maladie peut nettement améliorer la qualité de vie. Les malades Alzheimer doivent pouvoir exprimer leurs idées, souhaits et craintes dès que le diagnostic est posé et tout au long de la maladie. Les proches et l’entourage doivent y être associés et pouvoir soumettre leurs questions. Il s’agit pour eux de connaître les possibilités de soutien existantes à tous les stades de la maladie et d’y avoir recours conformément à la volonté du patient. 

e. La prévention du suicide est développée et mise en œuvre : en exprimant la volonté d’en finir avec la vie, une personne peut simplement vouloir dire qu’elle est intérieurement prête à mourir. Il faut qu’elle puisse en parler ouvertement dans le cadre d’un accompagnement. Parallèlement, il convient d’élaborer une stratégie de prévention du suicide destinée aux personnes atteintes d’Alzheimer ou de maladies apparentées, en s’appuyant sur les approches en la matière visant les personnes âgées. Il faut notamment davantage sensibiliser et former sur ce thème les professionnels (spécialistes) travaillant avec ces malades. Il est essentiel d’aller à l’encontre de l’image négative de la vie avec une démence véhiculée dans la société et d’accorder davantage de place aux expériences faites par les personnes concernées. 

f. La recherche sur les questionnements propres à Alzheimer en fin de vie est encouragée et s’appuie sur les expériences vécues par les malades et leurs proches : eu égard à la difficulté et à la complexité de ce thème sur le plan éthique, il est essentiel que le débat public puisse s’appuyer sur des bases scientifiques solides. Il convient donc de promouvoir les projets de recherche relatifs à la question de la démence et de la fin de vie qui intègrent des malades dès les premiers stades de la maladie. Les résultats doivent en outre être présentés de manière à pouvoir alimenter le débat public. 

g. Dispositions légales sur l’assistance au suicide : bien que les dispositions légales actuelles sur l’assistance au suicide soit problématique pour les personnes atteintes d’Alzheimer, leur extension au sens d’un feu vert donné aux personnes incapables de discernement soulève de graves questions, encore sans réponse. 

[1] Résultat du Programme national de recherche «Fin de vie» (PNR 67) cité dans : Postulat 18.3384 de la Commission de la sécurité sociale et de la santé publique CSSS-CE, Développement.

[2] ATF 133 I 58 E. 3.2

[3] Regina E. Aebi-Müller, Université de Lucerne, Luca Oberholzer, BLaw, Université de Lucerne, Questions juridiques sur les soins palliatifs (allemand). Lucerne, 1^re édition octobre 2019, chiffre 12, p. 7.

[4] Il s’agit d’une capsule hermétique dans laquelle est introduit un mélange d’azote, ce qui provoque une forte baisse de la teneur en oxygène et la mort de la personne. La capsule n’utilise pas de médicament connu (ce qui pourrait toutefois changer) ; sa qualification, comme produit médical au sens de la loi fédéral sur les médicaments et les dispositifs médicaux (LPTh ; RS 812.21) ou son éventuelle soumission à la loi fédérale sur la sécurité des produits (LSPro, RS 930.11) ou à la loi sur les produits chimiques (LChim ; RS 813.1) n’étaient pas clarifiées au moment de la rédaction de la présente prise de position ; par ailleurs, la question pourrait encore être modifiée par l’évolution ultérieure de la capsule. 

[5]https://www.dgpalliativmedizin.de/images/stories/pdf/euthanasie.pdf

[6]ris.bka.gv.at/geltendefassung.wxe

[7] Belgique: www.health.belgium.be/sites/default/files/uploads/fields/fpshealth_theme_file/loi20020528mb_frnl.pdf; Luxembourg: legilux.public.lu/eli/etat/leg/loi/2009/03/16/n2/jo

[8]www.quebec.ca/en/health/health-system-and-services/end-of-life-care/medical-aid-in-dying/advance-request-medical-aid-dying

[9] Assistance au décès et médecine palliative : la Confédération doit-elle légiférer ? Rapport du Conseil fédéral, Berne, avril 2006 : assistance au suicide

[10] Ce que soulignent aussi les Directives de l’Académie suisse des sciences médicales : «Chez les patients, dont la capacité de discernement est réduite, il faut définir quelles sont les capacités partielles restantes et de quelle manière elles peuvent être prises en compte au moment de la décision. Un patient incapable de discernement a, lui aussi, le droit de participer – dans toute la mesure du possible – à la prise de décision. Attitude face à la fin de vie et à la mort. Directives de l’Académie suisse des sciences médicales (ASSM), Berne, version mai 2022, p. 10.

Annexe : bref aperçu du cadre légal et des dispositions personnelles en Suisse
 

Prise de position en PDF

1. Actes autorisés s’il existe une déclaration de volonté ou des dispositions personnelles : euthanasie passive, euthanasie active indirecte et jeûne ante mortem

Les personnes atteintes d’Alzheimer ou d’autres formes de démence ayant la capacité de discernement peuvent faire part de leurs réflexions, valeurs et souhaits concernant leur fin de vie au moyen d’une déclaration de volonté, pour le présent, mais aussi à l’aide de directives anticipées, pour l’avenir. Elles peuvent décider, de manière anticipée :

• qu’aucune mesure médicale visant à prolonger la vie ou à l’écourter (euthanasie passive) ne doit être prise ;
• que des produits pourront être utilisés pour soulager leur souffrance, même si leurs effets secondaires peuvent écourter leur vie (euthanasie active indirecte) ;
• qu’elles renoncent à toute alimentation et hydratation artificielle (jeûne ante mortem).

Pour toutes ces formes d’euthanasie (à l’exception du jeûne ante mortem), l’état de santé physique est déterminant ; les symptômes cognitifs et psychiques ne jouent pas de rôle direct.

2. Actes autorisés s’il existe une déclaration de volonté faite par une personne capable de discernement : assistance au suicide

L’assistance au suicide est admise si elle n’est pas guidée par des mobiles égoïstes et si le geste entraînant la mort est réalisé sans intervention de tiers (la personne doit conserver la « maîtrise de l’acte »). 

Les directives anticipées ne peuvent prévoir l’assistance au suicide une fois que la personne aura perdu sa capacité de discernement car la décision de mettre fin à ses jours doit être prise par une personne informée et capable de discernement. La capacité de discernement doit être constatée au moment du geste, en d’autres termes l’incapacité de discernement doit être exclue. 

Les Directives de l’Académie suisse de sciences médicales (ASSM) précisent que le désir de suicide doit être réfléchi, persistant et ne pas résulter d’une pression extérieure. La personne doit par ailleurs être informée des options alternatives, comme les possibilités de traitement de la dépression ou les approches de soins palliatifs. En outre, elle doit avoir des symptômes très lourds et/ou des limitations fonctionnelles lui causant une souffrance insupportable[1]. Cette dernière condition n’étant toutefois pas réglée par la loi, le Tribunal fédéral a conclu en 2024 que l’assistance au suicide d’une personne ne présentant pas de graves symptômes n’est pas punissable, faute de base légale formelle[2][3]. 

3. Actes non autorisés : l’euthanasie active

En Suisse, le fait de causer la mort d’une autre personne est punissable, même s’il s’agit d’abréger ses souffrances (« meurtre sur la demande de la victime »). La maîtrise de l’acte est le critère qui permet de distinguer l’assistance au suicide (meurtre sur soi-même) autorisée à certaines conditions et le meurtre sur autrui, non autorisé : la personne doit effectuer le geste létal elle-même (p. ex. ingérer la substance). Si, en raison d’un handicap dû à la maladie, elle ne peut accomplir le geste elle-même, il ne s’agit plus d’assistance au suicide mais d’euthanasie active. Le désir d’euthanasie active ne peut être satisfait même s’il a été mentionné explicitement, le cas échéant, dans une déclaration de volonté, des directives anticipées ou un mandat pour cause d’inaptitude.

[1]Attitude face à la fin de vie et à la mort. Directives de l’Académie suisse des sciences médicales (ASSM), Berne, version mai 2022, pp. 26 et 27.

[2] ATF 6B_393/2023 du 13 mars 2024. Dans ses statuts, l’organisation d’assistance au suicide EXIT formule les conditions de la manière suivante:  «Art. 2 : Prêter assistance et permettre le suicide en cas de maladie incurable, de souffrances intolérables ou d’un handicap insupportable ainsi qu’en cas de souffrances dues à l’âge ; ce faisant, il convient de tenir correctement compte des aspects psychosociaux ; (...)».

Alzheimer Suisse
Gurtengasse 3
3011 Berne
www.alz.ch

est une association d’utilité publique regroupant plus de 10 000 membres et quelque 130 000 donatrices et donateurs. L’organisation est représentée dans tous les cantons par des sec-tions. Depuis plus de 30 ans, Alzheimer Suisse met son savoir-faire au service des personnes atteintes de démence, de leurs proches comme des professionnels et bénévoles actifs dans les soins et l’accompagnement.