6 mai 2025
Des soins spécifiques requièrent temps et financement
Actuellement, la Suisse compte quelque 157 000 personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une autre forme de démence. Près de la moitié des personnes résidant dans un EMS sont concernées par des troubles neurocognitifs. D’ici à 2050, 315 400 personnes pourraient souffrir d’une forme de démence, l’âge représentant le principal facteur de risque.
1. Une prise en soins tenant compte des maladies neurocognitives requiert beaucoup de temps
À l’instar des personnes âgées, les personnes qui souffrent de troubles neurocognitifs ont besoin de différents types de soins. En outre, les services spécifiques liés à la maladie prennent beaucoup de temps.
- Comme les personnes atteintes perdent progressivement la mémoire, il est souvent nécessaire de rétablir une base de confiance avant de pouvoir mettre en œuvre une mesure de soins récurrente. Si cette relation n’est pas établie, les personnes risquent de s’agiter, d’avoir une attitude défensive ou de refuser les soins, parce qu’elles ne reconnaissent pas le personnel soignant ou qu’elles peinent à analyser la situation.
- Au fil de la maladie, les personnes ont de plus en plus de mal à communiquer verbalement et elles ont davantage de difficultés à appréhender leur environnement. La communication doit donc être adaptée en conséquence.
- Les personnes concernées ont besoin d’une aide ciblée et d’instructions pour les soins corporels comme la toilette, l’habillage et le déshabillage ou les repas. Ce soutien vise à préserver le plus longtemps possible les facultés dont elles disposent encore, par exemple en les encourageant à manger de manière autonome avec des couverts ou avec les mains.
- Des connaissances spécifiques sont nécessaires pour gérer les troubles du comportement liés à la maladie, tels que l’anxiété, les hallucinations, la désorientation, l’apathie, l’agitation ou les comportements difficiles. Le personnel soignant doit donc recevoir une formation spécifique.
- Les interventions non médicamenteuses peuvent atténuer de tels symptômes et améliorer significativement la qualité de vie des personnes concernées. Parmi celles-ci, on peut citer la musicothérapie, la zoothérapie ou les thérapies axées sur le mouvement.
2. Rien n’est possible sans un personnel spécifiquement formé et en nombre suffisant
Il est essentiel de disposer d’un personnel qualifié en nombre suffisant pour assurer une prise en soins adéquate des personnes atteintes d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée résidant en EMS. Malheureusement, dans de nombreuses institutions, la situation en matière de personnel est déjà tendue. Actuellement en Suisse, il manque quelque 13 500 infirmiers, infirmières et médecins. L’Observatoire suisse de la santé (Obsan) prévoit une pénurie de main d’œuvre supplémentaire d’environ 20 000 personnes d’ici à 2030. Faute de personnel en nombre suffisant, il n’est pas possible d’assurer une prise en soins adéquate des personnes concernées, qui demande plus de temps.
Pour prévenir ou réduire les troubles comportementaux, l’équipe soignante a par ailleurs besoin de connaissances spécifiques, qui sont également capitales pour le personnel médical. Plus de la moitié des personnes résidant en EMS sont atteintes d’Alzheimer ou d’une autre forme de démence. Il est donc nécessaire d’accorder la priorité à cette thématique tout au long de la formation du personnel soignant et médical.
Cette nécessité figure également dans les directives de l’Académie suisse des sciences médicales (ASSM). « Le traitement et la prise en charge professionnels de patient-e-s atteint-e-s de démence requièrent des connaissances et des compétences spécifiques dans la gestion des troubles émotionnels et comportementaux. »
3. En cas de troubles neurocognitifs, les interventions non médicamenteuses l’emportent sur les traitements médicamenteux
Dans la prise en soins des personnes atteintes d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, il convient de privilégier les mesures non médicamenteuses. Les troubles du comportement peuvent avoir diverses causes et doivent faire l’objet d’examens minutieux.
Avant de recourir à des médicaments, il convient de vérifier la médication actuellement prescrite. Les neuroleptiques, en particulier, doivent être administrés avec prudence, de façon limitée dans le temps et toujours à la dose plus faible possible, car ils peuvent provoquer de graves effets secondaires et augmentent le risque de chute et de mortalité. Les avantages doivent donc être soigneusement mis en balance avec les risques.
4. Les personnes atteintes d’Alzheimer sont désorientées, mieux vaut éviter tout transfert inutile
À moins que cela ne soit indispensable, il convient d’éviter de transférer une personne atteinte d’Alzheimer vers un hôpital. Pour elle, quitter son environnement familier constitue un lourd fardeau et peut provoquer agitation, anxiété, désorientation et parfois même des délires. Dans la mesure du possible, il est préférable de procéder à des examens et à des traitements ambulatoires.
5. Les personnes atteintes d’Alzheimer ont besoin d’un environnement familier où elles se sentent en sécurité
Les personnes malades ont besoin de séjourner dans des environnements qui leur sont familiers. Des objets personnels, des photos ou le contact avec des animaux peuvent avoir un effet apaisant. Les contacts sociaux jouent également un rôle important pour leur bien-être.
Un lieu inhabituel sans repères identifiables et avec peu d’échanges sociaux peuvent être source d’inquiétudes et produire des effets négatifs.
Les mesures de contrainte telles que les chambres d’isolement ou la sédation pharmacologique (p. ex. sous forme de sédatifs ou de neuroleptiques) ne devraient être appliquées qu’à titre exceptionnel, lorsque la personne concernée représente un danger sérieux pour elle-même et/ou pour d’autres personnes et lorsque toutes les autres mesures plus légères se sont révélées inefficaces. De telles mesures ne doivent en aucun cas être prises pour faciliter le travail au sein d’un EMS ou parce qu’une personne a des comportements « inappropriés » au quotidien.
6. Bases légales et politiques insuffisantes
Les prestations de soins spécifiques dont les personnes atteintes d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée ont besoin ne sont pas suffisamment ancrées dans l’Ordonnance sur les prestations de l’assurance des soins (OPAS), ni dans les instruments actuels de mesure des soins. La charge de travail supplémentaire n’est pas systématiquement prise en compte, que ce soit dans le domaine ambulatoire ou stationnaire, donnant ainsi régulièrement lieu à des divergences entre les assureurs-maladie et les fournisseurs de prestations.
Dans le cadre de la Stratégie nationale en matière de démences 2014-2019, la Confédération et les cantons se sont engagés à financer de manière adéquate des prestations de soins spécifiques à Alzheimer.
En 2017 déjà, une alliance de fournisseurs de prestations de soins ambulatoires et stationnaires a déposé une proposition visant à mieux représenter les prestations spécifiques à la démence selon l’article 7 de l’Ordonnance sur les prestations de l’assurance des soins (OPAS, RS 832.112.31). Cette proposition est encore en suspens. La motion Graf (19.4194), qui visait à accélérer le processus politique, a été rejetée en se référant aux clarifications en cours du Conseil fédéral et du Conseil des États. Le postulat « Prise en charge des personnes atteintes de démence. Améliorer le financement » (22.3867) de la Commission de la sécurité sociale et de la santé publique du Conseil national est resté sans réponse jusqu’à présent.
En concertation avec l’OFSP, l’alliance des fournisseurs de prestations finalise la proposition d’ancrer les prestations spécifiques à la démence dans l’OPAS et souhaite la soumettre à la Commission fédérale des prestations (CFPP) avant la fin de l’année. Ce processus doit être mené rapidement à son terme. Les personnes atteintes d’Alzheimer ou de maladies apparentées ont droit à une prise en soins adéquate dans les secteurs ambulatoire et stationnaire, afin d’améliorer leur qualité de vie, de soulager leurs proches, d’éviter des entrées prématurées en institution et de prévenir des hospitalisations coûteuses et inutiles.
Alzheimer Suisse
Gurtengasse 3
3011 Berne
www.alz.ch
est une association d’utilité publique regroupant plus de 10 000 membres et quelque 130 000 donatrices et donateurs. L’organisation est représentée dans tous les cantons par des sec-tions. Depuis plus de 30 ans, Alzheimer Suisse met son savoir-faire au service des personnes atteintes de démence, de leurs proches comme des professionnels et bénévoles actifs dans les soins et l’accompagnement.