Bei der Billettkontrolle im Zug findet Marianne W.* ihr Abonnement nicht. Auch das Kärtchen, auf dem zur Erklärung steht, dass sie an Demenz erkrankt ist, scheint verschwunden. Vielleicht ging es zu Hause vergessen? Der Kondukteur wird ungeduldig und kehrt später mit Verstärkung zurück. Die zwei Bahnangestellten verknurren Marianne W. zur Bezahlung eines Tickets. «Das hat mich geärgert», erinnert sie sich, «schliesslich besitze ich ein GA.» Sie sagt, sie hätte sich mehr Verständnis gewünscht, dann wäre sie weniger in Stress geraten. Marianne W. erzählt die Episode an einem Treffen der Arbeitsgruppe Impuls Alzheimer.

Die Gruppe berät Alzheimer Schweiz zu aktuellen Themen aus der Perspektive der Betroffenen. Derzeit gehören ihr sechs Menschen mit Demenz an. Sie sind zwischen 58 und 70 Jahre alt und stammen aus den Kantonen Zürich, Bern und Luzern. Wo fühlen sie sich ausgeschlossen, und wo gehören sie dazu? Beat Vogel berichtet von einem positiven Erlebnis im Zug. Einmal unternahm er auf eigene Faust eine Reise ins Wallis. Eine ältere Mitpassagierin hörte, dass er Unterstützung beim Umsteigen brauchte. Sie anerbot sich, ihn zum richtigen Zug zu bringen – und entschied sich spontan, mit ihm zu fahren. «Eine wildfremde Frau, die freihatte», erzählt Beat Vogel. Es sei ein schöner Ausflug geworden.
 

Nicht entmutigen lassen

Weiterhin unterwegs sein. Kontakt zu Menschen haben. Nicht aus der Gesellschaft zurückgezogen leben, obwohl die Erkrankung sich auf die Fähigkeiten und das Verhalten auswirkt. Das gehört zu dem, was Inklusion genannt wird (siehe Kasten). Für die Mitglieder der Gruppe Impuls Alzheimer wird der abstrakte Begriff im Alltag konkret. Von schmerzlichen Erfahrungen lassen sie sich nicht entmutigen. Wie damals, als jemand aus dem Umfeld des früheren Arbeitsplatzes Demenzerkrankte als «dumm» bezeichnete – ein Tiefpunkt. Oder als bei einem Vortrag der Gemeinde über Demenz jung Erkrankte übergangen wurden.

Oder auch, wenn Gewohntes enden muss. Ueli Glaus berichtet, er habe kürzlich nach einer Testfahrt den Fahrausweis abgegeben. «Autofahren geht nicht mehr», hält er fest. Aber auch wenn er dadurch ein Stück Mobilität verliere, sehe er die Notwendigkeit ein. Denn «viel schlimmer» wäre es für ihn, einen Unfall zu verursachen. Im öffentlichen Verkehr kommt Ueli Glaus allein zurecht. Er sagt: «Ich hoffe, dass es noch länger so bleibt.» Die anderen in der Gruppe gratulieren ihm zu seiner Haltung. Der Umgang untereinander ist wertschätzend, Gemeinschaft stärkt.
 

«Auf andere zugehen»

Die Mitglieder richten ihren Fokus am liebsten auf das Gute, auf die Chancen. Sie wollen dadurch auch andere Betroffene motivieren. So erzählen sie von Begegnungen mit hilfsbereiten Menschen, vom Gefühl, wahrgenommen zu werden. Die Kellnerin im Restaurant, die die Speisekarte vorliest. Die alten Kollegen von der Feuerwehr, die den Kontakt halten. Inklusion kann so einfach sein – und ist manchmal doch so schwer. Die Öffentlichkeit sei noch nicht da, wo sie sein müsste, stellt Stefan Müller fest. Er erhielt vor zwei Jahren eine Demenzdiagnose, da war er keine sechzig. Wie die meisten anderen in der Gruppe hat er aber inzwischen die Erfahrung gemacht, selber etwas beitragen zu können: «Es ist an uns, auf andere zuzugehen und über unsere Krankheit zu sprechen.»

Beim Einkaufen im Kleiderladen orientierte Stefan Müller die Verkäuferin, er habe Alzheimer und brauche Unterstützung beim Anprobieren des Poloshirts. Das sei für sie kein Problem gewesen. Auch beim Grossverteiler wird ihm heute ohne Aufhebens geholfen, weil das Personal Bescheid weiss. Ähnliches berichtet Thomas Maurer, der schon seit zehn Jahren mit Demenz lebt. «Ich bin ein freimütiger Mensch», sagt er. Kommt er irgendwo nicht weiter, spricht er Umstehende freundlich an und fragt nach Unterstützung: «In aller Regel wird dann anständig und fair mit mir umgegangen.» Geht jemand nicht auf seine Bitte ein, nimmt Thomas Maurer das nicht persönlich: «Ich muss die Menschen nicht erziehen», findet er.
 

Mit Offenheit gut gefahren

Geschätzt wird in der Gruppe, wenn Institutionen Menschen mit Demenz einbeziehen, so auch im Bereich Kultur. Martin Täuber erwähnt ein Angebot von Alzheimer Bern im Zentrum Paul Klee, bei dem Demenzkranke gemeinsam ein Kunstwerk betrachten. «Wir diskutieren darüber, was das Bild darstellt», erzählt er. Das sei «fantastisch». Als Martin Täuber nach der Pensionierung die Diagnose erhielt, sagte er sofort allen, dass er Demenz habe. Bereut hat er das nicht, die Reaktionen seien positiv ausgefallen. «Mein Leben ist reich», sagt er. Mit Offenheit sind sie in der Gruppe generell gut gefahren, auch wenn man mit einer Demenz zuweilen um Worte ringt. Marianne W. gab an einem Zürcher Demenz-Meetup Einblick in ihr Leben mit der Krankheit. Das sei für sie «eine gute Sache» gewesen, sagt sie, «weil wir wirklich miteinander reden konnten.»

Beat Vogel stellte sich für Medienartikel zur Verfügung und trat an einem Neurologen-Kongress auf. Er sagt: «Ich war danach erschöpft, aber es hat sich gelohnt.» Die Arbeitsgruppe ist sich einig: Es kann gar nicht genug Aufklärung über Demenz geben. Je besser die Bevölkerung informiert sei, desto eher gelinge Inklusion. Und schon entwirft die Gruppe Pläne für eine neue Plakatkampagne: Gesichter müsste diese enthalten, damit man die Vielfalt der Menschen hinter der Erkrankung sehe. Und eingängige Slogans, wie zum Beispiel: Alle 17 Minuten erkrankt jemand an Demenz. Die Gruppe Impuls Alzheimer: selber ein beeindruckendes Beispiel gelebter Inklusion.