Sonjas Vater* zeigte immer deutlichere Anzeichen einer Demenz. Nach langwierigen Diskussionen war er zu einer Abklärung bereit. Standen bisher Fragen zur Krankheit im Vordergrund, realisierte Sonja damals, dass sich mit einer möglichen Diagnose auch administrative, finanzielle und rechtliche Fragen stellen. Braucht es eine Patientenverfügung? Einen Vorsorgeauftrag? Was ist mit dem Testament? Und wie organisiert man die Finanzen, damit später keine Lücken entstehen?



Frühzeitig vorsorgen – den Angehörigen zuliebe
Sonjas Mutter erstellte letztes Jahr eine Patientenverfügung und einen Vorsorgeauftrag. Der Vater hielt das jedoch nicht für nötig, da sich seine Frau um die Finanzen kümmere, und sie auch wisse, was er sich in medizinischen Belangen wünsche. Die Mutter sah sich immer weniger in der Lage, sich um ihren Mann, den Haushalt und die Administration zu kümmern. Damit Sonja sie administrativ unterstützen konnte, haben ihr die Eltern deshalb entsprechende Vollmachten ausgestellt. Sonja möchte nun wissen, ob diese Vorkehrungen langfristig reichen. 

Sonjas Eltern sind keine Ausnahme. Tendenziell beschäftigen sich Frauen stärker als Männer mit Fragen zur Vorsorge, sprechen häufiger darüber und erstellen auch eher die nötigen Dokumente. Dass Sonjas Vater auf Patientenverfügung und Vorsorgeauftrag verzichtet, ist sein gutes Recht – hat aber Konsequenzen, die bedacht werden müssen.
 

Patientenverfügung für medizinische Entscheide
Für medizinische Behandlungen braucht es die Einwilligung der Patientinnen und Patienten. Sind sie nicht mehr urteilsfähig, entscheidet eine Vertretungsperson. Diese kann in einer Patientenverfügung bestimmt werden. Wurde das nicht getan, ordnet das Gesetz eine Reihenfolge an (Art. 378 ZGB). Im Fall von Sonjas Vater kann an erster Stelle seine Ehefrau für ihn entscheiden. Ist das nicht möglich, fällt diese Aufgabe den Kindern zu. Da Sonja einen Bruder hat, übernähmen beide gemeinsam die Vertretung (das Gesundheitspersonal darf davon ausgehen, dass ein Geschwister für alle spricht bzw. dass sie sich absprechen).

Die Vertretungspersonen müssen dem Willen der betroffenen Person folgen. Ist dieser unklar, ist nach dem «mutmasslichen Willen» und den Interessen der Person zu handeln. Das gelingt leichter, wenn zuvor darüber gesprochen wurde und die Patientenverfügung die Werte und Wünsche der Person beschreibt. Obwohl Sonja ein gutes Verhältnis zu ihrem Vater hat, weiss sie nur wenig über seine Vorstellungen dazu. Mit ihrer Mutter wird sie nun überlegen, wie sie mit ihm darüber reden können. Denn erst dieser Austausch gibt ihnen Sicherheit, im Ernstfall wirklich in seinem Sinn entscheiden zu können. 
 

Vorsorgeauftrag für Finanzielles und Rechtliches
In administrativen, rechtlichen und finanziellen Belangen hat Sonjas Mutter auch ohne Vorsorgeauftrag oder Vollmacht das Recht, ihren Ehemann zu vertreten – aber nur für Alltägliches wie laufende Rechnungen, Post usw. Bei Geschäften von grösserer Tragweite (z. B. Wohnungsverkauf oder -auflösung, Schenkung) braucht es die Zustimmung der Erwachsenenschutzbehörde (KESB).

Dieses «automatische» Vertretungsrecht gilt nur für Ehegatten / eingetragene Partner. Als Tochter kann sich Sonja nicht darauf berufen. Ihre aktuelle Vollmacht ist nur so lange wirksam, als ihr Vater urteilsfähig (oder nur vorübergehend, etwa infolge eines Unfalls, urteilsunfähig) ist. Bei dauerhafter Urteilsunfähigkeit jedoch werden Vollmachten meist nicht mehr akzeptiert, auch nicht mit Fortgeltungsklausel. Denn grundsätzlich muss die bevollmächtigende Person die bevollmächtigte Person überwachen können – was bei einer dauerhaften Urteilsunfähigkeit nicht mehr gegeben ist. 

Möchte der Vater auch im späteren Krankheitsverlauf von Sonja vertreten werden, muss er das in einem Vorsorgeauftrag festhalten, solange er urteilsfähig ist. Will der Vater das nicht tun oder ist es dafür mangels Urteilsfähigkeit zu spät, richtet die KESB eine massgeschneiderte Beistandschaft ein. Der Vater oder Nahestehende können aber beantragen, dass Sonja die Beistandschaft übernimmt.

Es würde sich für Sonja und ihre Mutter lohnen, diese Optionen (Vorsorgeauftrag, Beistandschaft) nochmals mit dem Vater durchzugehen. Parallel dazu sollten die Eltern auch ihr Testament beziehungsweise den allfälligen Erbvertrag prüfen und bei Bedarf ergänzen, solange der Vater noch urteilsfähig ist. 
 

Betreuung regeln
Inzwischen liegt die Demenzdiagnose für Sonjas Vater vor. Für Sonja ist klar, dass sie sich um die Eltern kümmern wird. Sie wohnt in der Nähe, ihre Kinder sind ausgezogen. Der jüngere Bruder lebt weit weg und ist beruflich wie familiär stark eingebunden. Sonja könnte sich vorstellen, wenn nötig, ihr Arbeitspensum zu reduzieren, um ihren Eltern ein längeres Leben zu Hause zu ermöglichen. Allerdings ist sie unsicher, ob das finanziell tragbar wäre. Welche Hilfen gibt es für sie in dieser Situation?

Unterstützungsmöglichkeiten bestehen in erster Linie für erkrankte Menschen (insbesondere Hilflosenentschädigung und Ergänzungsleistungen). Für betreuende Angehörige und Nahestehende sind direkte Abgeltungen selten vorgesehen. In einigen Kantonen erhalten sie für ihre Leistungen Anerkennungsbeiträge, die aber ihre Einkommenseinbussen meist nicht kompensieren. Dasselbe gilt für die gesetzlich vorgesehene Vergütung der Vorsorgebeauftragten. Für die eigentliche Abgeltung der Betreuung und Pflege können folgende Möglichkeiten geprüft werden:
 

  • Abgeltung vereinbaren: Übernimmt Sonja die Betreuung ihres Vaters (und allenfalls auch ihrer Mutter), könnte sie mit ihren Eltern eine Vergütung vereinbaren. Damit wird ihr Engagement von der Familie anerkannt und ihre Einkommenseinbusse zumindest teilweise aufgefangen. Um Unklarheiten und Konflikte zu vermeiden, empfiehlt sich dazu ein einfacher Pflege- oder Betreuungsvertrag.
     
  • Anstellung als pflegende Angehörige: Zunehmend bieten öffentliche und private Spitex-Anbieter Anstellungen für pflegende Angehörige an. Vergütet werden aber nur gesetzlich anerkannte Pflegeleistungen. Da bei Demenz nicht die Pflege, sondern die Betreuung im Vordergrund steht, fällt das effektiv vergütete Stundenvolumen meist bescheiden aus. Lohnt sich eine Anstellung trotzdem, dann sollten mehrere Angebote von öffentlichen und privaten Spitex-Anbietern verglichen werden, denn es kann mangels einheitlicher Standards grosse Unterschiede geben (welche Voraussetzungen müssen erfüllt sein, was wird abgegolten, zu welchem Lohn, welche Unterstützung bietet der anstellende Betrieb usw.). 
     

Betreuungsgutschriften beantragen
Die Betreuung eines Menschen mit Demenz ist nur schwer mit einem vollen beruflichen Engagement zu vereinbaren. Die Reduktion des Arbeitspensums führt zu Einkommenseinbussen und zu Lücken bei der Altersvorsorge. Das ist besonders problematisch für Frauen, die nach wie vor den Hauptteil der Erziehungs- und Betreuungsaufgaben übernehmen und dadurch generell weniger verdienen. Abhilfe sollen hier die Betreuungsgutschriften schaffen, die beim Wohnkanton der betreuten Person beantragt werden können. Konkret wird der Person, die sich um einen betreuungsbedürftigen Verwandten kümmert, ein fiktives Einkommen gutgeschrieben. Das erhöht das durchschnittliche Jahreseinkommen, das bei der Berechnung der AHV-Rente berücksichtigt wird, und verringert die betreuungsbedingten Einkommenslücken. 
 

Frühzeitig Entlastung suchen
Sonja und ihre Mutter kommen derzeit noch gut mit der Betreuung von Sonjas Vater zurecht. Sie merken aber, dass er zunehmend Mühe hat, andere Menschen zu akzeptieren. Es kann deshalb sinnvoll sein, schon jetzt externe Entlastungsdienste zu nutzen. Dadurch gewöhnt er sich an die Anwesenheit von Drittpersonen. Gleichzeitig erhalten Mutter und Tochter damit planbare Betreuungspausen – eine wichtige Voraussetzung, um die Betreuung auch langfristig stemmen zu können. Daneben bestehen in allen Regionen Angebote für Menschen mit Demenz, für ihre Angehörigen oder für beide zusammen. Diese bieten Unterstützung, Beratung und die Möglichkeit, (neue) Beziehungen zu Personen mit ähnlichen Erfahrungen zu knüpfen. Die zuständige kantonale Sektion von Alzheimer Schweiz hilft, das passende Angebot zu finden. 
Sonja hat sich diesen Herausforderungen früh gestellt und kann sie nun mit ihren Eltern besprechen. So bleibt ihnen genügend Zeit, um die nötigen Vorkehrungen zu treffen, und sie können dem weiteren Krankheitsverlauf sicherer entgegensehen. 
 

*Sonja und ihr Vater stehen stellvertretend für viele ähnliche Erfahrungen.