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Un homme atteint de démence est assis sur un banc avec sa femme
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« Se dire adieu »
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« Se dire adieu »

Thomas Maurer

Thomas Maurer a travaillé comme journaliste et consultant en communication. En 2012, il a reçu un diagnostic d’Alzheimer. Il s’engage au sein du groupe de travail Impuls Alzheimer et du Groupe de travail européen de personnes atteintes de démence jusqu’en octobre. Par ses observations et les récits de son vécu, il souhaite remotiver toutes les personnes atteintes de démence.

La recherche médicale impuissante face à la démence
Notre vie arrivera un jour à son terme, nous ne pouvons pas y échapper. Mais qu’y avait-il avant, et qu’y aura-t-il après ? Personne ne peut nous le dire. Nous pouvons essayer de deviner et de parier, mais nous ne trouverons aucune réponse réellement satisfaisante. Il ne nous reste donc plus qu’à accepter la vie telle qu’elle est, et essayer d’en tirer le meilleur parti. Pour nous-mêmes, mais aussi pour tous ceux avec qui nous partageons encore activement notre temps limité sur cette planète. 

Cette approche de la vie implique également une certaine forme de modestie et d’humilité, des vertus qui ne sont plus vraiment considérées comme utiles ou pertinentes. Comment et où vais-je finir ? Serai-je serein lorsque je quitterai ce monde pour un autre ? Autant de questions que je me pose de plus en plus souvent face aux tracas liés à l’âge et aux obstacles croissants en lien avec ma maladie d’Alzheimer. Quelles sont les options et les issues possibles ?

Une course mondiale 
Nous n’osons espérer des percées médicales rapides dans le domaine de la recherche sur les démences, et voilà bien longtemps que les novices que nous sommes en la matière nous n’avons plus reçu de nouvelles réjouissantes du front de la recherche à l’échelle mondiale. Il n’y a eu aucune percée majeure à ce jour malgré des investissements importants et les espoirs des entreprises pharmaceutiques dans la course mondiale au premier remède vraiment efficace contre la maladie d’Alzheimer.

La maladie d’Alzheimer fait peur, non seulement parce qu’aucun médicament ou traitement approprié n’existe pour le moment, mais aussi parce que l’évolution de la pathologie s’accompagne d’un déclin progressif ainsi que de la destruction des capacités cognitives et cérébrales des personnes qui en sont atteintes. Selon le degré de gravité, la maladie peut entraîner un retour à l’état mental d’un enfant, une profonde apathie et l’incapacité à communiquer. 

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Contributions apparentées

Réunion du groupe de travail "Impuls Alzheimer"

Organes

L’assemblée des délégués, le comité central ainsi que le groupe de travail « Impuls Alzheimer ».

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Bon à savoir

Dans le langage courant, le terme démence est souvent connoté négativement et associé à tort avec la folie. Il est cependant utilisé par l’OMS dans son système de classification des maladies et désigne différentes maladies cérébrales qui se manifestent par des symptômes similaires (pertes de mémoire, d’orientation spatio-temporelle, etc.). La forme de démence la plus courante est la maladie d’Alzheimer. Il existe d’autres formes de démence, notamment la démence vasculaire, la démence fronto-temporale et la démence à corps de Lewy. Le terme troubles neurocognitifs est parfois utilisé au lieu du terme démence.