Intitulée « Démence et diversités : pour une égalité des chances », la Conférence nationale sur la démence s’est déroulée le mardi 28 avril 2026 sur le site de BERNEXPO à Berne ainsi qu’en ligne. Cette année, 310 participant-e-s y ont pris part. La conférence a porté sur le défi que représente la mise en place de soins équitables dans une société de plus en plus hétérogène, et s’est penchée sur la question : comment assurer une prise en soins équitable, inclusive et sensible à la culture, quels que soient l’origine, la langue, le genre, l’âge, le revenu ou le mode de vie ?
L’événement a été ouvert par deux allocutions de bienvenue : tout d’abord, le Dr méd. Thomas Steffen, président de Santé publique Suisse, a souligné que la démence est bien plus qu’un simple diagnostic. Hans Stöckli, président central d’Alzheimer Suisse, a ensuite indiqué que les objectifs de la conférence étaient de mettre en lumière les lacunes dans le système des soins, d’échanger les points de vue et de rechercher ensemble des ébauches de solution.
Comment garantir l’équité dans les soins ?
Dans son exposé d’ouverture, la Dr phil. et économiste d’entreprise Sandra Oppikofer, responsable du pôle « Développement et évaluation » du centre de gérontologie de l’Université de Zurich, a présenté les interconnexions complexes qui existent entre les différentes réalités individuelles, telles que le genre, la condition sociale, la formation, l’orientation sexuelle, l’expérience migratoire, les comorbidités et le handicap. S’appuyant sur les recherches actuelles et des exemples concrets, elle a montré comment promouvoir l’équité dans les soins et réduire la discrimination grâce à l’intersectionnalité. Une approche qui permet de tenir compte des formes de discrimination qui se recoupent et qui sont liées au genre, à l’origine ethnique, à la classe sociale et au handicap.
Maladies neurocognitives et contexte migratoire
La première session plénière était consacrée à la migration et à la diversité culturelle.
Gisella Dufey Hinch, vice-présidente du Forum national âge et migration, a souligné que de plus en plus de personnes issues de l’immigration sont touchées par la démence et ont besoin d’un accès équitable aux soins de santé. Elle a expliqué comment la maladie est perçue différemment selon les cultures et quels défis, mais aussi quelles opportunités, en découlent pour la prévention, l’accompagnement et une prise en soins adaptée aux besoins.
Sanja Ilic, infirmière de pratique avancée APN et conseillère spécialisée, a approfondi le thème de l’identité linguistique et culturelle ainsi que de l’égalité des chances pour les personnes atteintes d’Alzheimer et issues de l’immigration. À l’aide d’un exemple très parlant, elle a montré de quelle façon la musique, les rituels, les traditions et la langue maternelle peuvent être mis à profit pour répondre aux besoins biographiques et culturels.
Le genre au cœur de la prise en soins
La deuxième session plénière était consacrée à l’égalité des sexes.
La Dr Sivaniya Subramaniapillai, responsable du « Diverse Brains Project » à Unisanté, a expliqué comment le sexe biologique et l’attribution sociale du genre peuvent influencer l’évolution de la pathologie ainsi que l’accès au diagnostic et aux soins. Elle a également présenté des modèles de risque de démence qui, outre le sexe et le genre, prennent en compte d’autres conditions de vie.
Gaé Colussi et Catarina Letras, du projet TRUST-PALL, ont mis en lumière les défis particuliers auxquels sont confrontées les personnes LGBTIQ+ atteintes de maladies neurocognitives. Tous deux ont expliqué comment l’équipe du projet TRUST-PALL étudie l’identité, les parcours de vie, la stigmatisation et la reconnaissance des relations importantes de ces patient-e-s à mesure que leurs troubles cognitifs progressent. Après avoir évoqué les risques d’exclusion, de manque de reconnaissance et de ruptures biographiques, tous deux ont mis en évidence des pistes pour des soins plus inclusifs, qui tiennent compte des questions de diversité.
Inégalités sociales et accès aux soins
L’après-midi, l’accent a été mis sur les déterminants sociaux, l’autodétermination et la participation, ainsi que sur les expériences en matière d’intersectionnalité et de diversité.
Le PD Stéphane Cullati, de l’Université de Fribourg, a présenté le rôle joué par les facteurs sociaux tout au long de l’existence. Il a montré l’incidence des inégalités sociales – qu’elles concernent l’enfance, le parcours scolaire, les conditions de vie, les ressources financières ou la carrière professionnelle – sur le risque de développer une maladie de type Alzheimer, sur l’accès et sur la qualité des soins de santé. Il s’est également penché sur la manière dont le système de santé et la politique nationale pourraient contribuer à réduire les inégalités sociales.
Autodétermination dans les établissements spécialisés
La troisième session plénière mis l’accent sur l’autodétermination et la participation.
La Prof. Daniela Händler-Schuster, de la Haute école des sciences appliquées de Zurich (ZHAW), a réfléchi à comment concilier autonomie et sécurité dans le quotidien des personnes atteintes de maladies neurocognitives. Après avoir montré de quelle façon prendre ou accompagner des décisions communes, et quelles mesures simples permettent de sécuriser le quotidien, elle a expliqué combien il est important de tenir compte des situations de vie des personnes concernées et d’adapter l’aide apportée à chacun-e. Elle a également évoqué le potentiel des Caring Communities, qui mobilisent le voisinage et la communauté.
Othmar F. Arnold, infirmier de pratique avancée APN et coordinateur de la colocation Alte Sennerei, a expliqué comment l’autodétermination et la participation sont concrètement mises en œuvre au sein de cette colocation, grâce à la promotion d’une communauté bienveillante. D’après son expérience, la diversité sociale peut également avoir un effet positif. La devise de la colocation est : « Toutes et tous participent aux tâches du quotidien, quand ils le souhaitent et dans la mesure de leurs capacités. »
Table ronde avec échange d’expériences
Les expert-e-s invité-e-s ont partagé leurs expériences sur les thèmes de l’intersectionnalité et de la diversité, soulignant l’importance que celles-ci revêtent pour le quotidien des personnes concernées. Le panel a réuni la Dr méd. Irene Bopp-Kistler, Sanja Ilic, Gaé Colussi, le PD Stéphane Cullati et la Prof. Daniela Händler-Schuster. La table ronde a permis de conclure qu’il était possible, sans coûts supplémentaires importants, de tirer parti du potentiel existant dans les projets destinés aux personnes issues de l’immigration, au sein des communautés et grâce au personnel soignant multilingue. Les expert-e-s ont également souligné l’importance, pour les professionnel-le-s, de s’intéresser aux valeurs et à l’histoire des personnes malades issues de l’immigration. Ces mesures permettent de trouver le traitement adapté à moindre coût.
Conclusions de la conférence 2026
Pour conclure, la Dr ès sc. Martine Bourqui-Pittet, directrice d’Alzheimer Suisse à partir de mai 2026, a résumé les principaux enseignements qu’elle a tirés de cette journée. Une image lui a particulièrement plu : celle du rossignol qui, même en cage, continue de chanter les chansons qu’il a apprises par le passé. Le fait que des mesures peu coûteuses, comme la musique et les plats traditionnels, peuvent considérablement améliorer la qualité de vie des personnes malades issues de l’immigration, lui a fait forte impression. Elle a déclaré avoir énormément appris lors de sa première Conférence nationale sur la démence et se réjouit de son entrée en fonction début mai. Bettina Maeschli, directrice de Santé publique Suisse, s’est ralliée à ces conclusions.
La prochaine Conférence nationale sur la démence, qui se tiendra le mardi 27 avril 2027, portera sur les opportunités et les inégalités potentielles liées aux nouvelles technologies, à l’intelligence artificielle et à l’accompagnement numérique.
Photos de la conférence
Photographe : Peter Schneider
