Le père de Sonja* présente des signes de plus en plus évidents d’Alzheimer. Après de longues discussions, il accepte de se soumettre à un examen médical. Si, jusqu’ici, Sonja se préoccupait avant tout de la maladie, elle se rend compte qu’un éventuel diagnostic soulève également des questions d’ordre administratif, financier et juridique. Faut-il rédiger des directives anticipées ? Un mandat pour cause d’inaptitude ? Un testament ? Comment organiser les finances pour éviter toute lacune par la suite ? 



Prendre des dispositions, pour le bien de ses proches
L’année dernière, la mère de Sonja a rédigé des directives anticipées et un mandat pour cause d’inaptitude. Son père y a renoncé, car c’est sa femme qui s’occupe des finances et elle connaît ses souhaits en matière de soins médicaux. La mère se sent toutefois de moins en moins en mesure de s’occuper de son mari, de la maison et des tâches administratives. Afin que Sonja puisse lui prêter main-forte, ses parents lui ont donc délivré les procurations nécessaires. Elle aimerait maintenant savoir si ces mesures seront suffisantes à long terme. 

Les parents de Sonja ne sont pas un cas isolé. En général, les femmes s'intéressent davantage que les hommes aux questions de prévoyance et rédigent plus tôt les documents nécessaires. Le fait que le père de Sonja ait renoncé à établir des directives anticipées et un mandat pour cause d’inaptitude relève de son droit le plus strict, mais cela a des conséquences qu’il convient d’évaluer.
 

Directives anticipées concernant les décisions médicales
Les traitements médicaux nécessitent le consentement de la personne. Si celle-ci est incapable de discernement, c’est une personne qui la représente qui s’en charge ; cette dernière peut être désignée dans les directives anticipées. En l’absence d’un tel document, la loi établit un ordre de priorité (art. 378 CC). Dans le cas du père de Sonja, c’est en premier lieu son épouse qui décide. Si cela n’est pas possible, la décision revient aux enfants. Comme Sonja a un frère, ils représenteraient ensemble leur père (le personnel soignant présume que chacun-e agit avec le consentement des autres).

Les représentant-e-s doivent respecter la volonté de la personne concernée. Si elle n’est pas claire, il faut agir conformément à la « volonté présumée » et dans l’intérêt de la personne. Cette démarche est plus facile si le sujet a été abordé au préalable et si les directives anticipées reflètent les valeurs et les souhaits de la personne. Bien qu’elle s’entende bien avec son père, Sonja ne sait pas grand-chose de ses volontés. Elle réfléchit avec sa mère à comment aborder le sujet avec lui : cet échange leur donnera la certitude de prendre, le cas échéant, une décision qui correspond véritablement à sa volonté. 
 

Dispositions financières et juridiques
Au niveau administratif, juridique et financier, la mère de Sonja a le droit de représenter son mari sans mandat pour cause d’inaptitude ni procuration – mais uniquement pour les affaires courantes telles que le paiement des factures, le courrier, etc. Pour les opérations ayant une portée plus importante (p. ex. vente ou liquidation d’un logement, donation), le consentement de l’autorité de protection de l’adulte (APEA) est nécessaire.

Ce droit de représentation « automatique » ne s’applique qu’aux conjoint-e-s ou partenaires enregistré-e-s. En tant que fille, Sonja ne peut pas s’en prévaloir. Sa procuration actuelle n’est valable que tant que son père a sa capacité de discernement (ou qu’il ne la perd que temporairement, à la suite d’un accident par exemple). En cas d’incapacité durable, les procurations ne sont généralement plus acceptées, même avec une clause de continuité. En effet, le/la mandant-e doit en principe pouvoir contrôler le/la mandataire, ce qui n’est plus possible en cas d’incapacité durable de discernement. 

Si le père souhaite que Sonja continue de le représenter à un stade avancé de la maladie, il doit le préciser dans un mandat pour cause d’inaptitude, tant qu’il est capable de discernement. S’il ne souhaite pas le faire ou faute de capacité de discernement, l’APEA mettra en place une curatelle sur mesure ; le père ou un-e proche peut toutefois demander que Sonja assume cette fonction.

Pour Sonja et sa mère, il serait judicieux de réexaminer ces options (mandat pour cause d’inaptitude, curatelle) avec le père. Parallèlement, les parents devraient vérifier leur testament ou leur éventuel contrat successoral et, si nécessaire, le compléter tant que le père est capable de discernement.  
 

Organiser l’accompagnement
Le diagnostic d’Alzheimer du père de Sonja a désormais été posé. Pour Sonja, il est clair qu’elle s’occupera de ses parents : elle habite à proximité et ses enfants, désormais grands, ont déjà quitté la maison. Son frère cadet habite loin et est très pris par son travail et sa vie de famille. Sonja pourrait envisager, si nécessaire, de réduire son taux d’activité pour permettre à ses parents de rester chez eux le plus longtemps possible. Elle se demande toutefois si cela serait financièrement viable. Quelles aides existent pour elle dans cette situation ?

Des aides sont principalement prévues pour les personnes malades (notamment l’allocation pour impotent et les prestations complémentaires). Les indemnités directes sont rarement prévues pour les proches et la parenté ; dans certains cantons, ils/elles perçoivent des aides financières en reconnaissance de leurs prestations, qui ne compensent toutefois généralement pas la perte de revenu. Il en va de même pour la rémunération des mandataires prévue par la loi, qui – si elle n’est pas prévue dans le mandat pour cause d’inaptitude – est fixée par l’APEA sur la base des barèmes cantonaux et de la charge de travail effective. En ce qui concerne la rémunération proprement dite des prestations d’accompagnement et de soins, les options suivantes peuvent être envisagées.
 

  • Convenir d’une indemnité : si Sonja assure l’accompagnement de son père (et éventuellement aussi de sa mère), elle peut convenir d’une rémunération avec ses parents. Cela permet à la famille de reconnaître son engagement et de compenser, du moins en partie, la perte de revenus subie. Afin d’éviter toute ambiguïté et tout conflit, il est recommandé de conclure un contrat simple de soins ou d’accompagnement.
     
  • Emploi en tant que proche aidant-e : de plus en plus de prestataires de soins à domicile, tant publics que privés, emploient des proches aidant-e-s. Toutefois, seules les prestations de soins reconnues par la loi sont rémunérées. Étant donné que, dans le cas d’une maladie d’Alzheimer, l’accompagnement prime sur les soins, le nombre d’heures effectivement rémunérées est souvent modeste. Si l’emploi s’avère néanmoins intéressant, il convient de comparer plusieurs offres de prestataires de soins à domicile publics et privés, car l’absence de normes uniformes peut entraîner de grandes différences (conditions à remplir, prestations prises en charge, salaire, soutien offert par l’organisme employeur, etc.). 
     

Demander des bonifications
Il est difficile de concilier l’accompagnement d’une personne atteinte d’Alzheimer et un emploi à temps plein. La réduction du temps de travail entraîne une perte de revenus et des lacunes en matière de prévoyance vieillesse. C’est notamment problématique pour les femmes qui, aujourd’hui encore, assument la majeure partie des tâches d’éducation et de garde et qui, de ce fait, gagnent généralement moins. Les bonifications pour tâches d’assistance sont conçues pour remédier à cette situation : elles peuvent être demandées auprès du canton de résidence de la personne prise en charge. Concrètement, la personne qui s’occupe d’un-e proche nécessitant des soins se voit attribuer un revenu fictif, qui permet d’augmenter le revenu annuel moyen pris en compte dans le calcul de la rente AVS et de réduire les pertes de revenus liées à l’accompagnement d’un-e proche. 
 

Solliciter de l’aide dès que possible
Sonja parvient encore à s’occuper de son père avec l’aide de sa mère. Mais elle a remarqué qu’il a de plus en plus de mal à accepter la présence d’autres personnes. Il pourrait donc être utile de faire appel dès maintenant à des services externes de soutien, afin de l’habituer à la présence de tiers. La mère et la fille peuvent ainsi s’accorder les pauses dont elles ont besoin, une condition essentielle pour pouvoir assurer cette prise en charge à long terme. Par ailleurs, toutes les régions proposent des offres destinées aux personnes malades, à leurs proches ou aux deux à la fois. Elles apportent un soutien, des conseils et la possibilité de nouer de (nouveaux) liens avec des personnes vivant une expérience similaire. La section cantonale compétente d’Alzheimer Suisse aide à trouver l’offre la plus adaptée. 

Sonja s’est posée ces questions très tôt et peut désormais en discuter avec ses parents. La famille dispose ainsi de suffisamment de temps pour prendre les dispositions nécessaires et aborder l’évolution de la maladie avec plus de sérénité.
 

*Sonja et son père incarnent la réalité vécue par de nombreuses autres personnes.