Il padre di Sonja* mostra segni sempre più evidenti di demenza. Dopo lunghe discussioni, è disposto a sottoporsi a un accertamento. Se finora le preoccupazioni si concentravano sulla malattia, Sonja si rende conto che una possibile diagnosi pone anche questioni amministrative, finanziarie e giuridiche. Occorre un testamento biologico? Un mandato precauzionale? Un testamento? Come organizzare le finanze per evitare lacune in futuro? 



Pianificare per tempo, a vantaggio dei familiari
L'anno scorso la madre di Sonja ha redatto un testamento biologico e un mandato precauzionale. Il padre, tuttavia, non lo riteneva necessario, poiché era sua moglie a occuparsi delle finanze e sapeva bene quali fossero le sue preferenze in materia medica. La madre si sente però sempre meno in grado di prendersi cura del marito, della casa e delle pratiche amministrative. Perché Sonja possa darle una mano, i genitori le hanno quindi conferito le relative procure. Ora vorrebbe sapere se queste misure saranno sufficienti a lungo termine. 

I genitori di Sonja non sono un caso isolato. In genere le donne pianificano più spesso il loro futuro rispetto agli uomini: ne parlano con maggiore frequenza e redigono prima i documenti necessari. Il fatto che il padre di Sonja abbia rinunciato al testamento biologico e al mandato precauzionale è un suo pieno diritto, ma comporta conseguenze che vanno valutate attentamente.
 

Il testamento biologico per le decisioni mediche
I trattamenti medici richiedono il consenso del paziente. Se non è più in grado di decidere, lo fa un rappresentante, che può essere designato nel testamento biologico. In assenza di tale documento, la legge stabilisce un ordine di priorità (art. 378 CC). Nel caso del padre di Sonja, è la moglie a decidere in prima istanza. Se ciò non è possibile, spetta ai figli. Avendo Sonja un fratello, entrambi assumerebbero congiuntamente la rappresentanza (il personale sanitario può presumere che uno dei fratelli parli a nome di tutti o che si siano consultati).

I rappresentanti devono attenersi alla volontà della persona interessata. Se non è chiara, devono agire secondo la «presunta volontà» e nell'interesse della persona. È più facile farlo se si è parlato in precedenza e se il testamento biologico descrive i valori e i desideri del diretto interessato. Pur avendo un buon rapporto con il padre, Sonja sa poco delle sue volontà. Con la madre rifletterà ora su come affrontare l'argomento con lui: solo questo scambio darà loro la certezza di decidere, all'occorrenza, davvero nel suo interesse. 
 

Il mandato precauzionale per le questioni finanziarie e giuridiche
Per quanto riguarda le questioni amministrative, giuridiche e finanziarie, la madre di Sonja ha il diritto di rappresentare il marito anche senza mandato precauzionale o procura, ma solo per le questioni quotidiane come il pagamento delle bollette, la corrispondenza, eccetera. Per operazioni di maggiore rilevanza (per es. vendita o liquidazione di un immobile, donazioni) è necessario il consenso dell’Autorità regionale di protezione (ARP).

Questo diritto di rappresentanza «automatico» vale solo per i coniugi o i partner registrati. In quanto figlia, Sonja non può avvalersene. La sua attuale procura è valida solo finché il padre è capace di intendere e volere (o temporaneamente incapace, per es. in seguito a un incidente). In caso di incapacità permanente, le procure di solito non vengono più accettate, nemmeno con clausola di continuità, poiché il mandante deve in linea di principio poter sorvegliare il mandatario, il che non è più possibile in caso di incapacità permanente. 

Se il padre desidera che Sonja lo rappresenti anche nelle fasi avanzate della malattia, deve indicarlo nel mandato precauzionale finché è ancora in grado di farlo. Se non vuole farlo o se è ormai troppo tardi per mancanza di capacità di giudizio, l’ARP istituirà una curatela su misura. Il padre o un suo parente stretto possono tuttavia richiedere che sia Sonja ad assumersi questo incarico.

Per Sonja e sua madre sarebbe opportuno riesaminare con il padre queste opzioni (mandato precauzionale, curatela). In parallelo, i genitori dovrebbero verificare il loro testamento o l'eventuale contratto successorio e, se necessario, integrarlo finché il padre è ancora capace di giudizio. 
 

Organizzare l'assistenza
Nel frattempo è arrivata la diagnosi di demenza per il padre di Sonja. Per lei è chiaro che sarà lei ad occuparsi dei genitori: abita nelle vicinanze e i suoi figli, ormai grandi, se ne sono già andati di casa. Il fratello minore vive lontano ed è molto impegnato sul lavoro e in famiglia. Sonja potrebbe immaginare di ridurre il proprio carico di lavoro, se necessario, per consentire ai genitori di restare a casa il più a lungo possibile. Non è però sicura che ciò sia sostenibile dal punto di vista finanziario. Quali aiuti esistono per lei in questa situazione?

Le possibilità di sostegno esistono principalmente per le persone malate (in particolare l'indennità per grandi invalidi e le prestazioni complementari). I familiari curanti e le persone vicine al malato percepiscono indennizzi diretti. In alcuni cantoni ricevono contributi di riconoscimento per le loro prestazioni, che però di solito non compensano la perdita di reddito. Lo stesso vale per la remunerazione prevista dalla legge per le persone incaricate di un mandato precauzionale, che – se non disciplinata nel mandato – viene fissata dall'ARP in base ai valori di riferimento cantonali e all'impegno concreto. Per l’effettiva compensazione delle attività di assistenza e cura, si possono esaminare le opzioni indicate di seguito.
 

  • Concordare un indennizzo: se Sonja si fa carico dell'assistenza al padre (e, se del caso, anche alla madre), potrebbe concordare con i genitori un compenso. In questo modo la famiglia riconosce il suo impegno e la perdita di reddito viene almeno in parte compensata. Per evitare malintesi e conflitti, è consigliabile stipulare un semplice contratto di assistenza o di cura.
     
  • Assunzione come familiare curante: un numero crescente di fornitori di spitex pubblici e privati offre la possibilità di assumere familiari curanti. Sono però remunerate solo le prestazioni di cura legalmente riconosciute. Poiché nella demenza prevale l'assistenza rispetto alla cura, il volume di ore effettivamente retribuite è spesso modesto. Se l’assunzione risulta comunque conveniente, vale la pena confrontare più offerte di fornitori di spitex pubblici e privati, poiché le differenze possono essere significative in assenza di standard uniformi (quali requisiti devono essere soddisfatti, cosa viene retribuito, a quale salario, quale supporto offre il datore di lavoro, ecc.). 
     

Richiedere i crediti di assistenza
È difficile conciliare la cura di una persona affetta da demenza con un impiego a tempo pieno. La riduzione del carico di lavoro comporta una perdita di reddito e lacune nella previdenza per la vecchiaia, il che è particolarmente problematico per le donne, che a tutt’oggi si assumono la maggior parte dei compiti educativi e assistenziali, guadagnando in genere di meno. I crediti di assistenza sono concepiti come rimedio: possono essere richiesti presso il cantone di residenza della persona assistita. In concreto, alla persona che si prende cura di un familiare bisognoso di assistenza viene accreditato un reddito figurativo, che aumenta quello annuo medio considerato nel calcolo della rendita AVS e riduce le lacune dovute alle mansioni assistenziali. 

Cercare per tempo uno sgravio
Sonja e sua madre riescono ancora a gestire da sole l'assistenza al padre. Notano però che fa sempre più fatica ad accettare la presenza di altre persone. Potrebbe quindi essere utile ricorrere già ora a servizi esterni di sgravio, in modo da abituarlo alla presenza di terzi. Madre e figlia ottengono così pause di assistenza pianificabili, condizione importante per poter reggere l’assistenza anche a lungo termine. Nelle varie regioni esistono inoltre offerte per le persone affette da demenza, per i loro familiari o per entrambi in grado di fornire sostegno, consulenza e l'opportunità di stringere (nuovi) legami con persone che vivono la stessa esperienza. La sezione cantonale competente di Alzheimer Svizzera aiuta a trovare l'offerta più adatta. 

Sonja si è posta queste domande per tempo e può ora affrontarle con i genitori. In questo modo hanno abbastanza tempo per prendere le misure necessarie e vivere con maggiore serenità il decorso della malattia. 
 

*Sonja e suo padre sono un esempio rappresentativo di molte esperienze simili.