Qual è l’obiettivo del libro?

NH: Vorrei che il libro servisse a genitori e nonni per spiegare ai bambini cos’è l’Alzheimer e per quale motivo il nonno magari si comporta in modo strano. Sarebbe bello se trovasse un posticino in asili nido, scuole per l’infanzia, o studi pediatrici Per permettere ai bambini di entrare in contatto con l’Alzheimer.

Perché secondo te è importante che i bambini sappiano cos’è la demenza?

NH:  Purtroppo, a differenza del cancro, la demenza continua a restare un tema tabù. Se però i bambini imparano a conoscerla, possono accettarla con maggiore facilità.

Monika Schümperli (MS): Trovo importantissimo che si parli di demenza con i bambini. Sono sempre più numerose le famiglie in cui i nonni sono già un po’ avanti con gli anni e quindi a rischio di demenza. Prima i bambini vengono informati, meglio è. In questo modo capiscono subito che se qualcuno non sa più trovare la strada di casa o mette il tubetto di senape nell’armadio invece che nel frigo è a causa della malattia.  Il bambino lo sa: la nonna dimentica le cose, ma resta pur sempre la  nonna!

Quanto importanti sono i nipoti per le persone malate di demenza?

MS: I bambini non hanno pregiudizi verso le persone affette da demenza. Accettano i nonni così come sono e li accompagnano volentieri a passeggiare e a fare la spesa. Hanno però bisogno del sostegno dei genitori, il cui compito è quello di spiegare che a causa della malattia il nonno o la nonna non si ricorda più tutto o ripete spesso le stesse cose. I bambini capiscono al volo cosa sia la demenza.

Come possono dei genitori spiegare ai loro figli possibili comportamenti strani dei nonni, che con il tempo potrebbero anche peggiorare?

MS: L’importante è che i genitori si informino prima loro stessi sulla demenza. Un buon modo è quello di guardare un film o un documentario. Ci sono tanti libri validi e su Internet si possono trovare informazioni utili, per esempio sul sito di Alzheimer Svizzera. In caso di dubbio, meglio fare un accertamento presso il medico, per capire la situazione. In seguito, è necessario informare tutti i membri della famiglia e decidere insieme come procedere per prendersi cura al meglio dei propri cari. Grazie a una diagnosi tempestiva anche la persona malata ha tempo di chiarire e organizzare tante cose: un mandato precauzionale, un testamento biologico e degli scritti che regolino le varie fasi. In questo periodo sto aiutando una famiglia in cui non si sono preparati documenti di questo tipo e ora vi sono difficoltà poiché la persona affetta non può più vivere a casa. Bisogna inoltre occuparsi per tempo di eventuali offerte di sgravio. Per domande di questo e altro genere ci si può rivolgere alle sezioni cantonali di Alzheimer Svizzera.

Come mai ti interessi di demenza?

NH: Ho scelto questo tema perché sto pensando di studiare Medicina. Mi piace lavorare con le persone e ho già fatto due pratici: uno nella casa di cura Sonnweid a Wetzikon e un altro presso l’istituto GeriAtrium di Pfäffikon (ZH). È stata un’esperienza molto arricchente lavorare con persone affette da demenza. Da Monika Schümperli ho imparato moltissimo sull’Alzheimer, soprattutto quanto importante sia parlarne. Mi ha consigliato vari libri. Parlando con lei e leggendo le varie pubblicazioni mi sono creata una base teorica che mi ha permesso di assimilare meglio ciò che avevo imparato durante i pratici. L’esperienza che ho fatto con questa realtà ha ispirato il gruppo teatrale della mia scuola a lavorare con persone affette da demenza.

Quanto importante è che giovani come Nicoline si interessino di queste tematiche?

MS: L’età rappresenta il maggiore fattore di rischio per l’Alzheimer o un’altra forma di demenza: più si invecchia, più ci si ammala. Ogni volta che mi occupo di persone affette da demenza, mi accorgo di quanto fondamentale sia la presenza di personale qualificato. Sono necessari professionisti che abbiano familiarità con i malati di demenza e sappiano come affrontare i problemi comportamentali. Attualmente esistono ancora troppo pochi medici che si occupano di demenza, che lavorano nelle case di riposo e che sono in grado di fornire una buona assistenza. Le malattie legate alla demenza sono un problema che riguarda l’intera società e che portano a porsi diversi quesiti. Come comportarsi con i familiari curanti? Come integrare il loro lavoro nelle prestazioni sociali? Ogni volta che posso mi batto per l’introduzione, con il sostegno delle sezioni cantonali di Alzheimer Svizzera, di offerte a bassa soglia e a prezzi accessibili.