Quel est le but du livre ?

NH : J’aimerais que livre aide les parents ou grands-parents à expliquer aux petits ce qu’est la maladie d’Alzheimer et pourquoi mamie a soudain un comportement bizarre. Ce serait formidable s’il trouvait une place dans les crèches, les jardins d’enfants, les cabinets médicaux ou les salles d’attente : cela permettrait aux enfants d’entrer en contact avec le sujet.

Pourquoi est-il important que les enfants sachent ce qu’est Alzheimer ?

NH :  Contrairement au cancer, c’est une maladie encore tabou. Si les enfants y sont confrontés, ils en parleront peut-être à l’école et seront plus à même de l’accepter.

Monika Schümperli (MS) : Il est très important de parler d’Alzheimer avec les enfants. Car les familles dans lesquelles les grands-parents vieillissent sont toujours plus nombreuses et avec elle, le nombre de personnes confrontées à des troubles neurocognitifs. Plus les enfants sont informés tôt, mieux c’est, car on peut aborder le sujet de façon adaptée à leur âge. Ils prennent alors conscience que lorsqu’une personne ne trouve plus son chemin ou garde le tube de moutarde dans le placard à chaussures, ce n’est pas de la mauvaise volonté, mais c’est dû à une maladie. L’enfant en est conscient : ma grand-mère oublie des choses, mais elle reste ma grand-mère.

À quel point les petits-enfants sont-ils importants pour les personnes atteintes d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée ?

MS : Les enfants n’ont pas de préjugés à l’égard des personnes affectées. Ils acceptent leurs grands-parents comme ils sont et ne se gênent pas d’aller se promener ou de faire des courses avec eux. Ils ont cependant besoin du soutien de leurs parents qui ont pour tâche de leur expliquer que si leur grand-père ne sait plus tout et qu’il raconte ou demande plusieurs fois la même chose, c’est à cause de la maladie. Les enfants acceptent très bien un diagnostic d’Alzheimer.

De quelle façon préparer les enfants au fait qu’un grand-parent ne réagit pas comme d’habitude et que son état risque d’empirer ?

MS : Il est important que les parents s’informent en premier sur la maladie. Ils peuvent par exemple regarder des films ou des documentaires sur le sujet. Il existe de bons livres et on peut trouver des informations précieuses sur Internet, par exemple sur le site d’Alzheimer Suisse. Je recommande toujours de clarifier la situation en cas de suspicion : un diagnostic médical permet de savoir à quoi s’en tenir. Ensuite, il faut informer les membres de la famille et décider ensemble de la meilleure façon de procéder pour prendre soin des personnes concernées. Un diagnostic précoce permet à la personne malade de clarifier et d’organiser de nombreuses choses : un mandat pour cause d’inaptitude, des directives anticipées et le règlement de la succession. À l’heure actuelle, j’accompagne une famille où aucun de ces documents n’a été préparé, ce qui complique la situation car la personne malade ne peut plus vivre à domicile. Il faudrait par ailleurs s’intéresser suffisamment tôt é d’éventuelles offres de répit. Les personnes concernées peuvent s’adresser aux sections Alzheimer pour obtenir des réponses à ces questions et à bien d’autres encore.

Qu’est-ce qui vous intéresse à ce point dans la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées ?

NH : J’ai choisi ce thème parce que j’aimerais étudier la médecine. Comme j’aime travailler avec les gens, j’ai effectué deux stages : le premier dans l’EMS Sonnweid à Wetzikon et le deuxième à l’institut GeriAtrium à Pfäffikon (ZH). Travailler avec des personnes atteintes d’Alzheimer ou de maladies apparentées a été une expérience très enrichissante. Avec Monika Schümperli, j’ai beaucoup appris sur ces pathologies et notamment sur combien il est important d’en parler. Elle m’a conseillé plusieurs livres. En discutant avec elle et en lisant les publications, j’ai pu mieux cerner ce que j’avais vécu pendant mes stages. L’expérience que j’ai faite a incité le groupe de théâtre de mon école à travailler avec des personnes atteintes d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée.

À quel point est-il important que les jeunes comme Nicoline s’intéressent à cette thématique ?

MS : L’âge représente encore et toujours le principal facteur de risque de développer la maladie d’Alzheimer ou une autre forme de démence : plus on vieillit, plus il y a de malades. Dans les soins prodigués aux personnes affectées, je constate à chaque fois à quel point la présence d’un personnel bien formé est importante. Nous avons besoin de spécialistes qui connaissent ce type de pathologies et qui savent comment gérer au mieux les troubles du comportement. Il y a pour l’heure encore trop peu de médecins s’occupant de cette thématique qui travaillent dans les EMS et qui soient en mesure d’apporter un bon accompagnement médical. La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées concernent l’ensemble de la société et devraient nous pousser à nous demander : comment se comporter avec les proches aidantes et aidants ? Comment intégrer leur engagement dans les prestations sociales ? À chaque fois que je le peux, je m’engage pour des offres à bas seuil et abordables – que ce soit par la création d’une offre de répit dans les communes, d’un thé dansant ou d’une « rencontre au sommet » – soutenues par les sections Alzheimer cantonales.