Quelques jours ont passé avant que nous puissions commencer à discuter du diagnostic en famille, car nous avons d’abord dû digérer le premier choc. Comme je parlais encore avec fluidité, de nombreuses personnes de notre entourage ont exprimé leur incrédulité. On m’a très souvent dit que j’étais encore bien trop jeune pour un tel diagnostic. 

Souvent, les personnes qui se trouvent en face de moi ne trouvent pas les mots, soit par sentiment d’impuissance, soit parce qu’elles ne veulent pas se montrer trop envahissantes.  

Mais franchement : qu’est-ce qu’on peut bien dire dans ces cas-là ? Il est très difficile de trouver des paroles de réconfort ou des pensées positives, quelle que soit la forme qu’elles prennent. D’autant plus qu’on associe généralement cette maladie aux personnes âgées, ou du moins aux personnes « d’un certain âge ». C’est vrai qu’à cinquante-cinq ans, je ne suis plus si jeune, mais pas non plus âgée au sens conventionnel du terme. Sans oublier que je travaille encore, et que je devrais continuer à travailler encore quelques années. J’aimerais pouvoir le faire le plus longtemps possible, et dans ce sens, j’espère pouvoir compter sur un certain soutien pour ne pas être mise au rebut trop tôt. Mes collègues de travail, qui sont bien plus jeunes que moi, se montrent très solidaires, et je leur en suis très reconnaissante ! Mais cela ne pourra pas durer éternellement. D’autre part, il semble également très difficile d’obtenir des mesures de soutien de la part des administrations ou des assurances, car il ne s’agit pas d’un handicap physique manifeste, mais d’un handicap cognitif, qui ne fera que s’aggraver avec le temps en raison de sa nature dégénérative. On le remarque déjà, notamment au niveau de la mémoire à court terme. Parfois, je m’en rends compte moi-même, et cela m’angoisse terriblement ! 

Afin de pouvoir discuter de mes incertitudes avec d’autres personnes dans la même situation, je me suis inscrite au groupe Impuls Alzheimer d’Alzheimer Suisse, qui organise régulièrement des rencontres entre jeunes malades pour échanger.