Wie soll ich mit meinem alzheimerkranken Vater sprechen, fragt sich unsere Autorin. Darf ich ihn anlügen, wenn er fragt, wo seine Mutter ist? Und wie erkläre ich ihm, dass er in ein Heim kommt? 

Interview: Carole Koch

Frau Konow, wenn ich mit meinem alzheimerkranken Vater spreche, fühle ich mich manchmal wie die Protagonisten im Film «Lost in Translation» - verloren in der Übersetzung. 

Yasmina Konow: Das ist normal. Wir kommunizieren mit dem Verstand, nehmen aber emotional weniger wahr, während Menschen mit Demenz alles spüren, sich intellektuell jedoch nicht mehr gut ausdrücken können. Wir müssen unsere Perspektive ändern, um wieder zu einer gemeinsamen Sprache zu finden. 

Wie? Mein Vater fragt mich zum Beispiel ständig, wo ich bin oder was ich mache. Manchmal bringt er aber nur Wortbrocken heraus, deren Bedeutung ich nicht erraten kann. Dann ist unsere Kommunikation für beide eine Art Einbahnstrasse. 

Wenn er den Weg nicht mehr zu Ihnen findet, dann müssen Sie das tun und sozusagen die Strassenseite wechseln. 

Die Strassenseite wechseln? 

Sie müssen lernen, ohne Ziele und Erwartungen auf ihn zuzugehen, offen zu sein und ruhig, denn er spürt, wenn Sie gestresst sind. Stress wiederum erzeugt Druck und ist Gift für die Kommunikation mit Alzheimerpatienten. 

Ich habe nur die Erwartung, zu erraten, was er sagen will. Wenn er zum Beispiel in der Küche auf etwas zeigt, frage ich, ob er die Blumen oder den Kühlschrank meint, ob er Hunger hat oder etwas trinken möchte. Es ist, als würden wir eine Art «Wer bin ich?» spielen. Nur ist es kein Spiel. 

Leichter wird es, wenn Sie geschlossene Fragen stellen und die Antworten vorwegnehmen. Statt «Was möchtest du trinken?» fragen Sie: «Ich nehme an, du möchtest einen Kaffee wie immer?» Oder Sie vereinfachen die Auswahl und fragen: «Möchtest du den Kaffee mit oder ohne Milch?» Ich rate auch, auf die emotionale Ebene zu gehen, mehr über Gefühle zu sprechen, als rational zu argumentieren. Mit Sätzen wie «Ich kann gut nachvollziehen, wie schwer es ist, die Worte nicht mehr zu finden». Und je weiter die Krankheit fortschreitet, desto mehr muss man auch nonverbal kommunizieren.

Wie? 

Indem man mit den Augen spricht, den Händen oder mit Berührungen. Wichtig ist auch, auf den Klang der Stimme zu achten und langsam zu sprechen, Pausen zu machen und auf Reaktionen einzugehen. Das mag zwar mehr Zeit brauchen, ist aber die Grundlage einer Kommunikation, die zu einem guten Leben mit Demenz gehört. Darum bieten einige Sektionen der Alzheimergesellschaft auch Kommunikationskurse an.

Was ist die Voraussetzung für einen guten Austausch? 

Eine ruhige Umgebung. Lärm kann schnell zur Überforderung werden. 

Wir versuchen, meinen Vater wenn möglich zu integrieren, und nehmen ihn auch in Restaurants mit. Würden Sie davon abraten? 

Nein. Man muss aber wissen, dass Demenzkranke nicht gleichzeitig essen und einem Gespräch folgen können. Zudem haben sie Mühe, zu kommunizieren, wenn sie müde sind oder alles zu viel wird. Darum muss man auf Zeichen der Überforderung achten, unruhige Bewegungen zum Beispiel oder das Bedürfnis, ständig aufzustehen. Dann können Pausen in einem ruhigen Nebenraum helfen oder etwas zum Festhalten, ein Tuch oder einer dieser Antistressbälle, die man zusammendrücken kann. Menschen mit Demenz haben das Gefühl, die Kontrolle über ihr Leben zu verlieren. Das gibt ihnen Halt. 

Mein Vater hält oft meine Hand. 

Sehen Sie, das gibt ihm das Gefühl, Sie und sich selbst nicht zu verlieren. Ich hatte einmal eine Patientin, die Katzen liebte. Als sie nicht mehr sprechen konnte, habe ich ihrem Mann zu einer Plüschkatze geraten, die zu ihrem Ein und Alles wurde. Eine andere fand zur Ruhe, wenn sie den Inhalt ihrer Handtasche sortierte. Also haben wir ein paar gebrauchte Taschen gekauft und in der Wohnung verteilt, um ihr in Unruhesituationen zu helfen. 

Als mein Vater nicht mehr fotografieren konnte, hat er auch stundenlang Fotos sortiert. Inzwischen haben wir die Musik von Stiller Has entdeckt. Früher hätte er die vermutlich doof gefunden, aber jetzt flippt er zu Liedern wie «Aare» richtig aus. 

Wie schön! Musik ist immer gut, weil sie sofort Gefühle und Erinnerungen anspricht. Sie kann aufwecken, erheitern oder beruhigen. Der Tochter einer Patientin habe ich zum Beispiel empfohlen, eine Auto-Playlist zu machen, weil ihre Mutter unterwegs immer aussteigen wollte. Von da an war das Problem gelöst, und die beiden haben angefangen, miteinander zu singen. 

Ist Musik die letzte Sprache, die uns bleibt? 

Sicherlich wird sie bis zuletzt wahrgenommen. Wir haben fünf Arten von Erinnerungen: Das Kurzzeitgedächtnis verblasst als Erstes. Dann das allgemeine Wissen, das wir mit der Gesellschaft teilen. Später, mit dem episodischen Gedächtnis, schwinden auch persönliche Erinnerungen, wie die an die Arbeit oder die eigenen Kinder. Ebenso das prozedurale Gedächtnis, das körperliche Abläufe wie Brot schneiden, Velofahren oder zur Toilette gehen speichert. Was bleibt, ist das emotionale oder sensorische Gedächtnis; also alles, was wir spüren, schmecken oder fühlen. Und das kann man bis zum Schluss mit Klängen oder Berührungen ansprechen. 

Man kann nicht nicht kommunizieren, sagte der Kommunikationsforscher Paul Watzlawick. 

Genau. Da sich Alzheimerpatienten im fortgeschrittenen Stadium nicht mehr verbal ausdrücken können, tun sie es mit ihrem Körper. Indem sie zum Beispiel mit den Händen sprechen, sie uns entgegenstrecken oder wegziehen, uns festhalten oder streicheln. Wenn wir aber geistig abwesend sind, an die Arbeit denken oder an das Einkaufen, dann spüren sie das. 

Sind Menschen mit Demenz sensibler? 

Im Grunde ja. Deshalb ist es besser, nicht zu lange zu reden, aber mit voller Aufmerksamkeit. Man sollte auch die Erwartungen an richtige Antworten loslassen und sich auf die gemeinsame Zeit konzentrieren, das Positive in der Beziehung. Sie können auch einmal sagen, «Es ist schön, mit dir zusammen zu sein» oder «Danke, dass du mir das erzählst». 

Auch wenn ich es nicht verstehe? 

Achten Sie auf Reaktionen, wenn Sie mit Ihren Antwortvorschlägen nicht weiterkommen. Auch Abwechslung kann helfen, aus der angespannten Situation herauszukommen. Wechseln Sie das Thema, oder schlagen Sie einen Spaziergang vor. Ja oder Nein zu sagen, vermittelt ihrem Vater das Gefühl, noch selbst entscheiden zu können. Und es gibt ihm ein Stück Macht über sein Leben zurück. Vielleicht fällt ihm dann auch wieder ein, was er sagen wollte.

 Gibt es so etwas wie ein Kommunikations-No-Go? 

Natürlich. Je mehr man nachfragt, desto weniger funktioniert es. Auch Warum-Fragen sind zu vermeiden, weil sie einen wieder auf die kognitive Erklärungsebene zurückwerfen. Und man sollte Menschen mit Demenz nie wie Kinder behandeln. 

Ich soll also nicht mitmachen, wenn er zwischendurch Grimassen schneidet oder Tierstimmen imitiert?

Doch, denn auch das trifft die emotionale Ebene. Aber Sie sollten nicht schimpfen oder versuchen, Ihren Vater zu erziehen. Wenn das Gedächtnis nachlässt, kommen die primären Verhaltensweisen wieder zum Vorschein. Und Lachen hilft, Ängste zu überwinden. Für Alzheimerpatienten ist es, als würden sie jeden Morgen in einem fremden Land aufwachen. Sie wissen nicht, wo sie sind und was sie dort machen, wer da ist und was passiert.

Schlimm. 

Ja, das kann Panik auslösen. 

Ruft er deshalb ständig «Hallo?», wenn er einmal allein im Wohnzimmer sitzt?

Wiederholungen beruhigen. Es gibt aber auch die Hypothese, dass sich Betroffene auf diese Weise vergewissern, noch zu existieren. Und das soll auch die Aussenwelt wissen. 

Ich antworte dann: «Hallo!» Oder: «Jaa, ich bin da!» So geht das ewig hin und her. 

Für das Umfeld kann das anstrengend sein. Aber mit der Demenz geht auch die Fähigkeit verloren, sich in andere einzufühlen. 

Nun ja, je nachdem, wie viel man gerade am Hut hat, kann das schon erschöpfen. 

Mal geht es besser, mal schlechter. Es ist für alle ein Weg, alle müssen dazulernen - auch die Betroffenen. 

Wie sollen sie Neues lernen, wenn alles sofort wieder vergessengeht? 

Das stimmt eben nicht ganz. Lange glaubte man, Menschen mit Demenz könnten nichts mehr lernen. Inzwischen sprechen Wissenschafter von Neuroplastizität, wenn Teile des Gehirns trotz Krankheit noch lernfähig sind. Auch im fortgeschrittenen Stadium ist es möglich, neue neurologische Wege aufzubauen, sich bei einem Umzug ins Heim zum Beispiel den Platz am Esstisch zu merken oder Vertrauen zum Pflegepersonal aufzubauen. 

Mein Vater fragt mich oft nach seiner Mutter. Was soll ich sagen?

Nicht, dass sie nicht mehr da ist. Stellen Sie sich vor, Sie hören zigmal am Tag, dass Ihre Mutter tot sei. Das ist kontraproduktiv. Alzheimerkranke versuchen häufig, Bezüge zu Orten oder Personen herzustellen, die ihnen Liebe und Geborgenheit gegeben haben. Auf dieses Bedürfnis sollte man unbedingt eingehen. 

Heisst das, ich soll ihn anlügen? 

Nein, aber Sie müssen ihn auch nicht mit der ganzen Realität konfrontieren. Besser sind Sätze wie «Du vermisst deine Mutter sicher» oder «Sie hat dich sehr geliebt». So wecken Sie positive Erinnerungen und das Gefühl, noch eine Identität zu haben. Auch ratsam wäre, ein kleines Fotoalbum von ihr zu machen und mit Ihrem Vater zu üben, es in Momenten des Vermissens selbst zu suchen. Man sollte Menschen mit Demenz unterstützen, ihnen aber nicht alles abnehmen. Genau diesen Fehler machen viele. 

Inwiefern? 

Am Alzheimer-Telefon haben wir es oft mit Angehörigen zu tun, die alles für die Erkrankten tun und dann kurz vor dem Burnout stehen. Oder sie haben einen Unfall und müssen von heute auf morgen Lösungen finden, weil parallel keine Entlastung aufgebaut wurde. 

Jetzt haben wir einen Platz in dem Heim, in dem er schon vorübergehend war. Früher konnte ich sagen, du machst da nur Ferien. Was sage ich jetzt?

Die Wahrheit, aber nur in Dosen. Dass Sie einen Ort gefunden haben, an dem er besser aufgehoben ist und wo er wahrscheinlich länger bleibt. Dann würde ich abwarten, wie er reagiert. Wenn der Stress zu gross wird, kann man auch sagen, er bleibe ein paar Wochen und dann sehe man weiter. Wichtig zu wissen ist, dass Menschen nie weg von zu Hause wollen und Veränderungen Angst machen. Diese Übergangsphasen bringen viel Unsicherheit mit sich. Es kann Wochen oder Monate dauern, bis sich jemand einlebt, neue Routinen und Beziehungen aufbaut. 

Einmal wollte er von dort gar nicht nach Hause, ein anderes Mal war alles «scheisse». Wie ist das zu verstehen? 

Zwischen Denken und Sprechen kann eine grosse Diskrepanz bestehen. Auch Schimpfwörter sollte man nicht zu wörtlich nehmen. Oft sind sie eher ein Kommentar zu einer Welt, in die man nicht mehr so recht hineinpasst. Baut sich die Frontalzone im Hirn ab, wird man impulsiv und emotional wie ein Kind. Dann fluchen plötzlich auch Leute, die es früher nie getan haben.

Manchmal erstaunt mich mein Vater, wenn er auf einmal ganz klar sagen kann: «Du bist super.» So etwas wäre ihm früher nicht über die Lippen gekommen.

Es mag ironisch klingen, aber ich höre immer wieder, dass Kinder durch die Krankheit eine innigere Beziehung zu ihren Eltern haben. Manche können leichter Gefühle zeigen oder Dinge tun, die sie früher unterdrückt hätten. Je mehr man darauf eingeht, desto stärker wird die Beziehung. Denn das emotionale Gedächtnis, das bleibt bis zum Schluss.

Yasmina Konow und ihre Kolleginnen sind unter 058 058 80 00 zu erreichen – dem Alzheimer-Telefon. Dort geben sie von Montag bis Freitag kostenlos Antworten auf Fragen zum Thema Demenz. 

Weitere  konkrete Anregungen unseres Beratungsteams bei Anfragen finden Sie in unserem Magazin auguste unter der Rubrik «Offenes Ohr».