auguste: Quante sono in Svizzera le persone con un background migratorio a essere affette da demenza?
Sanja Ilic: Non esistono cifre precise in merito. L'atlante dell'UE Demenza e migrazione ha stimato alcuni anni fa che in Svizzera le persone con un background migratorio affette da demenza sono circa 25 400, su un totale di 368 300 migranti in età pensionabile.
 

Cosa dice la ricerca sul legame tra migrazione e rischio di demenza? 
Molti degli immigrati oggi anziani sono arrivati in Svizzera come lavoratori. Sono stati esposti a condizioni di lavoro e di vita difficili, nonché a stress psicosociali, dovuti per esempio alla separazione dalla famiglia e al senso di estraneità. Lo stress prolungato può compromettere la capacità di adattamento del cervello. Alcune pubblicazioni considerano questo aspetto come un possibile fattore di rischio per la demenza.
 

Il background migratorio influenza il modo di affrontare la demenza?
Sì, i malati con un background migratorio sono un gruppo che rischia di ricevere un'assistenza insufficiente o inadeguata. Molte offerte non sono adeguate alle loro esigenze o non si adattano al loro contesto di vita. Di conseguenza, spesso i servizi di assistenza vengono utilizzati solo in ritardo o non vengono utilizzati affatto. A ciò si aggiungono gli ostacoli finanziari, poiché molti migranti hanno redditi bassi. 
 

Quali sono le sfide specifiche legate alla fase della diagnosi?
In alcune famiglie la perdita di memoria viene considerata un normale segno dell'invecchiamento. In particolari comunità i sintomi della demenza sono invece fortemente stigmatizzati, considerati segni di «follia» o interpretati come una punizione divina. Di conseguenza, le persone affette si sottopongono a visite mediche solo in una fase avanzata della malattia. Le barriere linguistiche e culturali rendono ancora più difficile la diagnosi. Molti dei test utilizzati non sono adatti alle persone appartenenti a minoranze etniche o con un basso livello di istruzione, il che può portare a risultati distorti e diagnosi errate. I servizi di interpretariato che potrebbero essere d'aiuto non sono coperti dalle casse malati.


In che modo la perdita dell'udito influisce sul decorso della malattia?
La demenza può riattivare esperienze traumatiche legate alla vita e all'esperienza di migrazione. Molti pazienti perdono inoltre la loro seconda lingua e tornano a parlare solo la loro lingua madre, il che rende più difficile la comunicazione e l'assistenza. La malattia aumenta l'insicurezza e il senso di alienazione. Molte persone con un background migratorio hanno provato un senso di estraneità al loro arrivo nel paese ospitante. La demenza può far riaffiorare questa sensazione: si parla in questo caso di doppia estraneità. Questo fenomeno si accentua ulteriormente quando le istituzioni non tengono conto delle esigenze linguistiche e culturali. Le offerte monolingui e le attività non familiari possono far sentire le persone malate incomprese o escluse.
 

Esistono anche fattori protettivi legati al background migratorio, per esempio i forti legami familiari?
Sì, le reti familiari strette possono essere una risorsa. Molte famiglie sanno come organizzare bene l'assistenza distribuendola fra i vari membri. Allo stesso tempo, in molti contesti culturali e religiosi, prendersi cura di un familiare anziano è un obbligo morale o tradizionale che spesso ricade sulle donne. Questo forte dovere familiare può comportare un carico aggiuntivo e perfino un sovraccarico.
 

Come si possono aiutare meglio le persone con un passato migratorio affette da demenza? 
A questo riguardo una volta un'infermiera mi ha spiegato: «Noi trattiamo tutti allo stesso modo.» Con questo intendeva che lei e i suoi colleghi offrono lo stesso tipo di cure a tutti, indipendentemente dal fatto che si tratti di cittadini svizzeri o di altre origini. L'intenzione è buona, ma le persone con un passato migratorio hanno esigenze linguistiche, culturali e biografiche specifiche. Per questo sono necessarie offerte che tengano conto delle differenze culturali per quanto riguarda consulenza, assistenza, cure quotidiane e istituti.
 

Cosa significa questo concretamente?
La competenza interculturale inizia con l'apertura mentale e l'empatia. Un medico una volta mi ha detto che non capisce perché persone residenti in Svizzera da decenni non parlino tedesco. Spesso si dimentica che negli anni 1960 e 1970 l'integrazione dei «lavoratori stranieri» non era prevista. È quindi importantissimo non giudicare affrettatamente, ma cercare di capire. Gli esperti dovrebbero porre domande, ascoltare e cercare soluzioni insieme alle persone interessate: come vive la demenza questa persona? Esiste un imbarazzo culturale nel parlare della malattia?
 

Cosa fare in casi simili?
In caso di problemi di comprensione, spesso è utile ricorrere a un esperto madrelingua o culturalmente affine per instaurare un rapporto di fiducia. Inoltre, la collaborazione con comunità, organizzazioni religiose o culturali – come moschee o associazioni – può aiutare a diffondere informazioni sulla demenza e ad abbattere le barriere.
 

Come si possono integrare le varie culture nel quotidiano?
La sensibilizzazione culturale può avvenire in modo semplice. Musica, oggetti, profumi o cibi provenienti dal paese d'origine infondono sicurezza e stimolano i ricordi. Brevi attività nella lingua madre, come proverbi, storie o canzoni, rafforzano l'orientamento e il senso di appartenenza. I collaboratori che hanno essi stessi esperienze migratorie, i familiari o i volontari delle rispettive comunità possono contribuire a costruire legami preziosi. Lo scopo è quello di assicurare pari opportunità e responsabilità sociale.
 

In cosa consiste questa responsabilità?
La psicologa sociale e gerontologa Christa Hanetseder scrive: «Queste persone hanno costruito le nostre strade, pulito le nostre case e i nostri uffici, lavorato nei nostri ospedali e nelle nostre case di cura e/o si sono prese cura dei nostri figli. Fanno parte della nostra comunità e devono poter accedere all'assistenza sanitaria come tutti.» Ecco un bel modo di esprimere questo importante concetto.