Vivere con l’Alzheimer

Intervista con Andrea Radvanszky, lic. rer. soc., e la prof. Nikola Biller-Andorno
 

Secondo il vostro studio, come viene vissuta la diagnosi di demenza?
La diagnosi scatena una tempesta di emozioni, nella consapevolezza che tutto cambierà profondamente. D’altro canto si osserva che le persone colpite prendono in mano la propria vita, sviluppano un nuovo atteggiamento e trovano strategie per affrontare i problemi di memoria. Comunque la demenza comporta una sofferenza psichica, invisibile dall’esterno e difficile da esprimere. Il solo riconoscimento di questo aspetto sarebbe di grande aiuto per i malati. Costituirebbe il fondamento dell’assistenza incentrata sul paziente, l’obiettivo di DIPEx.

Quali sono le principali sfide che i familiari devono affrontare?
L’aspetto della relazione. Quando una persona non riesce più a orientarsi nel mondo come di consueto, anche chi gli vive accanto si sente smarrito di fronte a ciò che era assolutamente familiare. Le regole base dell’assistenza, tra cui l’empatia, la pazienza, la capacità di adattamento, sono tutt’altro che scontate perché la demenza non solo colpisce il malato, ma sovverte anche le relazioni interpersonali. Abbiamo bisogno di trovare un nuovo linguaggio, perché non è vero che affrontare la demenza diventa più difficile con il tempo: è sin dall’inizio un impegno molto gravoso. E occorre un’etica della cura che integri l’identità e non sia semplicemente orientata all’autonomia.

Nel vostro studio che cosa auspicano i familiari nella gestione della malattia?
Sono emerse numerose richieste dirette e indirette, per esempio la rivendicazione del diritto di essere consultati. I familiari si impegnano per i propri cari malati quando questi non sono più in grado di farlo autonomamente. Ma se non vengono informati del trattamento (farmaci, dosaggio, interventi medici) o dei loro diritti (per es. il diritto di visita nei reparti psichiatrici) non sono in grado di svolgere al meglio il loro ruolo. Coinvolgere i familiari deve diventare la regola nell’assistenza sanitaria. Questa già nota richiesta è sinora caduta nel vuoto.