Una diagnosi di demenza porta incertezza, domande e a volte anche paura. Ciò che però non mi ha tolto è il desiderio di autodeterminazione. Anche come persona affetta da demenza voglio assumermi la responsabilità della mia vita e del mio futuro. Finché posso, voglio contribuire a plasmare ciò che mi riguarda. Per questo ho creato un raccoglitore. Lo chiamo il mio raccoglitore rosso. Rosso, perché questo colore per me rappresenta la vita, il calore e la personalità. Esso rappresenta il mio personalissimo appello verso una pianificazione responsabile del proprio futuro.
Molto più che semplice amministrazione
Naturalmente il raccoglitore contiene anche informazioni pratiche: quali attività (all'aperto) mi piacciono; chi sono le mie persone di riferimento più importanti; quali istituzioni o specialisti sono coinvolti, con nomi e numeri di telefono.
Ci sono anche aspetti amministrativi: informazioni riguardanti banche, assicurazioni, affitto, contratti importanti e persone di contatto. Tutto ciò che in futuro potrà essere utile. Più chiare sono queste informazioni, meno gravoso sarà il compito per le persone che mi accompagnano. Ma il raccoglitore rosso è molto più di una raccolta di dati. È un pezzo della mia identità.
I ricordi come ponti
Quando la memoria viene meno, le parole chiave aiutano me e gli altri. Per questo annoto le tappe importanti della mia vita. Gli insegnanti che mi hanno segnata. Esperienze dell'infanzia. Aneddoti che hanno plasmato la mia personalità.
Comunicare alla pari
Un'altra parte del mio raccoglitore è dedicata alla domanda: come desidero essere trattata? Voglio una comunicazione da adulto ad adulto. Nessun «questo l'hai già detto».


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