La grande smemoratezza

Non resta più molto tempo

Non a caso recentemente Stefanie Becker, direttrice di Alzheimer Svizzera, ha sottolineato che il tempo a nostra disposizione si sta esaurendo.

Le sfide che la malattia imporrà alla società sono infatti immense e ci si chiede se la Svizzera sia pronta ad affrontarle. Non esistono ancora farmaci né terapie efficaci contro la smemoratezza. E nonostante l’ottimismo di Martin Täuber, la demenza resta una malattia terribile. All’inizio si tratta di piccole cose: il papà, la nonna o il marito che perdono la chiave. In seguito è l’intera memoria ad andare persa. A un certo punto i malati si dimenticano perfino i nomi dei familiari più stretti. A questo punto il trasferimento in una casa di cura diventa impellente. Una volta lì, la figlia, il nipote o la moglie vengono riconosciuti a fatica. Alla fine rimane solo uno sguardo poiché la parola si dissolve nel nulla. La morte appare quasi come una liberazione.  Tutto ciò non causa solo immenso dolore, ma anche altissimi costi. Se si sommano i costi dell’assistenza da parte dei familiari e le spese per le strutture mediche, si arriva a 12 miliardi di franchi all’anno.

La libertà della bicicletta

Da medico, Martin Täuber sa bene ciò che attende lui e la sua famiglia, però afferma: «Al momento non constato un peggioramento: la mia situazione è stabile.»

Martin dà il merito di questo successo alla sua buona condizione fisica: «Mi alleno regolarmente.» Con il tandem intraprende giri in bici e, guidato dagli amici, fa jogging o muscolazione.

Sono però le passeggiate in bici a dargli il più grande piacere. «Mi regalano una sensazione di pura libertà. È davvero bellissimo percepire l’aria scompigliarmi i capelli.» Che però il suo stato di salute sia compromesso è una realtà: è così che funziona con la demenza. Quando ciò avverrà vuole fare ciò che fece quando ebbe una crisi lavorativa: «Mi farò aiutare.» Oggi a sostenerlo sono soprattutto la moglie e i due figli adulti. È solo grazie a loro che può ancora vivere a casa. Martin non ha paura del futuro o della morte. «Per me non è un problema andarmene: l’importante è aver vissuto bene.» Per quanto ammirevole sia la sua gestione della malattia, rimane difficile conciliare Martin Täuber, il malato di demenza, con Martin Täuber, l’ex rettore dell’Università di Berna. Solo pochi anni fa, Martin faceva la spola tra Berna e San Francisco, la sua seconda casa. Dirigeva un’università con oltre 18'000 studenti e 7'000 dipendenti. Teneva discorsi davanti a centinaia di ospiti, per esempio nel settembre del 2016, quando consegnò la laurea honoris causa all’ex cancelliere tedesco Angela Merkel.

La ricerca della parola giusta

Oggi Martin Täuber ha la voce tremula, fa delle pause, non trova le parole giuste: vuole parlare di vacanze e si ritrova a parlare invece di sci. Se ne accorge e a fatica, per diversi secondi, si interrompe finché non riesce a esprimere ciò che ha in testa.  Anche all’interno del museo Martin si muove solo grazie all’aiuto di Kurt. Ripetutamente chiude gli occhi e li riapre con grande lentezza, come se l’operazione gli costasse un’enorme fatica. Poi, d’improvviso, sembra che una spia dentro di lui si accenda. Fissa una vetrina. «Un gufo», dice Martin a Kurt. «Proprio così!», gli risponde Kurt, con una punta di sorpresa nella voce.

Una chiara richiesta da parte di Alzheimer Svizzera

La Confederazione, i cantoni e i fornitori di servizi come le case di cura, i medici o gli spitex hanno riconosciuto che la Svizzera sta affrontando una sfida immensa. Per questo motivo hanno sviluppato congiuntamente la strategia nazionale sulla demenza 2014-2019.

Karine Begey, vicedirettrice di Alzheimer Svizzera, tuttavia precisa: «Sono state create importanti basi. La situazione assistenziale e la qualità di vita delle persone colpite non sono però ancora migliorate in modo significativo.» Secondo Karine Begey vanno quindi compiuti ulteriori sforzi in quattro ambiti diversi.

• Sostegno ai malati: «Ai giovani pazienti affetti da demenza è necessario fornire forme abitative adeguate e servizi di assistenza diurna.» Di importanza fondamentale sono anche le opportunità di partecipazione sociale, come per esempio le visite ai musei.
• Sostegno ai familiari curanti: «Affinché non si esauriscano, sono necessarie offerte come centri diurni o notturni in grado di accogliere i malati.» Bisognerebbe inoltre adottare orari di lavoro flessibili per tutti quei familiari curanti attivi professionalmente.
• Promozione di diagnosi precoci: «Se svolte nella fase iniziale, le terapie possono alleviare i sintomi e rallentare la progressione della malattia.» In questo modo le persone manterrebbero la loro autonomia più a lungo, cosa che andrebbe a beneficio anche dei familiari curanti.
• Accompagnamento medico a partire dal momento della diagnosi: «In questo modo le persone affette possono sviluppare un migliore equilibrio con la malattia e, non essendo soli, sanno affrontare meglio e per tempo le difficoltà», conclude Karine Begey.

Un compito gravoso per i familiari

Nella vita di Martin Täuber ci sono giornate positive e giornate negative, proprio come per sua moglie Belle Lee. Una demenza non è infatti difficile da vivere solo per chi ne è affetto, ma anche per i familiari coinvolti.

«Durante le giornate positive spero che tutta questa situazione ci porti anche qualcosa di buono», racconta Belle Lee Täuber: la malattia ha infatti permesso loro di dare la priorità ai figli, alla famiglia e agli amici, un fatto senza dubbio positivo. Durante le giornate negative desidera invece una cosa sola: «che tutto finisca il prima possibile.» Per Belle Lee Täuber la diagnosi avvenuta sei anni fa non è comunque stata una sorpresa. Aveva capito ormai da tempo che qualcosa in suo marito non andava. La malattia ha cambiato tutto.

«Non ho più una mia vita propria. Dalla diagnosi vivo organizzandomi attorno a Martin.»

Per affrontare le enormi sfide, Belle Lee ha puntato sulla pianificazione. Si è informata a fondo sul mondo delle demenze e a San Francisco ha frequentato un corso per familiari curanti e uno di psicologia incentrato sulla perdita e sul lutto. Eppure, nonostante tutte queste informazioni, non era preparata a sufficienza per superare le difficoltà che la malattia del marito le avrebbe posto sul cammino. Un anno fa Belle Lee è caduta in depressione a causa dell’eccessivo carico di lavoro. «La cura costante di un familiare è un compito ingrato», spiega. Nel caso di suo marito si tratta di un carico doppio, visto che non soffre solo di una diminuzione delle facoltà mentali ma anche di cecità. Da quando è tornata a casa, dopo un periodo di degenza di due mesi in clinica per riprendersi dalle fatiche, Belle Lee si prende meglio cura di sé ed è più consapevole dei suoi limiti. «Mi sento come una vecchia batteria, che non riesce più a caricarsi completamente.»

Per quanto riguarda il ruolo della società, i coniugi Täuber sperano che si raggiunga un maggior livello di sensibilizzazione. «È importante che tutti sappiano che questa malattia esiste. Non bisogna far finta di nulla», constata l’ex rettore. Sua moglie ribadisce che per i familiari curanti sono urgentemente necessarie maggiori offerte di sgravio e un maggiore apprezzamento del duro lavoro che svolgono.

Il Canton Berna non ha una strategia sulla demenza

Le necessità dei malati di demenza e le richieste delle varie organizzazioni che si occupano di Alzheimer sono chiare. La responsabilità dell’attuazione di misure adeguate spetta ora in primo luogo ai cantoni. Molti hanno già elaborato strategie per la gestione delle demenze. Berna non ne ha ancora una. Il dipartimento cantonale della sanità è comunque convinto di essersi preparato al meglio per affrontare il numero crescente di malati. Fra i 300 istituti di cura esistenti ce ne sono diversi con reparti specializzati nella demenza, spiega Gundekar Giebel, portavoce della direzione del dipartimento. Il Cantone finanzia per esempio servizi di cura a domicilio, molto utili ai malati di Alzheimer. Per fornire servizi di consulenza e assistenza, il Cantone ha infine stipulato accordi di servizio con organizzazioni specializzate come Alzheimer Berna. Giebel non spiega però come mai Berna ancora non disponga di una propria strategia sulla demenza. Il Cantone sta tuttavia sviluppando sei sotto-strategie legate alla strategia sanitaria 2020-2023. Ciononostante: «Al momento non sappiamo ancora come il tema demenza verrà inserito in queste sotto-strategie», precisa Giebel. Di certo si sa che le autorità intendono concentrarsi sulla cura ambulante dei malati.

Martin Täuber spera in un farmaco

Nel frattempo il gruppo in visita al museo sta visitando una nuova stanza. Su un tavolo si trova un grande lenzuolo. «Ora potere toccare quello che c’è sotto. Cosa sentite?» chiede l’animatrice. Alcuni dei presenti sono scettici e non si fidano. Non Martin Täuber: «Basta che dopo controlliate se avete ancora tutte le dita!», dice ridendo e infila la mano sotto il lenzuolo. Gli altri lo imitano.

«È un cinghiale!», dice un uomo in fondo al tavolo, «Un camoscio!» grida un altro. «No, una volpe!»

Sotto il lenzuolo si trovano diverse pellicce di animale. Alla fine tutte vengono identificate. «Avete voglia di continuare?», domanda la collaboratrice del museo. Tutti sono d’accordo: certo! Allora si continua con il gioco, dapprima con versi di animali registrati e in seguito con impronte impresse nel gesso. Oltre allo sport e alla sua famiglia, Martin trova che siano giornate come questa che gli permettono di condurre una vita appagante e felice. Inoltre non si sofferma sulle cose che non è più in grado di fare, ma fa del suo meglio per guardare avanti. E poi c’è la sua immutabile fiducia: «È legata alla mia fede religiosa e mi dà tanta forza.» Per questo motivo non riesce a immaginare di poter dire un giorno: adesso basta, voglio lasciare questa vita di mia propria volontà. «Non giudico chi decide di intraprendere questa via, ma per me non sarebbe la soluzione giusta, indipendentemente da ciò che mi aspetta ancora.»

C’è una speranza alla quale il medico Martin Täuber non ha ancora rinunciato: quella di un farmaco che possa aiutarlo. «Le possibilità stanno aumentando sempre più. In questo campo si sta investendo molto.»

Battute d'arresto nella ricerca sull'Alzheimer

In effetti, più di un centinaio di sostanze attive diverse sono attualmente in fase di sperimentazione clinica in tutto il mondo. Tuttavia, negli ultimi tempi ciò che la ricerca sulla demenza ha più spesso registrato sono solo battute d’arresto. Fino a poco tempo fa si riponevano grandi speranze in un principio attivo chiamato Aducanumab, che avrebbe dovuto rallentare il progresso della malattia. Gli anticorpi sono stati co-sviluppati da Roger M. Nitsch, neuroscienziato e professore presso l'Università di Zurigo con un’esperienza di più di trent’anni nella ricerca contro l’Alzheimer.

Cinque anni fa Nitsch a un evento disse: «Ce l’abbiamo quasi fatta: mancano solo pochi anni. Nella generazione dei nostri figli non ci sarà più l’Alzheimer.»

Un anno fa l’Aducanumab è stato il primo farmaco contro l’Alzheimer a venir approvato negli Stati Uniti. A causa di risultati controversi, l’autorizzazione aveva però dato adito a polemiche. Lo scorso maggio è poi arrivata la notizia che si temeva: l’annuncio del ritiro del farmaco dal mercato da parte del produttore americano. Da allora Roger M. Nitsch non ha più fatto parlare di sé. La sua agenzia di comunicazione riferisce che verranno diramate informazioni soltanto quando si avranno nuovi dati disponibili. A quanto pare la sconfitta non significa che Nitsch non creda più nell’efficacia dell’Aducanumab.  Bisogna comunque sottolineare come un farmaco della Roche con un effetto simile non abbia saputo fornire risultati positivi.

La Confederazione deciderà in merito a un programma di ricerca

Data l’urgenza, Alzheimer Svizzera chiede un maggiore impegno nella ricerca, in particolare l’attuazione di un programma di ricerca nazionale. A marzo il Consiglio degli Stati ha respinto tale programma dopo che il Consiglio nazionale si era precedentemente espresso a favore. Per questo motivo l’organizzazione ha presentato la sua richiesta direttamente all’agenzia federale competente. Dal momento che potrebbero passare molti anni prima che un farmaco di qualche utilità venga immesso sul mercato, l'organizzazione al momento si concentra sui cosiddetti interventi psicosociali.

«Ciò include misure che contribuiscono a mantenere l'autonomia dei pazienti e le loro capacità cognitive e psicosociali», spiega la vicedirettrice Karine Begey. Per esempio l’allenamento della memoria, la terapia occupazionale, la logopedia o gli approcci creativi come l'arteterapia. L'efficienza economica di questi metodi sono al centro del programma di ricerca presentato. La decisione del governo federale non è ancora stata presa.

«Le battute d'arresto sono parte integrante della ricerca», afferma Martin Täuber a proposito degli ultimi sviluppi. Ora dobbiamo solo impegnarci ancora di più e continuare a lavorare sui farmaci.

Lui, che da rettore chiedeva alla società di prestare maggiore attenzione ai limiti della medicina, non crede comunque che questi siano già stati raggiunti nel caso della demenza. «Chi lo sa… chi lo sa…», è la sua risposta alla domanda se sia possibile curare la demenza. E poi la visita al museo di storia naturale e la conversazione con Martin Täuber si concludono. Le tazze di caffè sono vuote, gli altri partecipanti al gruppo si trovano già sulla via di casa.

All'improvviso Täuber si mette a fare il verso di un’anatra, molto rumorosamente.

«Un germano reale», dico.

Täuber scoppia a ridere.

«Esattamente», mi risponde, «Formidabile: ha superato il test»