Mi chiamo Silvia, ho quasi 74 anni e ho avuto una vita professionale di successo: dopo aver lavorato come direttrice marketing e comunicazione nell’industria farmaceutica, negli ultimi vent’anni mi sono messa in proprio. Tutta la mia vita è ruotata attorno alla comunicazione. E ora, in età avanzata, una malattia mi costringe a cambiare prospettiva.
 

Non sono mai stata ammalata prima d’ora. Non ho mai avuto nulla. Nessuna operazione, nessuna malattia grave. E ora, a più di 70 anni, qualcosa in me improvvisamente non funziona più come dovrebbe.

Mi sembra che la mia smemoratezza stia aumentando. Dovrei sottopormi a un controllo medico? Ci penso spesso. Grazie a una buona formazione medica di base, sono in grado di comprendere il linguaggio clinico. Non sapere per me è peggio che dover affrontare un destino difficile.

Decido quindi di riportare le mie osservazioni al medico di famiglia, che avvia un test MoCA. Si tratta di un test che consente una valutazione iniziale delle prestazioni cognitive ed è consigliato come esame iniziale per le persone anziane. 

Lo trovo banale e lo supero senza problemi. Parlo del mio desiderio di capire meglio con la mia psichiatra, presso la quale sono in cura da 4 anni per un grave disturbo da stress post-traumatico che risale alla mia prima infanzia. Accoglie la mia richiesta, anche se non identifica alcun segno di demenza nel mio linguaggio. Mi iscrive perciò al reparto di neuropsichiatria dell’ospedale di Interlaken, dove svolgo un altro test, molto vario, della durata di più di due ore, che non si rivela affatto facile. Mi accordo con il terapista per ripetere il test un anno dopo. Nel frattempo passano due anni, visto che perdo un po’ di coraggio e non so più se voglio sapere la verità o no.

Più volte mi chiedo infatti come reagirei in caso di diagnosi positiva. Non trovo risposta e ho paura, ma la curiosità alla fine prevale. 

Dopo il secondo test la risposta è chiara:  si è verificato un deterioramento delle funzioni cerebrali e ora sono necessari esami sanguigni e cerebrali. Ricevo questa diagnosi: stadio 3 (su 3) di demenza degenerativa e di Alzheimer lieve. In seguito leggo molto su queste due forme di demenza. Sono più preoccupata per gli effetti sulle mie gambe, sull’andatura e sulla sicurezza della camminata che per i sintomi tipici dell’Alzheimer, come la smemoratezza.

Inizio a parlarne con le persone a me vicine. Il risultato è incredulità. Ma non si nota nulla... Non ci credo... Tutti siamo un po’ smemorati.   Non sei malata!

Mi rendo conto che la demenza è una malattia tabù. Lascia molte persone senza parole, che non sanno come affrontarla. È più facile parlare di cancro. 

Ma io voglio e devo parlarne. È qualcosa che porto dentro di me. Per ora riesco ancora a trovare le parole per esprimermi.