«Le osservazioni dei familiari sono fondamentali per una diagnosi precoce e corretta», sottolinea il PD Dr. med. Marc Sollberger, primario della Memory Clinic universitaria di medicina geriatrica FELIX PLATTER di Basilea. Il dottor Marc Sollberger sta svolgendo da tempo una ricerca sulla variante comportamentale della demenza frontotemporale. Questa forma di demenza provoca alterazioni della personalità e del comportamento già nella sua fase iniziale, mentre le capacità mnemoniche restano a lungo intatte. Oltre alla DFT comportamentale ne esistono anche due varianti linguistiche. Ma la variante comportamentale si manifesta quattro volte più spesso rispetto a quelle linguistiche. Complessivamente solo il cinque per cento circa di tutte le persone affette da demenza sono colpite da una DFT. Dopo l’Alzheimer è tuttavia la seconda forma di demenza più frequente nelle persone di età inferiore ai 65 anni. La DFT colpisce indistintamente uomini e donne.
Gli errori di valutazione possono essere fatali
Quando la compagna o il coniuge è assente, perde interesse per le attività o gli hobby comuni e reagisce in modo insolito, i familiari spesso cercano la colpa in se stessi e sospettano una crisi relazionale. «Anche ai medici può capitare di fare una diagnosi sbagliata», spiega Marc Sollberger, «infatti determinati sintomi della DFT comportamentale, come l’apatia, sono tipici anche di altre forme di demenza e si manifestano ugualmente in presenza di una depressione o di un’altra patologia psichica.
Il comportamento si altera notevolmente
Oltre all’apatia, esistono altre caratteristiche che sono tipiche della DFT comportamentale: i soggetti si comportano in modo disinibito, non riescono più a controllare i propri impulsi e non rispettano le regole sociali. Perdono sempre di più il senso di sazietà e sentono un bisogno incontenibile di consumare dolciumi. Si possono osservare comportamenti ossessivi, i soggetti fischiano o cantano costantemente, corrono o fanno pulizie per ore. Le persone colpite da questa forma di demenza abbandonano relazioni e amicizie e perdono anche la capacità empatica. Si sentono sane e non mostrano alcuna consapevolezza della malattia. A differenza dalle altre forme di demenza, questa assenza di consapevolezza si manifesta già all’inizio della malattia.
Questionario per i familiari
La coniuge o il compagno come anche le altre persone più vicine si accorgono immediatamente delle alterazioni comportamentali. Per aiutarle nelle loro osservazioni e sistematizzarle per la diagnostica, Marc Sollberger e la sua équipe di ricercatori della Memory Clinic hanno stilato un questionario per i familiari che rileva i disturbi comportamentali tipici di questa varietà di DFT. In esso si chiede anche da quando sussistono i disturbi comportamentali e quanto siano evidenti. Per tenere altresì conto dei comportamenti convenzionali, come ad es. le ingiurie occasionali, il questionario è stato prima compilato da 260 familiari di persone sane. Poi il questionario è stato fatto compilare dai familiari di persone affette da DFT comportamentale, dalla malattia di Alzheimer o da una forma di depressione. Attualmente i dati raccolti sono in fase di analisi e valutazione. L’obiettivo è di far diventare il questionario una componente fissa del depistaggio precoce e del follow-up dei pazienti affetti da DFT comportamentale.
Uno studio svizzero sulla DFT
Al momento la DFT non è curabile. Mentre le terapie farmacologiche vengono impiegate con moderazione a causa dei loro effetti collaterali, le terapie non farmacologiche, come ad esempio le attività fisiche o gli esercizi di rilassamento, possono essere di grande aiuto e mitigare determinati disturbi comportamentali.
Attualmente è in corso in tutto il mondo uno studio su un farmaco destinato ai pazienti affetti da una forma di DFT causata da una determinata mutazione genetica. Questo farmaco farà sì che i sintomi della malattia non si intensifichino ulteriormente. Fortunatamente la Memory Clinic di Basilea è uno dei centri di studio internazionali. Lo studio inizierà nell’autunno del 2020. I pazienti interessati a partecipare allo studio, rispettivamente i loro familiari, possono contattare direttamente il PD Dr. Marc Sollberger (marc.sollberger(at)felixplatter.ch), responsabile del centro studi di Basilea.
La diagnosi è un sollievo
«Già sapere che è una malattia del cervello a causare lo strano comportamento, talvolta anche disinibito, del partner, è di grande aiuto per i familiari», precisa Marc Sollberger, «ora non si devono più chiedere se sono loro a esserne la causa o se il loro rapporto è in crisi». Solitamente la diagnosi è un sollievo per i familiari e li aiuta a gestire i disturbi comportamentali della persona colpita. «Soprattutto nel caso della DFT comportamentale l’assistenza da parte dei familiari è molto importante», ribadisce Marc Sollberger. «Poiché questa forma di demenza è rara, il comportamento di chi ne soffre è irritante e amici e conoscenti tendono a distanziarsi, i familiari si sentono spesso soli. Per questo consiglio sempre che il coniuge o il partner o i figli frequentino un gruppo di persone nella stessa situazione. In tal modo si accorgeranno di non essere soli ad affrontare il loro destino e riceveranno consigli su come gestire meglio la vita quotidiana».
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