« Je pensais que nous vieillirions ensemble », avait avoué Christian Inniger à son épouse Franziska, alors qu’ils étaient assis dans une salle du centre mémoire de Berne et que le diagnostic venait de tomber. Les mots avaient jailli spontanément, raconte Christian Inniger plus de deux ans après, durant l’entretien accordé au magazine auguste. Pour se préparer à notre entrevue, il a pris quelques notes et du repos, afin d’être en pleine forme. Jusqu’au bout, il avait espéré qu’un burnout expliquerait les symptômes. Puis le médecin lui a communiqué le diagnostic, « avec empathie », tient à préciser Christian Inniger.


Avant cela, il avait subi divers examens au centre mémoire, dont un examen du liquide céphalo-rachidien, ce qui avait renforcé ses soupçons qu’il pouvait s’agir d’Alzheimer. Même si le diagnostic n’était pas complètement inattendu, « ça a malgré tout été un choc », raconte Franziska Inniger. Parce que soudain, c’était irrémédiable. « Chris a 56 ans et Alzheimer. » En Suisse, Christian Inniger fait partie des plus de 8000 personnes qui sont atteintes d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée avant l’âge de la retraite.


La tension s’est relâchée

Mille et une pensées traversaient l’esprit de Franziska Inniger : qu’allait-il se passer aux niveaux professionnel et financier ? À quoi ressemblerait leur vie ? Mais, dans les jours suivants, tous deux se sont aperçu que la tension d’avant le diagnostic avait disparu. Une explication venait enfin justifier les étranges troubles de la mémoire de Christian. Il lui était arrivé de rentrer plusieurs fois chez lui parce qu’il avait oublié son portefeuille, son téléphone, sa veste ou ses clés. Soudain, il ne se rappelait plus les règles d’un jeu de société ou le fonctionnement du four à micro-ondes. Dans son activité de comptable auprès d’une société d’intégration professionnelle, il avait du mal à se concentrer et commettait des erreurs.


Le soir, il rentrait épuisé et s’endormait avant le repas. Il était frustré et nerveux. Des disputes éclataient. Sa femme ajoute : « Ce n’était pas du tout dans nos habitudes. » Jusqu’au jour où Franziska a pensé que son mari était peut-être atteint d’une forme de démence. En tant que directrice d’un EMS, elle connaissait ce type de maladie. Le couple a aussi repensé à cet ami qui avait eu un Alzheimer précoce et qui était décédé dix ans plus tard. C’est Christian Inniger qui a proposé de se rendre dans un centre mémoire. Son médecin de famille a organisé la consultation.


« Comme un interrupteur »

Franziska Inniger explique que le diagnostic a en quelque sorte « agi comme un interrupteur ». À partir de ce moment-là, le couple a pu faire face à la situation, prendre des décisions importantes et accepter la maladie. Lorsque Christian Inniger a dû quitter son travail fin 2022, il s’est senti libéré d’un stress immense, ce qui a aussi eu un effet positif sur sa santé. Et comme le couple n’a jamais eu de répartition traditionnelle des rôles, Christian Inniger n’a pas eu le sentiment de perdre complètement ses repères ou son identité sociale.

« Ce n’est pas ce que nous espérions, 
mais même ainsi, une 
vie de qualité est possible .»


Tandis que Franziska Inniger continue de travailler, son époux se débrouille seul à la maison. Ce qu’il a besoin de savoir est écrit sur des petits billets qui sont toujours disposés au même endroit dans la cuisine. Franziska Inniger est prête à intervenir, au cas où son mari aurait besoin d’elle. « Et si une fois la porte du réfrigérateur reste ouverte, ce n’est pas la fin du monde. » Christian Inniger va promener le chien de ses beaux-parents, une montre numérique avec GPS au poignet, et continue à participer à la vie du village, situé entre Berne et Thoune. Il fait du bénévolat dans la paroisse où il organise des randonnées de groupe. Tout le monde est au courant de sa maladie, et désormais une personne le seconde dans l’organisation.


Profiter de la vie

Le voisinage et leurs deux enfants, désormais adultes, donnent aussi un précieux coup de main. « Nous avons beaucoup de chance », affirme le couple. Une fois par mois, Christian participe à un groupe d’entraide pour jeunes malades organisé par Alzheimer Suisse, une expérience qu’il trouve très positive. Il est également membre du groupe de travail Impuls Alzheimer, où il se sent apprécié et valorisé. Le couple ne sait pas comment la maladie va évoluer. Pour l’instant, un médicament anti-Alzheimer donne une certaine stabilité à leur quotidien. Ils ont déjà discuté du jour où une assistance diurne pourrait s’avérer nécessaire, lorsque Franziska ne sera plus en mesure de tout gérer. 


Pour le moment, ils profitent de la vie. Cet automne, ils ont prévu un voyage en camping-car à travers les États-Unis avec leur fils. Une vie avec Alzheimer : « Ce n’est pas ce que nous espérions, déclarent-ils, mais même ainsi, une vie de qualité est possible. » Pour le prouver, ils ont déjà accepté de donner une interview à un journal. ll leur a fallu du courage. Beaucoup de gens connaissent mal la maladie et en ont des représentations uniquement négatives. Le couple s’en rend compte lorsqu’il voit comment réagissent les autres. « Nous voulons participer à la sensibilisation », expliquent-ils, et donner par là-même de l’espoir aux autres personnes concernées.