Encourager les autres malades et les informer, c’est fondamental pour les membres du groupe de travail Impuls Alzheimer, coordonné par Alzheimer Suisse. Ils sont eux-mêmes atteints d’Alzheimer ou de maladies apparentées et donnent leur avis sur les projets d’Alzheimer Suisse. « Il est important que les personnes concernées sachent qu’elles ne sont pas seules », déclare Thomas F.* qui, de par son ancienne activité professionnelle, est habitué à travailler au contact des médias. À ses yeux, accorder une interview était l’occasion d’évoquer, avec sa compagne, les points dont il faut tenir compte pour bien vivre avec la maladie. 


Markus S.* a lui aussi accepté de raconter son histoire. Peu de personnes de son entourage étant au courant du diagnostic, il n’a pas révélé son nom dans le podcast, mais n’a pas modifié sa voix. « L’entretien m’a en quelque sorte servi de thérapie et je suis curieux de voir si certaines personnes me reconnaîtront et oseront m’en parler », raconte-t-il en souriant.


Peu après le diagnostic, Christian Inniger a été sollicité pour parler de son expérience. Avant d’accepter, il a pris le temps d’y réfléchir avec son épouse. Tous deux ont rencontré le journaliste à plusieurs reprises. Il aura fallu cinq mois pour que l’article soit prêt à être publié. « Nous avons su dès le départ qu’il n’y avait pas d’urgence. Cela nous a permis de réfléchir sereinement au message que nous voulions faire passer et d’en discuter aussi avec nos enfants », relate Christian Inniger. 


Pour tous les trois, cette expérience a été enrichissante, conscients qu’ils sont de l’importance de créer une société ouverte et sensibilisée à la question. 
 

* Nom connu de la rédaction
 

 

Pour en savoir plus sur le groupe de travail Impuls Alzheimer en allemand  : alz.ch/impuls