« Il faut encore que je l’accepte »

Voir la maladie gagner peu à peu son épouse bien-aimée, son père ou un être cher plonge souvent les proches dans le désarroi. Il leur est difficile de voir les souvenirs disparaître et les actions les plus banales se transformer soudain en obstacles. Plus les personnes concernées perdent en autonomie, à mesure que la maladie progresse, et plus la charge des proches augmente.
 

Convivialité et spontanéité

« L’offre FreiRAUM du canton de Berne était basée sur l’idée de répit », explique Anita Laperre, directrice d’Alzheimer Grisons. « Je souhaitais quant à moi mettre l’accent sur les personnes malades plutôt que sur leurs proches, qui bénéficient déjà d’autres programmes. » Pouvoir être soi-même sans avoir le sentiment de décevoir et de ne plus être à la hauteur : voilà ce que propose l’offre FreiRAUM des Grisons aux participants.

Un parfum de résine se répand peu à peu dans le centre Planaterra. « J’aime cette odeur », déclare Seraina en portant ses doigts à son nez. De l’autre côté de la table, Arno plonge sa main dans un tas de branches de sapin et demande l’approbation de son choix à Jolanda Casutt : « Oui, va pour cette branche. Tu peux déjà couper les pointes, elles te seront utiles pour confectionner ta couronne. » La reprise de l’offre FreiRAUM à Coire par Jolanda Casutt il y a quelques semaines est un réel atout. Douée d’une grande empathie, elle sait créer une atmosphère familière en un rien de temps. Les couronnes prennent forme, et le temps passe sans qu’on y pense. Contrairement à Arno et Seraina, Regula* est peu loquace tandis qu’elle confectionne sa couronne. Alexa Camastral, qui l’aide, lui propose de choisir des décorations de Noël dans un carton. Regula hésite. « Je n’arrive pas à choisir », admet-elle. L’accompagnatrice l’encourage gentiment : « Prends ce qui te plaît. » Au terme de l’activité, il s’avérera que Regula savait précisément quelles boules orneraient sa couronne?: trois argentées et trois dorées, en parfaite symétrie

Courage et réconfort

« Oh, comme c’est beau?! » chuchote Regula lorsque les couronnes terminées sont déposées aux pieds des participants. Quand Jolanda Casutt, responsable de l’offre FreiRAUM, la complimente en lui rappelant que c’est elle qui a confectionné la couronne en question, Regula rétorque, incrédule : « Vraiment? » L’émotion la gagne, elle regarde autour d’elle. En face, Seraina prend une grande inspiration et lance d’un ton résolu : « Vous savez quoi? Je ne peux tout simplement pas me résigner à la maladie. » Après cet aveu inattendu, un ange passe dans la salle. « Il fallait que je vous le dise », poursuit-t-elle courageusement. « Je sais que je suis malade, mais il faut encore que je l’accepte. »
 

« Nous alternons entre musique, sport, créativité et convivialité »

Les personnes atteintes d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée devraient pouvoir organiser leur temps libre comme tout un chacun. Anita Laperre, directrice d’Alzheimer Grisons, a donc mis sur pied Freiraum, une offre spécialement adaptée à leurs besoins et possibilités. 
 

Comment faites-vous pour les motiver ?
La possibilité de faire quelque chose ensemble, d’échanger, de passer des moments dans la convivialité et la joie, sans pression ni attentes, est en soi une source de motivation. Le défi, c’est surtout de faire comprendre aux proches que notre offre est réellement enrichissante pour la personne malade, même si celle-ci ne se souvient pas toujours parfaitement de ces moments. Si les souvenirs s’effacent, les émotions, elles, restent.
 

Quel est votre ressenti lors des activités organisées à l’extérieur ?
Lorsque nous sommes de sortie, il n’est pas toujours évident pour autrui de savoir qui parmi nous a Alzheimer ou non. C’est justement ce qui rend ce groupe si précieux. Nous apprenons énormément les uns des autres. Ces moments sont aussi très enrichissants pour nous autres « bien portants ». Nous proposons des activités à la portée de tous. Parfois, les participants ont besoin d’un peu plus de soutien, lors des après-midis créatifs par exemple, mais dans l’ensemble, ils se débrouillent parfaitement bien !