auguste : Monsieur Blunschi, cet entretien a lieu au printemps 2026. Quand avez-vous compris que vos parents étaient malades ?
Alex Blunschi : Mon père a reçu le diagnostic de démence vasculaire cérébrale à l’automne 2024. Les premiers signes se sont manifestés un an et demi plus tôt. Il avait des difficultés à trouver ses mots. Il s’en rendait compte et en souffrait. Par la suite, nous nous sommes aperçus, mon frère et moi, que les malentendus et les disputes entre nos parents se multipliaient. Notre mère ne parvenait plus à comprendre ce que notre père voulait dire. D’autres difficultés ont surgi et nous avons insisté pour qu’elle se fasse examiner. Le résultat a été un diagnostic d’Alzheimer.
 

Que signifie pour vous ce double diagnostic ?
J’ai été surpris de la rapidité avec laquelle tout a changé. Il y a peu de temps encore, mon frère s’était rendu avec nos parents en Turquie, leur destination préférée, alors que moi, j’avais randonné trois jours avec mon père dans la région du Flumserberg. Tous deux vivent maintenant en EMS : ma mère y est entrée son plein gré, mon père, à contrecœur. Comme les maladies évoluaient en parallèle, nous, les enfants, avons été de plus en plus impliqués. Au début, je m’occupais uniquement de l’e-banking de ma mère, mais peu à peu, nous avons pris en charge toutes les tâches administratives et organisationnelles. Nous avons également convenu qu’ils nous montreraient leur courrier : ils en reçoivent beaucoup, car ils sont très intégrés dans leur communauté et actifs au sein de diverses organisations.
 

À quel moment avez-vous parlé des dispositions telles que le mandat pour cause d’inaptitude et les directives anticipées ? 
Ces aspects sont devenus urgents à la suite d’un problème de santé grave survenu chez mon père. Nous nous y étions déjà attelés, mais n’avions pas fini de compléter les documents. Pour mes parents, la démarche a été difficile, ce que je peux comprendre. Nés en 1945, ils appartiennent à une génération qui n’a pas appris à parler de sentiments ou de thèmes tabous comme la maladie, la fin de vie et la mort. Mon père disait simplement qu’un jour, il mourrait au sommet d’une montagne, et que c’était très bien ainsi. À l’époque, nous lui avions expliqué que les choses pouvaient se passer autrement et qu’il devait aussi penser à sa famille.
 

Les documents ont-ils été finalisés entre-temps ?
Oui, nous avons fini de les compléter après que mon père a reçu son diagnostic. Il s’est exprimé clairement sur les points qui lui tenaient à cœur, par exemple au sujet d’une disposition financière qui permettrait à ma mère de rester dans la maison s’il venait à être placé en EMS. Le processus a été intense et émotionnellement difficile pour tout le monde. C’est en répondant à la question des directives anticipées « Quels moments souhaitez-vous encore vivre ? » que nous avons compris que la maladie empêcherait nos parents de réaliser de nouveaux rêves. Cette prise de conscience a été brutale, tant pour eux que pour nous.
 

En avez-vous retiré quelque chose pour votre propre prévoyance ?
Oui, une mauvaise conscience (il rit). En tant que père de deux filles, je sais qu’il y a encore beaucoup de choses que je pourrais et devrais régler dès maintenant. En pourtant, par un après-midi ensoleillé, je préfère enfourcher mon vélo que me pencher sur cette question.


La maladie redéfinit les rôles au sein de la famille. Comment le vivez-vous ?
Mes parents ont tenu pendant plus de 30 ans un magasin d’articles de sport et, à la maison, les rôles étaient répartis de manière traditionnelle : ma mère s’occupait du ménage et des finances, et mon père de tout ce qui se passait à l’extérieur. Après le diagnostic de mon père, peu de choses ont changé, il continuait de s’occuper du jardinage. Lorsque ma mère est tombée malade, il n’a pas été en mesure de la remplacer à la maison. La redéfinition des rôles a eu lieu entre les parents et nous, leurs fils. Nous avons assumé toujours plus de responsabilités. Depuis leur entrée en EMS, nous n’avons plus à les aider au quotidien, mais continuons de leur rendre visite plusieurs fois par semaine, que ce soit pour les accompagner à leurs rendez-vous ou simplement pour passer du temps avec eux.


Comment vivez-vous le fait d’assumer la responsabilité de vos parents ?
C’est une tâche très prenante, mais à mes yeux, une étape logique dans le contrat générationnel. Mes parents ont beaucoup fait pour mon frère et moi, tout comme pour nos enfants, leurs six petits-enfants. C’est à notre tour de donner ! Bien sûr, je préférerais leur offrir une belle activité, comme un week-end dans l’Oberland bernois. Mais cela engendrerait trop de stress et n’est désormais plus possible.


Qu’est-ce qui vous aide à assumer votre rôle de fils aidant ?
Je suis heureux de pouvoir partager cette tâche avec mon frère. Nous sommes quasiment toujours d’accord sur tout. Au début, noufs avons assisté à un après-midi informatif très utile organisé par Alzheimer Schaffhouse. En tant que co-animateur du podcast Chopfsach, je peux désormais poser mes questions directement à l’experte Judith Kronbach, au nom de nombreux autres proches. Et puis l’humour aide aussi. Ma mère reste sensible à l’ironie, ce qui est particulièrement rafraîchissant lorsqu’elle reçoit la visite de ses petits-enfants ados. Avec mon frère aussi, on se lance parfois des petite piques : c’est bon pour la santé mentale.


Tenez-vous compte du parcours de vos parents dans votre rôle d’aidant ?
Il serait exagéré de dire que j’ai fait un travail de biographie. Mais connaître leurs origines et leur histoire de vie m’aide à mieux comprendre leur comportement. Mon père a géré son propre commerce toute sa vie, prenant des décisions au quotidien. Jusqu’à ce que nous décidions qu’il ne pouvait plus vivre seul à la maison, aussi parce qu’il manque parfois de discernement à cause de la maladie. Je sais que cela ne lui plaît pas. Je suis néanmoins impressionné par l’effet positif de certains éléments biographiques. Quand nous regardons ensemble un match de tennis à la télévision, il s’exprime avec aisance et sait de quoi il parle. Ma mère, elle, s’épanouit dans la culture, comme la musique classique.


Quel conseil donneriez-vous aux autres proches aidant-e-s ?
Ne pas essayer de tout avoir sous contrôle. Avec une forme de démence, c’est impossible : je m’en suis aperçu moi-même. Fixer des priorités et gérer une situation à la fois m’aide beaucoup. Si, à un moment donné, la santé de mes parents est prioritaire, je mets de côté le fait que la voiture de ma mère dort au garage depuis six mois. En tant que proches, nous devons parfois réagir à des situations ou prendre des décisions sans savoir, sur le moment, si nous faisons pour le mieux. Nous ne devrions pas être trop sévères avec nous-mêmes.