Avec l’âge, il est normal de devenir plus lents ou d’oublier certaines choses, comme un nom ou un rendez-vous. Mais ces oublis ne sont que passagers. Avec la maladie d’Alzheimer, en revanche, la mémoire se dégrade progressivement. À cela viennent s’ajouter des difficultés à s’orienter, à trouver le mot juste ou à effectuer des tâches habituelles de manière autonome. Des changements de comportement ou de la personnalité peuvent également être le signe d’une maladie neurodégénérative. 


Au début, les personnes concernées remarquent souvent elles-mêmes ces changements, mais ont tendance à les dissimuler. « L’idée d’être gravement malade est déstabilisante et source d’angoisse », explique Irene Lagger, conseillère d’Alzheimer Suisse et psychothérapeute. Dans ce contexte, on comprend qu’accepter la survenue d’une éventuelle maladie prenne du temps.


L’importance du diagnostic 

Ces altérations ne sont pas forcément synonymes d’Alzheimer. D’autres maladies physiques ou mentales peuvent causer des symptômes similaires, comme la dépression ou les troubles thyroïdiens. Irène Lagger conseille donc aux personnes qui présentent des symptômes persistants de faire un bilan de santé afin de clarifier la situation et de rechercher les causes traitables.


« Pourquoi devrais-je me faire tester s’il n’existe aucun traitement ? » C’est une question que les conseillères du Téléphone Alzheimer entendent souvent. Pourtant, un diagnostic précoce présente des avantages indéniables : tout d’abord, il permet de commencer sans tarder un traitement qui ralentit l’évolution de la maladie. Recourir à des médicaments et/ou à des approches non médicamenteuses préserve plus longtemps l’autonomie et la qualité de vie. D’autre part, un diagnostic donne accès à des offres de soutien adaptées et constitue également, pour certains traitements, une condition préalable à la prise en charge des coûts par l’assurance maladie.


Si le diagnostic d’Alzheimer est souvent un choc, il permet de clarifier la situation. « Les changements observés trouvent soudain une explication. Cela réduit les tensions et les malentendus au quotidien et favorise la compréhension dans l’environnement social », précise Irène Lagger. À ce stade, les malades et leurs proches peuvent prendre des dispositions financières et juridiques, comme la rédaction de directives anticipées ou l’établissement d’un mandat pour cause d’inaptitude.


Besoins après le diagnostic

Le diagnostic représente un défi émotionnel pour les malades et leurs familles. « Cela s’apparente à un processus de deuil », explique Irène Lagger. De nombreuses personnes passent par diverses étapes : choc et déni, colère et frustration, tristesse et désespoir, acceptation et réorientation. Un soutien émotionnel, le maintien de contacts sociaux ainsi qu’un emploi du temps structuré avec des activités familières préservent la stabilité. « Au stade initial de la maladie, les personnes peuvent encore accomplir de nombreuses tâches de manière autonome, ce qui renforce leur estime de soi », souligne la psychologue.


Les proches sont très sollicités et éprouvent souvent un sentiment de désarroi. « S’occuper d’un être cher peut vite s’avérer exténuant », ajoute Irène Lagger. Il est donc important de s’informer sur la maladie et de se faire conseiller. Cela peut réduire les incertitudes et aider à accompagner la personne malade avec plus de compréhension et d’empathie. Les groupes d’entraide et les offres de répit permettent aussi de faciliter le quotidien. Mettre en place un réseau de soutien tout au long de la maladie, que ce soit avec la famille, les ami-e-s ou le personnel soignant, est également important. « Prendre soin de soi permet de prendre soin des autres à long terme », affirme Irène Lagger.