Sandra W. (53 ans) vit depuis plusieurs années à Cairns, en Australie. Mais ce printemps, elle est retournée vivre provisoirement à Berne, sa ville d’origine, afin d’être plus proche et de s’occuper de sa mère, Ruth W., atteinte de démence. Elle peut ainsi aussi prêter main-forte à son frère qui veillait sur elle parallèlement à son emploi. La fille a emménagé chez sa mère. Si Ruth W., 77 ans, vivait jusque-là de manière autonome avec l’aide des soins à domicile, habiter seule lui posait de plus en plus de problèmes. C’est surtout le matin qu’elle a besoin d’aide, explique la fille.

Ruth W. a reçu le diagnostic d’Alzheimer il y a quatre ans. Ce fut un soulagement pour ses proches, qui ont enfin compris pourquoi elle avait tant changé. Mais pour la mère, le diagnostic a été difficile à entendre. « Aujourd’hui encore, elle dit qu’elle ne peut pas accepter la maladie », raconte la fille. Par peur de commettre des erreurs, elle a préféré s’isoler. Elle était autrefois active, voyageait en train avec son AG et prenait son café du matin avec des connaissances au restaurant du coin, près du stade du Wankdorf. Ruth W. avait elle-même travaillé dans un café avant de prendre sa retraite.


Éviter la surcharge sensorielle

Aujourd’hui, elle ne peut plus prendre le train ni le bus par ses propres moyens. Quant aux rencontres au restaurant, la pandémie en a eu raison. Sa fille les regrette, car elles étaient très importantes pour sa mère, surtout depuis qu’elle avait parlé aux autres de son diagnostic. L’étonnement que suscitaient parfois ses comportements s’était mué en compréhension. « Désormais, nous allons au café toutes les deux », dit la fille. Le dimanche, son frère et son père – l’ex-mari de Ruth W. – les rejoignent. « On se promène, on mange une pizza, on regarde le foot. » Sandra W. emmène également sa mère à des expositions et a récemment organisé une fête d’anniversaire.

« J’aime la faire participer. » Elle veille toujours à ce que sa mère ne soit pas submergée par le nombre de personnes, de voix et de sensations afin de lui épargner du stress. Ruth W. passe trois jours par semaine dans le foyer de jour d’un EMS et participe deux fois par mois à l’offre de loisirs Freiraum, organisée par Alzheimer Berne. Sa fille profite de ce temps pour recharger ses batteries. Discuter avec son frère et son père lui fait aussi du bien, témoigne-t-elle. 


Condition préalable : informer

Sandra W. connaît le concept d’inclusion par son travail d’enseignante auxiliaire en Australie. Elle estime que cette notion est plus difficile à concrétiser pour les personnes atteintes de démence que pour celles en fauteuil roulant, en raison des troubles cognitifs. C’est la vie de quartier qui permet une meilleure intégration. Par exemple dans le magasin habituel où l’on sait que sa mère est atteinte de démence, ou lors des promenades qu’elle peut faire encore seule aujourd’hui : elle y rencontre des connaissances qui peuvent lui prêter main-forte en cas de besoin. Selon Sandra W., informer l’entourage est une condition préalable à l’inclusion : « Cela permet aux gens de mieux cerner le comportement et d’aborder la personne différemment. » Ces petites excursions renforcent la confiance en soi et sont très importantes pour sa mère.