Âgée de 60 ans, Regina Christen se porte bien : « J’ai accepté notre destin et le fait que mon mari souffre de cette maladie. J’ai aussi appris que se poser des questions – pourquoi lui, pourquoi nous – n’est qu’une perte d’énergie précieuse. » Peter Christen n’avait que 56 ans lorsqu’on lui a diagnostiqué une forme mixte de maladie d’Alzheimer et de démence vasculaire. C’était il y a sept ans. Sa femme se souvient de la violence du diagnostic : « Peter a dû quitter son emploi d’électricien de réseau le jour même. » Regina travaillait aussi dans la même entreprise, comme responsable du centre d’accueil.

Deux ans plus tard, elle a démissionné pour se consacrer à la prise en charge de son mari, de plus en plus affaibli par la maladie et désormais bénéficiaire d’une rente AI. « C’était une décision réfléchie, mais pas facile à prendre », dit-elle. Au fil de l’entretien, Regina Christen apparaît indéniablement comme une battante et reine de l’organisation, qui a su s’adapter à ce changement de vie et assurer la situation financière du mieux possible. Sa principale recommandation : « Demandez des conseils et de l’aide. Ne pensez pas que vous pouvez tout faire vous-même ! Bien qu’elles soient peu connues, les offres de soutien sont nombreuses. »


Entre assistance et journées à la ferme

Regina Christen a mis en place un réseau d’entraide dont elle est au centre. Grâce à cette organisation, son mari, qui a désormais besoin de soins, peut vivre à la maison. Le service de soins à domicile se déplace chaque matin. Depuis peu, Regina y est employée en qualité de proche aidant – un modèle innovant qui rémunère au moins une partie de son travail. Elle est aussi accompagnée par une équipe d’assistants qui viennent à tour de rôle s’occuper de son mari, le tout financé par l’AI. Le couple a toujours tiré profit des structures de jour, notamment dans une ferme voisine pendant un certain temps: «Peter s’y sentait bien, et j’avais une journée rien que pour moi.» 

Gérer le quotidien n’est pas un problème pour Regina. Le côté émotionnel, comme le fait de voir le conjoint s’effacer peu à peu, est plus compliqué :