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Dans le langage courant, le terme démence est souvent connoté négativement et associé à tort avec la folie. Il est cependant utilisé par l’OMS dans son système de classification des maladies et désigne différentes maladies cérébrales qui se manifestent par des symptômes similaires. Le terme troubles neurocognitifs est parfois utilisé au lieu du terme démence.

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Les mains de mon père

septembre 2019

Les derniers rayons de soleil filtraient à travers le dense feuillage vert des vieux arbres. L’été touchait à sa fin. J’appréciais d’autant plus l’une des dernières chaudes soirées de septembre. Mon père, qui était assis à côté de moi sur le banc du parc, avait également l’air de se sentir bien. Les yeux à moitié fermés, il semblait perdu dans ses pensées. J’avais pris sa main gauche dans la mienne et la serrais doucement. Nous offrions sans aucun doute un tableau harmonieux. 

J’ai toujours aimé les mains de mon père. Elles étaient grandes et fortes, en même temps douces et chaudes. Enfant, elles me procuraient un sentiment de sécurité. Que mon père m’accompagne à l’école, me montre les constellations lors d’une promenade nocturne dans les montagnes ou m’accompagne à bord du train fantôme à la fête foraine, rien ne pouvait arriver lorsqu’il me tenait fermement par la main. Ce n’est qu’à l’adolescence que les choses ont changé. Insistant pour maintenir une certaine distance afin d’éviter les situations embarrassantes, les rares gestes désinvoltes ou les tapes affectueuses quelque peu gênées sur l’épaule constituaient ainsi les seuls témoignages d’affection de mon père.

L’air s’était rafraîchi. « Papa, il est temps de rentrer », lui dis-je. Semblant sortir d’une transe, il m’a regardée affectueusement. Mais au moment de me lever, j’ai soudain senti un violent coup sur mon bras. Mon père avait de nouveau levé la main sur moi. De telles manifestations d’agressivité me faisaient toujours monter les larmes aux yeux. Non pas à cause de la douleur, mais je ne pouvais tout simplement pas m’habituer à ces changements si brusques chez mon père, pourtant si doux.

Cette fois encore, il ne s’écoula que quelques secondes avant qu’il ne se rende compte de ce qu’il venait de faire. Je vis l’effroi dans ses yeux céder la place au regard d’un petit garçon qui se confond en excuses. Bien entendu, je savais au fond de moi que ces violentes sautes d’humeur pouvaient être la réaction « normale » d’une personne atteinte de démence, mais savoir le gérer concrètement était une tout autre chose. Je n’ai rien laissé transparaître et heureusement, il semblait avoir tout oublié l’instant d’après.

Mon père avait à peine plus de 80 ans lorsque nous avons réalisé qu’il était en train de changer. Au début, nous nous moquions de lui lorsqu’il rangeait le lait dans le placard au lieu de le mettre au réfrigérateur. Il avait toujours été étourdi. Ce n’est qu’en allant le chercher à la gare de Zurich par une journée enneigée de janvier – nous voulions manger ensemble à midi – et que je l’ai vu descendre du train en pantoufles que je compris qu’il n’était plus question de plaisanter. 

La démence a progressé si vite que ma mère n’a rapidement plus eu la force de s’occuper de lui à la maison. Après quelques recherches, nous lui avons trouvé un EMS privé. Moins d’une heure après « l’incident » sur le banc du parc, mon père était couché dans son lit. Je l’avais recouvert d’une couverture légère, la petite veilleuse était allumée. 

Quand je déposai un baiser sur son front avant de partir, il me prit la main, la serra et me dit : « Merci, chérie. » En rentrant chez moi ce soir-là, j’avais déjà oublié son geste incontrôlé et ne me souvenais plus que de ses grandes et douces mains qui m’avaient toujours procuré un tel sentiment de sécurité. 

Et ce sentiment est toujours présent à chaque fois que je pense à mon père, décédé dans l’intervalle.

 

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alzheimer-schweiz.ch

Commentaires
  • Gerd Walter

    2020-12-01
    Herzlichen Dank für diese wunderbare Geschichte. Wir freuen uns auf weitere
    Familie Walter aus Greifswald( Deutschland )
    Approuver [1] Répondre
  • Elisabeth

    2020-12-01
    Ja zu der Alzheimer! Annehmen was im hier und jetzt geschieht.
    Und jeden Tag geniessen
    Approuver [1] Répondre
  • Bettina Hackel

    2020-12-01
    Mit meinem Ehemann Alex lebte ich 10 Jahre in Florida, 7 davon mit Dr. Alzheimer als unerwünschtem Gast. Ich habe Alex zuhause betreut, bis er Pflegeheim-, Spital- und Hospiz-Betreuung brauchte. Wir hatten uns erst spät im Leben gefunden. Als Alex in Florida die Diagnose auf "Alzheimer's, mit etwas Parkinson beigemischt", erhielt, war er 72, ich war 19 Jahre jünger. Alex war grossgewachsen, hatte breite Schultern und so kräftige Oberarme, dass sogar der Schweizer Tropenarzt staunte, als er uns für einen Trip nach Zentral-Amerika impfte. Daraus wurde dann nichts, aber ich erinnere mich, wie gut es sich anfühlte, mit diesem Mann an meiner Seite auch spät abends unbesorgt in Bern herumzulaufen. In Florida schwammen wir jeden Tag im Pool um die Wette. Plötzlich stieg Alex nur noch auf der Treppe in den Pool und blieb dann stehen. Er schwamm nicht mehr. Er schnappte sich vorbeitreibende kleine Pool-Spielsachen unseres kleinen Hundes und warf sie nach mir. Sein Gesichtsausdruck dabei war aggressiv, nie zuvor hatte er mich in irgendeiner Weise attackiert. Ich fand das zum Fürchten. Kurz nach der Diagnose sass er in unserem Haus in seinem Lese-Sessel neben mir und bemerkte entschuldigend: "Du wollltest keine Kinder haben - und jetzt hast du mich!" "Du bist kein Kind!" versicherte ich ihm überzeugt. Tatsächlich hat Alex mich durch all die Jahre unterstützt, wo er nur konnte. Sofort überliess er mir sein Auto ("Du bist aus der Schweiz, du musst hier üben!") , unterschrieb eine Generalvollmacht für mich, machte mir Komplimente über meine Kochkünste .... und entwickelte eine unerschütterliche Geduld, Gelassenheit, Heiterkeit, mit der er mir über meine Aengste und Frustrationen hinweg half. Nach unserem Umzug aus der Stadt im Süden in eine beschauliche Kleinstadt in Central Florida erhielten wir auch überall freundliche Unterstützung von hilfsbereiten, informierten, engagierten Profis, Nachbarn und "everyday people". Man kannte und mochte uns, das war eine enorme Erleichterung. In meiner Erinnerung möchte ich keinen Tag meines Lebens mit Alex missen.
    Approuver [1] Répondre
    • Alzheimer Schweiz

      2020-12-02
      Liebe Frau Hackel,
      herzlichen Dank, dass Sie Ihre berührenden Erinnerungen an Alex mit uns teilen. Es ist eine sehr grosse Herausforderung, mit allen Aspekten einer Demenzerkrankung als liebende Partnerin umgehen zu lernen. Vor allem mit einer starken Persönlichkeitsveränderung. Es ist schön zu lesen, wie gross die Unterstützung - sowohl von Alex - so gut als möglich - für Sie, als auch von Ihrer Umgebung für Sie beide war. Behalten Sie sich Ihre guten Erinnerungen - wir wünschen Ihnen alles Gute.
      Approuver [0] Répondre

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