Come valutano i malati l’approvazione?

Com’è stato l’inizio della malattia?

Mi è stato diagnosticato il morbo di Alzheimer poco più di un anno fa, quando avevo 56 anni. È stato un grande shock! All’epoca ero responsabile di un mandato presso una banca. Con il tempo mi ero accorto che c’erano attività, svolte con successo per oltre dieci anni, che non riuscivo più a fare. Mia moglie e i miei due figli mi hanno letteralmente obbligato a fare un controllo medico.

Quali sono stati gli ostacoli che hai dovuto affrontare prima di arrivare alla diagnosi?

Una delle più grandi difficoltà è stata la mancanza di dolori fisici, che mi hanno impedito di accorgermi della malattia. Era dunque difficile per me accettarla.

Come stai oggi?

Dopo che mia moglie e io abbiamo ricevuto la diagnosi siamo tornati a casa e ci siamo detti: okay, è stato un duro colpo, ma non vogliamo perdere il coraggio né il senso dell’umorismo. Non ci lasciamo spaventare dalla malattia e cerchiamo di trarne ogni giorno il meglio.

Hai letto gli articoli e i reportage che sono usciti sul nuovo farmaco contro l’Alzheimer. Cosa ne pensi?

Trovo che sia bello che la ricerca stia per sviluppare un farmaco. Da un lato appare come una grande speranza. Dall’altro comporta rischi a livello della comunicazione. Non bisogna pensare che dall’Alzheimer si possa già guarire. Non bisogna insomma dare minore priorità al tema Alzheimer. La cosa peggiore sarebbe se l’opinione pubblica non prendesse più sul serio i rischi dell’Alzheimer. 

Nonostante le controversie, il farmaco può dare speranza?

Per me la speranza c’è e consiste nel fatto che sarà necessario aspettare ancora un po’ prima che il farmaco sia pronto. Sarei però contento se tanti malati potessero farne uso non appena possibile. Anche se per me sarà già troppo tardi.

Se il farmaco venisse autorizzato in Svizzera vorresti provarlo?

Studierei con attenzione gli effetti collaterali. Decidere se essere fra i primi a provare un nuovo farmaco è un passo che va ponderato in modo individuale. Io per me non ho ancora stabilito nulla.

Vi è un tema riguardante la demenza che merita più attenzione?

Sì, tutti quegli aspetti che hanno a che fare con la psiche. Come posso aiutare una persona ad affrontare la malattia? Come posso informarla in modo empatico che si è ammalata? Ci terrei a migliorare questi punti. Per Alzheimer Svizzera al momento sto preparando un cosiddetto «percorso paziente», un protocollo che, sulla base delle esperienze dei pazienti, serve a creare servizi adatti a loro migliorandone la qualità di vita.

Impulso Alzheimer

Stefan Müller è membro di Impulso Alzheimer, il gruppo di lavoro che, come organo centrale e consultivo, accompagna e influenza il lavoro di Alzheimer Svizzera. Dal 2017 i membri del gruppo si incontrano quattro volte all’anno per discutere di temi attuali. Fedeli al motto «Niente su di noi senza di noi», contribuiscono con le loro opinioni ed esperienze a far sì che la prospettiva delle persone affette da demenza sia integrata nel lavoro di Alzheimer Svizzera.

I membri del gruppo sono sempre felici di accogliere nuovi colleghi e nuove colleghe. Gli interessati si annuncino presso Jean-Damien Meyer, n. di tel. 058 058 38, jean-damien.meyer(at)alz.ch.