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17 settembre

 

21 settembre: Giornata mondiale Alzheimer

Manifesto sulla demenza: gli interessati parlano chiaro!

 

Molte persone affette da demenza e i loro familiari hanno formulato le loro istanze nell’ambito dell’iniziativa online strategiedemence.ch, hanno discusso al Demenz Meet di metà e contribuito a redigere il «Manifesto delle persone interessate dalla demenza». Alzheimer Svizzera è in prima linea nel sostenere queste istanze: servono un sistema che finanzi l’assistenza e la consulenza richieste dalla malattia e una rete di centri di competenza qualificati. Non da ultimo, le persone interessate dalla demenza hanno bisogno di meno burocrazia e di una società più sensibile che le sostenga e le incoraggi.

Secondo le ultime stime di Alzheimer Svizzera, nel nostro Paese vivono circa 155 000 persone affette da demenza la cui malattia, nonostante cinque anni di Strategia nazionale sulla demenza, è ancora considerata tabù. A curarle e ad assisterle a titolo gratuito sono generalmente i loro familiari. Le persone interessate dalla demenza hanno bisogno di un aiuto finanziario e di un sostegno per affrontare la vita di tutti i giorni. Perciò, hanno deciso di formulare le proprie istanze nell’ambito dell’iniziativa online strategiedemence.ch (in francese).

Consulenza gratuita e autodeterminazione per una maggiore efficienza economica

Subito dopo la diagnosi di demenza, i malati e i loro familiari hanno bisogno di una consulenza specifica gratuita commisurata alla propria situazione. Solo così si possono evitare i costi sanitari dovuti al tentativo dei familiari di provvedere da soli all’assistenza e al sostegno, un compito di 24 ore su 24, impegnativo e complesso che rischia di farli ammalare a loro volta.

Occorre, inoltre, un sistema di finanziamento che riconosca nell’assistenza una prestazione rilevante per la malattia. Il rimborso diretto dei costi favorirebbe l’autodeterminazione degli interessati, che sanno meglio di chiunque altro di che cosa hanno bisogno in termini di sostegno, cure e assistenza. L’accredito diretto dei rimborsi farebbe piazza pulita dei costi sanitari inutili e delle lungaggini burocratiche.

Centri di competenza e meno burocrazia facilitano l’accesso

Gli interessati non ricevono subito assistenza perché sul «mercato della demenza» regna una grande confusione. Manca un aiuto coordinato e personalizzato che avrebbe ripercussioni positive sul decorso della malattia e consentirebbe al malato una maggiore autonomia e autodeterminazione. Ai fini dell’informazione e dell’accompagnamento, la catena dei servizi di presa in carico non può prescindere da una rete di centri di competenza certificati.

Per offrire rapidamente un sostegno adeguato agli interessati, le autorità devono semplificare le procedure di presentazione delle domande (assegno per grandi invalidi, prestazioni complementari e rendita d’invalidità) riducendo i tempi d’attesa dell’aiuto finanziario a vantaggio di una maggiore stabilità della vita quotidiana e di un ridimensionamento della spesa sanitaria.

Diffondere la conoscenza, oggi e domani

Gli interessati (malati e familiari) dovrebbero essere coinvolti nelle campagne nazionali di sensibilizzazione per cognizione di causa. Si presume che entro il 2040 le persone affette da demenza saliranno a 300 000, perché il primo fattore di rischio è l’età. Perciò è necessario inserire il tema della «demenza» nei piani didattici scolastici e formativi. I bambini e i ragazzi di oggi saranno i familiari curanti di domani. Conoscendo meglio la demenza, anche i datori di lavoro possono contribuire a migliorare la vita delle persone che ne sono affette, dato che quasi il cinque per cento di esse si ammala prima dell’età di pensionamento.

Con il Manifesto, le persone interessate dalla demenza dicono senza mezzi termini quali sono le loro sfide quotidiane e i settori in cui occorre fare passi avanti. Così le condizioni quadro che la Strategia nazionale sulla demenza 2014-2019 si era prefissata potranno davvero vedere la luce e migliorare la vita delle persone affette da demenza.