La posizione di Alzheimer Svizzera, 24 giugno 2020

Le persone affette da demenza hanno esigenze particolari 

Le case di cura hanno riaperto le porte alle visite nel rispetto delle norme igienico-sanitarie e di distanziamento sociale anti-Covid. Alcune case di cura hanno trovato delle buone soluzioni affinché le persone affette da demenza possano ricevere visite dai loro cari. La rivisitazione critica della situazione dovuta al coronavirus è in corso in Svizzera, ma il rischio di una seconda ondata non è ancora scongiurato. Alzheimer Svizzera chiede alla politica e alle autorità di tenere in maggior conto le esigenze particolari delle persone affette da demenza nelle future raccomandazioni.

A metà maggio è stato allentato il divieto assoluto di visita nelle case di cura imposto a inizio marzo come misura preventiva anti-Covid. Nel frattempo sono di nuovo permesse le visite. Non poter incontrare i propri cari per parecchie settimane, poi solo per un tempo limitato e da dietro un pannello divisorio in plexiglas è stato penoso, in particolare per le persone affette da demenza, per le quali il contatto fisico è il canale di comunicazione più importante se non l’unico per comunicare con i propri familiari. Le persone affette da demenza hanno difficoltà con i cambiamenti. A causa della malattia, per loro è difficile adattarsi a situazioni insolite come una pandemia. A causa dei loro problemi cognitivi, spesso non capiscono come mai i propri cari non vengano a far loro visita, perché un divisorio li separi dal proprio coniuge o perché la loro compagna debba tenere le distanze dopo un’assenza tanto prolungata. Molti soffrono perché si sentono isolati o abbandonati. Inoltre talune persone affette da demenza riconoscono solo con difficoltà o non riconoscono più i propri cari, perché la mancanza di contatto ha accelerato la perdita delle loro capacità sociali. 

Le possibilità di visita non sono sempre state adeguate
Al Telefono Alzheimer nazionale e presso tutte le sezioni cantonali di Alzheimer Svizzera molte persone continuano a chiamare per raccontarci le loro esperienze con le misure di protezione adottate nelle case di cura dove sono ricoverati i loro familiari.

  • Signora M.: «Prima del coronavirus andavo a trovare mia madre 91enne, affetta da demenza, almeno una volta alla settimana. Ora posso vederla solo per venti minuti in un ambiente chiuso. Mia madre mi ha chiesto perché non le ho più fatto visita e perché non andiamo più a passeggiare come prima, dato che siamo sempre andate d’accordo. Sono amareggiata e triste perché questa situazione non tiene conto delle esigenze delle persone affette da demenza».
  • Signora L.: «Mia madre è affetta da demenza allo stadio avanzato. Comunichiamo a livello non verbale, solitamente col contatto fisico. A causa di questa situazione, mia madre non ci riconosce nemmeno più. La cosa è diventata insostenibile soprattutto per mio padre, che è sposato con lei da più di 50 anni. Quanto ancora andrà avanti questa storia?» 
  • Signora C.: «Ho rinunciato quasi subito ai collegamenti Skype perché sembravano disorientare ancora di più mia madre che spesso, alla fine della chiamata, continuava a cercarmi per ore. Sono contenta che abbiano allentato il divieto di visita. Purtroppo attraverso un pannello in plexiglas non ci si poteva incontrare veramente; mia madre non mi riconosceva più perché non ci eravamo viste per tanto tempo». 
  • Signora O.: «Le festività (Pasqua e Pentecoste) rivestono una particolare importanza per noi in famiglia. Per me è stato molto difficile non poterle celebrare con i nostri consueti rituali. Il personale curante, con tutta la buona volontà, non ha potuto ovviare a questo. La famiglia è pur sempre la famiglia». 

Poiché queste circostanze particolari hanno confuso e turbato profondamente le persone malate, molti familiari hanno persino rinunciato a far visita ai propri cari. Per tutti è stata una situazione estremamente stressante, che in molti casi ha comportato un peggioramento dello stato di salute generale delle persone malate. 

Tenere in maggior conto le persone affette da demenza
In vista degli attuali processi di rivisitazione critica della crisi e di una possibile seconda ondata di contagi, Alzheimer Svizzera esorta il mondo politico e le autorità a emanare raccomandazioni che tengano in maggior conto le particolari esigenze delle persone affette da demenza e della loro attuabilità nelle case di cura. I riscontri che Alzheimer Svizzera ha ricevuto finora mostrano chiaramente che non basta tenere sotto controllo il virus ma bisogna anche preoccuparsi della salute psichica delle persone affette da demenza e dei loro familiari. Per i motivi precedentemente menzionati, raccomandiamo le misure indicate qui di seguito. 

  • I familiari quali partner terapeutici durante la crisi. In futuro, dovrà essere possibile coinvolgere di più i familiari come partner terapeutici. I familiari possono prestare prezioso aiuto nelle situazioni difficili, in particolare per le persone affette da demenza allo stadio avanzato. Una task force in ogni casa di cura, formata da familiari e personale curante, potrebbe ad esempio garantire adeguate possibilità di visita, in modo da mantenere vivo il rapporto con la persona malata. Organizzazioni specializzate come Alzheimer Svizzera e le sue sezioni cantonali possono offrire un prezioso sostegno, in veste di esperti, nei vari gruppi d’emergenza politico-sanitaria.
  • Tenere conto delle esigenze dei familiari. Anche per i familiari la situazione è stata molto difficile. In particolare per coloro i cui cari si sono trasferiti da poco in una casa di cura e che vogliono accertarsi di persona che il proprio familiare sia ben assistito. Per loro il tempo trascorso insieme è importante anche per poter prendere commiato dal proprio caro. La chiusura delle case di cura li ha fatti sentire abbandonati e lasciati in balia delle proprie preoccupazioni e paure. In caso di situazioni simili in futuro si dovrà tenere conto anche dello stress psichico dei familiari delle persone affette da demenza residenti in un istituto e mettere loro a disposizione opportuni servizi (ad es. hotline delle case di cura).
  • Condividere le «buone soluzioni». Durante la pandemia e anche dopo i primi allentamenti del divieto di visita, le case di cura che ospitano persone affette da demenza hanno attraversato un periodo ancora più difficile del solito. Nelle scorse settimane, confrontandosi con le nostre sezioni cantonali e con i parenti dei malati, alcune case di cura hanno comunque trovato modalità di contatto tra i residenti e le loro famiglie adeguate alle possibilità e ai limiti delle persone affette da demenza. Soluzioni come un angolo riservato alle visite in giardino, l’allestimento di una finestra per le visite o di una stanza di visita aiutano le persone affette da demenza e i loro familiari a mantenere vivo il contatto. Per diffondere più rapidamente simili soluzioni creative e renderle quindi accessibili in tutta la Svizzera, dovrà essere messa a disposizione una piattaforma online pubblicamente accessibile. Nell’ambito di un piano di protezione della salute psichica dei residenti, le case di cura dovranno essere esplicitamente incoraggiate a condividere le loro soluzioni su tale piattaforma.