Il 30 ottobre è la Giornata dei familiari curanti. Per questa occasione sono state organizzate diverse manifestazioni. Lunedì 30 ottobre una conferenza a Zurigo affronterà il tema seguente «Una buona cura: come funziona e a chi serve». Alla discussione parteciperà anche Stefanie Becker, direttrice di Alzheimer Svizzera.

La proposta di Pierre-Yves Maillard di fare del 30 ottobre la Giornata nazionale dei familiari curanti è stata adottata a maggio 2023 dal Consiglio nazionale. Ora dovrà pronunciarsi in merito anche il Consiglio degli Stati.

 

Sostegno per i familiari curanti

Prendersi cura di una persona cara affetta da demenza è un compito estenuante e debilitante. Affinché i familiari curanti non si ammalino a loro volta, è necessario che ricevano un sostegno adeguato. Il gruppo di familiari di giovani malati creato da Alzheimer San Gallo e Appenzello Interno ed Esterno ha stilato una lista di desideri che spiega come amici, vicini o conoscenti possono offrire il loro aiuto in tutta semplicità.

und Nahestehende gesund bleiben, benötigen sie Unterstützung. Wie Freunde, Nachbarn oder Bekannte einfach helfen können, hat die Angehörigengruppe «Jung an Demenz erkrankt» von Alzheimer St.Gallen/beider Appenzell in einer Wunschliste festgehalten.

 

Che cosa significa concretamente?

Prendersi cura di una persona malata di demenza a casa è un compito gravoso che pone anche una serie di sfide non sempre facili da affrontare. Concretamente significa assistere una persona cara che, a causa della malattia, fa sempre più fatica a svolgere le normali azioni quotidiane, perde progressivamente le capacità motorie e mentali, non riesce più a capire il mondo e diventa via via più dipendente da chi la accudisce.

All’inizio, subito dopo la diagnosi, non ci si rende ancora conto di cosa tutto ciò comporti. Con il passare del tempo e con l’aumentare dei sintomi e delle limitazioni, pian piano si capisce quanto drastica sia la malattia per l’intera famiglia, soprattutto per le persone che vivono a stretto contatto con la persona affetta da demenza.

È un lavoro che va svolto 24 ore su 24, 7 giorni su 7, 52 settimane all’anno, ed è accompagnato da un senso di impotenza e confusione creato dal difficile processo di distaccamento dalla persona amata.

Ciò che puoi fare

per sostenermi / sostenerci


Rimani in contatto con noi, con la persona malata di demenza e con noi familiari, perché abbiamo bisogno di te.

Se mi dici «chiamami se hai necessità», so che lo intendi per davvero, con il cuore, ma con tutti i compiti che devo svolgere ogni giorno proprio non ce la faccio.

Per me, e per noi, è meglio se ti fai sentire tu chiamando o anche venendo a trovarci a sorpresa, magari con una proposta concreta. Chiedendo, per esempio: «Andiamo a farci una bella passeggiata domani? Per voi quando andrebbe meglio?

So che non è facile affrontare la propria impotenza.    Ed è difficile sapere di non poter fare nulla contro la malattia.
È comunque importante che tu ci stia vicino e ci accompagni, anche se non esistono soluzioni. Il fatto che tu ci sia rappresenta già un grandissimo aiuto!

Se vedi offerte o servizi che potrebbero fare al caso nostro, fammelo sapere.
Ciò che invece non mi serve sono consigli superflui come «Dovresti proprio...» oppure «Perché non fai così?». Vivendo a stretto contatto con la malattia so cosa posso o non posso fare.

Per me sarebbe invece bellissimo se tu ti offrissi di trascorrere tempo con la persona malata: per una serata, un paio d’ore, un pomeriggio o un giorno intero. La mia gioia per il tempo libero acquisito vale più di mille parole.

Come familiare di una persona affetta da demenza, prima o poi si raggiungono i propri limiti.  E nascono sentimenti come rabbia, impazienza, paura, odio, impotenza, stanchezza e tanta tristezza.  In momenti come questi la tua presenza mi dà conforto poiché per superare le difficoltà è importante poter contare su una persona amica.

Grazie dunque per esserci, per ascoltarmi senza giudicare e per comprendermi. Perché tu mi dai la forza per continuare il mio cammino.

Può anche accadere che dall’esterno certe decisioni appaiano discutibili, per esempio quella di collocare o meno la persona affetta da demenza in una casa di riposo.
Vorrei che tu accettassi le mie decisioni e continuassi e ad accompagnarmi indipendentemente dal fatto che tu sia d’accordo o no. Grazie!

Questa «Lista dei desideri per amici e conoscenti» è stata creata dal gruppo dei familiari di giovani malati di demenza organizzato da Alzheimer San Gallo e Appenzello Interno ed Esterno (alzsga.ch).

 

Il gruppo si incontra una volta al mese a San Gallo ed è organizzato dal personale specializzato dell’associazione mosa!k.