«Organo della civilizzazione» rotto

Un altro tema è l’aggressività: chi è affetto da DFT non è aggressivo primariamente a livello fisico, ma lo è verbalmente. Un aspetto specifico della DFT è inoltre la testardaggine. Le persone che ne sono colpite mostrano poca comprensione, non si rendono conto di essere malate.

Nadia Leuenberger (NL): Purtroppo passa molto tempo prima di avere una diagnosi. Persino i medici conoscono poco la malattia, che per giunta è difficile da diagnosticare. Molto spesso la prima diagnosi è di «burnout» o «depressione». Qui serve formazione, formazione, formazione. Per molti, anche per gli specialisti, che dovrebbero esserne esperti, la demenza equivale sempre a smemoratezza, ossia Alzheimer. Nel caso di una DFT i problemi di orientamento o di memoria si manifestano però solo in fase tardiva.

Il mutato comportamento sociale non è compreso dalle persone vicine ai soggetti colpiti, i quali si sentono a loro volta respinti. Come ci si deve comportare? 

MD: È molto difficile, perché spesso non si crede ai familiari. Le persone affette da DFT riescono a controllarsi bene verso l’esterno. Allora si dice: «Non so proprio cos’hai». Anche gli esperti non credono ai congiunti. È per questo che passa molto tempo prima di avere una dia­gnosi. Il fatto di non sentirsi presi sul serio è, a mio avviso, la cosa più difficile. Non di rado le relazioni si rompono. Si arriva alla separazione. 

NL: Constato anche che gli esperti non sono all’altezza della situazione. L’esempio di una donna che ho seguito mostra chiaramente quanto sia urgente la necessità di agire. La signora si era rivolta a varie istanze e persone per una consulenza e nessuno sapeva cosa fare. Non erano in grado di aiutarla. Né la psicoterapeuta né il terapista di coppia, né tanto meno l’ufficio AI, nonostante la diagnosi fosse chiara. Era assolutamente lasciata a se stessa.

MD: La cosa più importante per i congiunti, che me lo confermano sempre, sono i gruppi per i familiari. Qui nessuno deve spiegare niente a nessuno perché tutti sanno di cosa si parla. I familiari vedono che anche altri si trovano nella stessa situazione. Questa comprensione e lo scambio sono molto utili e importanti. Sarebbe bello poter organizzare un incontro di scambio tra familiari di tutta la Svizzera. In Germania ce ne sono.

Che tipo di sostegno può offrire Alzheimer Svizzera, cosa potete offrire voi ai familiari?

MD: I gruppi sono una cosa, la consulenza è un’altra. È qui che sta il problema, poiché anche gli esperti stessi non conoscono abbastanza l’argomento. Sarebbe impor­tante usufruire di servizi di presa in carico, quali strutture diurne o per vacanze. Poiché le persone affette da DFT sono spesso relativamente giovani, non esistono praticamente offerte adeguate. Un 45enne non può andare in una casa per anziani. È una tragedia. Soprattutto perché il personale curante non è spesso all’altezza della situazione. Occorre quasi un accompagnatore personale.

NL: Il tema dell’«abbordabilità dei servizi di presa in carico» è centrale. Come pure il finanziamento delle cure e dell’assistenza. Per sgravare i familiari, occorre un’assi­stenza completa e nessuno è disposto a pagarla. Esistono, certo, gli assegni per grandi invalidi o i sussidi di assi­stenza, ma non bastano.

MD: Non vanno dimenticati i figli. Proprio gli adolescenti sono sconvolti quando devono prendere commiato dal padre o dalla madre in questo modo. Devono fare un lutto e si vergognano, si sentono persi e hanno paura. Non vo­gliono pesare sul genitore in salute esternandogli tutto ciò. Necessitano di consulenza specialistica e accompagnamento ad hoc, di una persona imparziale con cui sfogarsi. 

NL: Ci si deve rendere conto che la DFT è una forma specifica di demenza. I familiari di persone affette da DFT non traggono vantaggio se frequentano un gruppo per l’Alzheimer o se vengono seguite da un esperto che non conosce la DFT. La sintomatologia è completamente diversa.

La DFT è una forma di demenza che può manifestarsi relativamente presto. Cosa significa questo per i malati e per i loro familiari?

MD: I familiari sono spesso sottoposti a un triplice stress: il coniuge malato richiede la loro attenzione, hanno figli da accudire e devono rendere sul lavoro. E nel contempo stanno perdendo il loro partner.

Margrit Dobler, Lei si sta impegnando molto e instancabilmente per i familiari e le persone affette da DFT. Come fa a rimanere sempre motivata?

In questo ambito ci sono finita per caso. Ho diretto dei gruppi di familiari ed entro pochissimo tempo ho conosciuto tre partecipanti il cui partner era affetto da DFT. Mi sono resa conto che era tutt’altra cosa, che queste persone avevano bisogno d’altro. Ho approfondito e a un congresso ho iniziato a collaborare con il neurologo Marc Sollberger. Il primo gruppo DFT è nato a Coira e col tempo si sono ag­­giunti gruppi a Olten, Zurigo, Losanna e Basilea. Comprendo molto bene i congiunti, perché anch’io ho vissuto una storia simile. Mio marito soffre di una sindrome di Asperger. Esi­stono molti parallelismi. I familiari mi stanno molto a cuore.