Véronique Favre est la secrétaire générale de la section neuchâteloise d’Alzheimer Suisse. À ce titre, elle assure à temps partiel la gestion administrative, l’organisation de projets, la semaine de vacances et l’antenne téléphonique. Les appels reçus sur cette ligne proviennent le plus souvent de proches qui manifestent un sentiment d’impuissance, par méconnaissance de la maladie. Afin de leur offrir un espace où obtenir des conseils et des réponses aux questions que soulève la vie quotidienne aux côtés d’une personne atteinte d’Alzheimer et, du même coup, afin de pallier l’absence de formation pour les proches dans le canton, Alzheimer Neuchâtel a créé un cours de base spécifique.
À cet effet, l’équipe s’est inspirée de ce qui se faisait déjà dans la région de Bienne, notamment un cours mis en place quelques années plus tôt qui correspondait aux besoins identifiés à Neuchâtel. « Nous avons adapté le support de cours à notre région », raconte Véronique Favre. Et parce que les proches ont généralement peu de disponibilité et peinent à se faire remplacer auprès de leur parent malade, « nous avons opté pour une formation courte, basique, principalement axée sur des pistes concrètes pour la vie quotidienne. »
Depuis 2021, Alzheimer Neuchâtel propose ainsi un cours de base pour les proches, organisé sur trois soirées de deux heures et demie chacune, et limité à une dizaine de participant-e-s, dans le but de privilégier les échanges. « Ce sont majoritairement des conjointes et conjoints qui participent, parfois en compagnie d’un autre membre de la famille », explique la secrétaire générale.
La formation a pour objectif d’offrir des connaissances de base pour mieux comprendre la maladie, ses différentes formes et son impact sur la relation au sein du couple ou de la famille. « Surtout, nous voulons apporter aux proches des outils concrets pour faciliter la communication, améliorer la vie quotidienne, appréhender les comportements difficiles et leur faire prendre conscience des nouvelles tâches et responsabilités qui leur incombent désormais », explique Véronique Favre. Des idées d’activités adaptées et les ressources et soutiens divers existant dans le canton sont au cœur de la troisième soirée. Durant toute la formation, une place de choix est accordée aux échanges et au partage des expériences personnelles.
Les contenus du cours ont été adaptés par Véronique Favre en collaboration avec les deux spécialistes qui interviennent : Steven Gozo, infirmier spécialisé, praticien formateur et ancien membre du comité d’Alzheimer Neuchâtel, et Géraldine Gafner, psychologue en gérontologie, membre de ce même comité. Lors de l’inscription au cours, la secrétaire générale veille aussi à préparer les gens à ce qu’ils vont entendre ou découvrir. Elle constate que les retours des participant-e-s sont généralement bons. « Les personnes prennent confiance pour mettre des choses en place, elles gagnent en assurance car elles connaissent mieux la maladie. Elles se rendent aussi compte qu’elles ne sont pas seules à vivre ces situations. »
Entre-temps, le cours a lieu deux fois par an dans différentes régions du canton. Parallèlement, des après-midis thématiques de formation sont organisés, portant sur les deuils, les séparations, la gestion de l’agressivité, etc. « Alzheimer reste une maladie qui fait peur, notamment par méconnaissance. Il faut donc la faire connaître et nos cours peuvent y contribuer », conclut Véronique Favre.
Pour trouver des groupes d’entraide et d’autres offres dans votre région : alz.ch/agenda
