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16 mai

 

Stratégie nationale en matière de démence (SND) de la Confédération et des cantons 2014-2019

Après le papier, l’action

 

La Stratégie nationale en matière de démence (SND) de la Confédération et des cantons arrive à échéance cette année. L’évaluation réalisée montre que des fondations essentielles ont été mises en place, mais que la situation en matière de prise en charge et de qualité de vie des quelque 600 000 personnes concernées – personnes atteintes de démence et leurs proches – ne s’est pas encore sensiblement améliorée. Alzheimer Suisse presse dès lors d’aller de l’avant en adoptant des mesures concrètes pour enfin passer du papier à l’action.

Alzheimer Suisse considère que des mesures améliorant considérablement le quotidien des personnes affectées devront impérativement être mises en œuvre à l’expiration de la SND, sous peine de voir les investissements de tous les acteurs impliqués se volatiliser sans effet durable. Dans cette optique, il est nécessaire d’instaurer une structure capable de mettre en application les résultats obtenus et de relever les futurs défis en matière de démences avec efficacité et efficience. La participation des cantons ainsi que de tous les acteurs impliqués jusqu’à présent est indispensable.

Des projets prometteurs pénalisés par le manque de ressources

Les 18 projets de la SND visent à améliorer la qualité de vie des personnes affectées. L’approche des multiplicateurs retenue par l’Office fédéral de la santé publique et la Conférence des directeurs cantonaux de la santé pour la mise en œuvre de la SND avait accordé d’importantes responsabilités en matière de projets aux acteurs impliqués. Il appartenait donc aux organisations participantes d’engager leurs capacités humaines et financières pour réaliser les projets, ce qui a à la fois retardé le début des travaux et pénalisé leurs progrès. Plusieurs rapports de projet et directives vont certes paraître d’ici la conclusion de la SND, mais leurs résultats et recommandations ne sont ni mis en pratique ni exploités pour le moment.

Une jungle d’offres contre-productive

La SND a permis de sensibiliser davantage le grand public sur la question des démences : un résultat fondamentalement positif. Il est également réjouissant de constater que près de la moitié des cantons ont élaboré une stratégie en matière de démence, et qu’un grand nombre d’entre eux ont développé leurs offres spécifiques à ces pathologies.

En parallèle, nous avons assisté à l’émergence d’un nouveau « marché des démences », comprenant une grande variété d’offres nouvelles dont la qualité est très inégale. Une aide personnalisée faisant cependant encore défaut, les personnes affectées éprouvent des difficultés à s’y retrouver et n’obtiennent ni les informations ni l’aide adaptées à leur situation en temps voulu. Des occasions cruciales de soutien précoce leur échappent, et elles souffrent plus longtemps que nécessaire.

Fournir un soutien tangible est une urgence

Les quelque 150 000 personnes atteintes de démence en Suisse ainsi que leurs 450 000 proches ne disposent pas de possibilités de prise en charge et de répit adaptées et en nombre suffisant. Le financement des prestations nécessaires, notamment en matière d’accompagnement, n’est pas non plus disponible. Les premiers signes ne sont toujours pas pris en compte suffisamment tôt, l’aide et le soutien ne sont pas coordonnés et les personnes affectées sont laissées à leur sort. Leurs proches sont alors souvent poussés dans leurs derniers retranchements, voire tombent malades. Il est grand temps d’améliorer sensiblement leur qualité de vie.

Seul acteur à couvrir l’ensemble des champs d’action et des objectifs de la SND, Alzheimer Suisse garantit mieux que tout autre la coordination à long terme, la consolidation et la poursuite du travail accompli jusqu’à présent.