La journée des proches aidant-e-s a lieu le 30 octobre. Plusieurs manifestations sont prévues en marge de cette journée. Le lundi 30 octobre à Zurich, une rencontre aura pour thème « Gute Betreuung – wie sie wirkt, wem sie nützt » (Les effets d’une bonne prise en charge). Stefanie Becker, directrice d’Alzheimer Suisse, prendra part à ce débat public.

En mai 2023, le Conseil national a adopté une motion de Pierre-Yves Maillard qui vise à dédier la journée du 30 octobre aux proches aidantes et aidants. Le Conseil des États doit maintenant encore se prononcer.

 

Soutien aux proches aidant-e-s

S’occuper à domicile d’une personne atteinte d’Alzheimer et lui prodiguer des soins est une tâche exigeante et éprouvante. Afin que les proches aidant-e-s restent en bonne santé, ils ont besoin de soutien. Le groupe d’entraide pour jeunes malades d’Alzheimer St-Gall/des deux Appenzells a élaboré une liste permettant aux ami-e-s, voisin-e-s et connaissances de savoir comment apporter leur l’aide.

Ce que vous pouvez faire pour me/nous soutenir


Gardez le contact, tant avec la personne malade qu’avec nous, ses proches, car nous avons besoin de vous.


Lorsque vous me dites « Appelle-moi si je peux t’aider pour quoi que ce soit », je sais que cela part d’un bon sentiment, mais avec tout ce que je dois faire chaque jour, je risque de ne pas y arriver.

Nous préférerions que vous preniez directement contact avec nous, en nous appelant ou en passant à la maison, avec une proposition concrète telle que : « Et si on allait se balader demain ? Vers quelle heure cela vous arrangerait-il ? »

Je sais qu’il est n’est pas facile de constater sa propre impuissance. Et qu’il est difficile d’être simplement là, sans pouvoir faire quoi que ce soit contre cette maladie.
Mais votre présence et votre disponibilité attentive nous sont précieuses, même si l’on ne peut rien changer à la situation.

Si vous voyez des offres ou des services susceptibles de nous intéresser, merci de nous en informer.
En revanche, même bien intentionnés, les conseils tels que : « Vous devriez…» ou « Pourquoi ne faites-vous pas cela ?» ne nous aident que peu. Il y a de bonnes raisons pour lesquelles je fais les choses de cette façon.

Le plus beau cadeau que vous puissiez m’offrir, c’est de passer du temps avec la personne malade : pour une soirée, quelques heures, un après-midi ou une journée entière. Ce temps que vous me donnez vaut plus de mille mots.

En tant que proche d’une personne atteinte de troubles cognitifs, tôt ou tard, il y a un risque de surmenage. On se retrouve aux prises avec des sentiments comme la colère, l’impatience, la peur, la rage, l’impuissance, l’épuisement ou la tristesse. Dans ces moments-là, votre présence est d’un grand réconfort car je peux verbaliser ce que je ressens et partager mes émotions.

Merci de votre présence et de votre compréhension, merci de me laisser m’exprimer sans me juger. Cela me permet de faire provision d’énergie pour continuer.

Il se peut que, vu de l’extérieur, certaines décisions paraissent discutables, comme celle de placer ou non la personne atteinte d’Alzheimer dans un EMS.
J’aimerais toutefois que vous acceptiez ma décision et que vous continuiez à nous accompagner, que vous soyez d’accord avec moi ou pas. Merci !

Cette « Liste de souhaits pour la famille et les ami-e-s » a vu le jour au sein du groupe d’entraide pour jeunes malades d’Alzheimer St-Gall/des deux Appenzells (alzsga.ch).

Le groupe se rencontre une fois par mois à Saint-Gall et est accompagné par le personnel spécialisé de l’association mosa!k.