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Perte totale de repères

septembre 2020

Si tout le monde connaît la maladie d’Alzheimer, quasiment personne n’a entendu parler de la démence fronto-temporale (DFT), qui engendre des défis particuliers. Entretien avec deux spécialistes, Margrit Dobler et Nadia Leuenberger.

La démence fronto-temporale (DFT) est une forme de démence plutôt rare. Quelle est sa particularité ?

Margrit Dobler (MD) : Elle entraîne un changement de la personnalité. On constate généralement une perte d’empathie chez les personnes atteintes de DFT, qui ne manifestent aucun intérêt et sont plutôt apathiques. Elles ont aussi souvent tendance à afficher une certaine désinhibition ou un comportement de dépendance. Le vol ou les troubles du langage font partie des symptômes. On constate également une perte de contrôle des impulsions. C’est l’un des principaux symptômes de la DFT. Traverser un village en voiture à 100 km/h n’est pas exclu. On dit que le lobe frontal est notre « organe de la civilisation ». S’il devient défectueux, il est facile d’imaginer qu’une part importante de nous disparaît.

Vous conseillez des proches et entendez de nombreuses histoires émouvantes. Quels sont les sujets récurrents ? Et quels sont les points les plus sensibles ?

L’agressivité est un autre problème : les personnes atteintes de DFT font preuve d’une agressivité non pas physique, mais surtout verbale. La contestation est également spécifique à la DFT. Les personnes concernées ont du mal à admettre la situation, elles ne sont pas conscientes d’être malades.

Nadia Leuenberger (NL) : Malheureusement, la pose d’un diagnostic prend souvent beaucoup de temps. Les médecins eux-mêmes connaissent peu la maladie et ont de la peine à la dépister ; le plus souvent, le premier diagnostic est celui d’un « burnout » ou d’une « dépression ». La seule solution, c'est la formation. Pour de nombreuses personnes, y compris pour les spécialistes censés s’y connaître, la démence est toujours liée à une mémoire défaillante, à l’instar de la maladie d’Alzheimer. Mais les problèmes d’orientation ou de mémoire ne surviennent que tardivement dans le cas d’une DFT.

Le changement de comportement social n’est pas compris par l’entourage, et les personnes concernées sont rejetées. Comment faire face à cette situation ?

MD : Pour les proches, il est très pénible de ne pas être écoutés. Les personnes atteintes de DFT arrivent à se maîtriser à l’extérieur. D’où la remarque : « Je ne comprends vraiment pas ce que tu as. » Même les spécialistes ne croient pas les proches. C’est pourquoi la situation perdure jusqu’à ce qu’un diagnostic soit posé. Je trouve que le fait de ne pas être pris au sérieux est l’un des aspects les plus difficiles à vivre. Il n’est pas rare qu’une relation parte en vrille et se termine par une séparation.

NL : Je constate aussi que les spécialistes sont dépassés. L’exemple d’une femme que j’ai conseillée montre clairement à quel point il est urgent d’agir. Elle avait consulté divers services et personnes pour obtenir des conseils, et tout le monde était dépassé. Que ce soit la psychothérapeute, le thérapeute conjugal ou l’office AI, personne n’était en mesure de la soutenir, même si le diagnostic était clair. Elle était totalement livrée à elle-même.

MD : Le plus important pour les proches, me confirment-ils sans cesse, ce sont les groupes d’entraide. Là, personne n’a besoin de s’expliquer, chacun sait – et comprend – ce dont il est question. Les proches voient que d’autres vivent exactement la même situation. Cette compréhension et l’échange sont importants et utiles. Des échanges à l’échelle nationale seraient souhaitables. De telles rencontres sont organisées en Allemagne.

Que peut faire Alzheimer Suisse et quel autre soutien pouvez-vous offrir aux proches ?

MD : Les groupes sont une chose, les conseils en sont une autre. C’est là que réside le problème, car même les spécialistes en savent trop peu. Des offres de répit comme des structures de jour ou des lits de vacances seraient utiles. Les personnes atteintes de DFT étant souvent plus jeunes, il n’y a guère d’offres adaptées. Une personne de 45 ans n’a pas sa place en EMS. C’est tragique. Surtout parce que les accompagnants sont souvent dépassés. Un accompagnement quasi constant s’avère nécessaire.

NL : Le sujet des mesures d’accompagnement à un prix abordable est crucial, de même que le financement des soins et de l’accompagnement. Une prise en charge complète est nécessaire pour soulager les proches, mais elle n’est pas couverte. Il y a certes l’allocation pour impotent et des contributions d’assistance, mais ce n’est pas suffisant.

MD : Sans oublier les enfants. Les jeunes perdent totalement pied lorsqu’ils doivent prendre congé de leur père ou de leur mère de cette façon. Une multitude de sentiments se bousculent, le chagrin et la honte, ils se sentent perdus et effrayés. Ils ne veulent pas solliciter le parent en bonne santé avec leurs préoccupations. Ils ont besoin de conseils spécialisés et d’accompagnement, d’une personne neutre à laquelle se confier.

NL : Il faut savoir que la DFT est une forme spécifique de démence. Fréquenter un groupe d’entraide Alzheimer ou recevoir les conseils d’un spécialiste qui ne connaît pas bien la DFT ne présente aucun intérêt pour les proches de personnes atteintes de cette maladie. Les symptômes sont totalement différents.

La DFT est une démence qui peut survenir relativement tôt. Qu’est-ce que cela signifie pour les personnes concernées et leur entourage ?

MD : Les proches sont souvent triplement sollicités. Le partenaire atteint de DFT a besoin de toute leur attention et ils doivent s’occuper des enfants tout en continuant de travailler. Sans oublier qu'ils perdent progressivement un être cher.

Margrit Dobler, vous vous engagez résolument et sans compter en faveur des proches et des personnes atteintes de DFT. Qu’est-ce qui vous motive ?
J’ai encadré des groupes de proches et j’ai rapidement eu trois participants dont le partenaire était atteint de DFT. J’ai constaté que c’est quelque chose de très différent, qu’ils ont besoin d’autre chose. Je me suis renseignée sur cette maladie et j’ai travaillé avec le neurologue Marc Sollberger lors d’un congrès. Le premier groupe DFT a vu le jour à Coire et au fil du temps, d’autres groupes ont été créés à Olten, Zurich, Lausanne et Bâle. Mon mari a le syndrome d’Asperger. Il y a de nombreuses similitudes. Je me sens très concernée par les proches et je comprends bien les familles.